Αρχείο άρθρων
-
2018-10-25 13:37
Τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης βγάζουν από την απομόνωση τους σπάνιους ασθενείς
Εάν οι Οργανισμοί μπορούν να συμβάλλουν σημαντικά στο να υπάρχει περισσότερη ενημέρωση γύρω από τα σπάνια νοσήματα, τα ίδια τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης μπορούν, με τον δικό τους τρόπο, να στηρίξουν αλλά και να συμπληρώσουν τις προσπάθειες των εν λόγω Συλλόγων, αφού επιτρέπουν στους...
-
2018-10-24 13:29
CHMP: Θετική γνωμοδότηση για τη θεραπεία voretigene neparvovec για την αντιμετώπιση σπάνιας κληρονομικής πάθησης του αμφιβληστροειδούς
«Η σημερινή θετική γνωμοδότηση από την CHMP αποτελεί ένα σημαντικό βήμα στην πορεία μας για την προαγωγή των κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών που μπορούν να αλλάξουν τη ζωή των ασθενών στην οφθαλμολογία», δήλωσε ο Paul Hudson, CEO, Novartis Pharmaceuticals. «Ανυπομονούμε να συνεργαστούμε...
-
2018-10-22 14:05
Εγκρίθηκε για χρήση στην Ευρώπη το πρώτο φάρμακο για τη βλεννοπολυσακχαρίδωση τύπου VII
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας για το Mepsevii της Ultragenyx Pharmaceutical Inc. Πρόκειται για ένα «ορφανό φάρμακο» για τη θεραπεία της βλεννοπολυσακχαρίδωσης τύπου VII (MPS VII, γνωστής επίσης ως σύνδρομο Sly), μιας κληρονομικής νόσου που προκαλείται...
-
2018-07-03 17:49
Οι διαταραχές ύπνου φαίνεται να είναι το πρώτο σημάδι σοβαρών νευρολογικών ασθενειών
Οι διαταραχές ύπνου είναι συχνά το πρώτο σημάδι σοβαρών νευρολογικών ασθενειών. Γι' αυτό, οι νευρολόγοι πρέπει να ερευνούν εκτενώς για την ποιότητα του ύπνου των ασθενών τους. Αυτό τονίστηκε από ειδικούς στο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Νευρολογίας στη Λισαβόνα. Στις σπάνιες...
-
2018-06-17 18:26
Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;
Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε; Η Lizzie Velasquez γεννήθηκε με ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο ‒το Marfanoid–progeroid–lipodystrophy, που επηρεάζει την καρδιά, τα οστά και τα μάτια της, εμποδίζοντάς την ταυτόχρονα να βάλει βάρος‒, εξαιτίας του οποίου...
-
2018-06-05 14:43
Πρωτοποριακή θεραπεία για σπάνια ασθένεια με την «υπογραφή» του Πρύτανη του Πανεπιστημίου Αθηνών
Μία σημαντική επιστημονική εξέλιξη ήρθε στο φως της δημοσιότητας και αφορά σε μια πρωτοποριακή θεραπεία για την Μακροσφαιριναιμία του Waldenström, ένα σχετικά σπάνιο λέμφωμα (μια μορφή κακοήθειας των λεμφοκυττάρων) που προσβάλλει τον μυελό των οστών. Η σημαντική επιστημονική εξέλιξη...
-
2018-06-01 17:11
Πώς είναι 24 ώρες με Ινομυαλγία
Πριν από τρία χρόνια, ο γιατρός μού είπε τη λέξη που αρχίζει από «Ι»... Ακριβώς! Ινομυαλγία. Στην αρχή την αγνόησα, αλλά τον τελευταίο χρόνο πονάω συνεχώς και το βρίσκω πολύ δύσκολο να επικεντρωθώ σε οτιδήποτε άλλο πέρα από το πώς θα ανακουφιστώ ή το πώς θα βρω μία νέα θεραπεία η οποία θα...
-
2018-05-29 16:21
Σημασία έχει η θεραπεία, αλλά και η συνολικότερη ευημερία ενός ασθενή
Η ανάπτυξη φαρμάκων και πιθανών θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις είναι ζωτικής σημασίας, αλλά το ίδιο και η ποιότητα ζωής των ασθενών ‒ ένας μάλλον ασαφής όρος, αφού σημαίνει διαφορετικά πράγματα στον καθέναν μας. «Το τελευταίο διάστημα έχει δοθεί ακόμα μεγαλύτερη προσοχή σε ζητήματα που...
-
2018-05-24 20:39
Μιλώντας για πρώτη φορά για τις Σπάνιες Παθήσεις στην 71η Γενική Συνέλευση του ΠΟΥ
Κατά τη διάρκεια της 71ης Γενικής Συνέλευσης του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), που πραγματοποιείται στη Γενεύη από τις 21 έως τις 26 Μαΐου, ο Διεθνής Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων – RDI (Rare Diseases International), μιλώντας για λογαριασμό επιμέρους Συλλόγων Ασθενών, έκανε...
-
2018-04-17 14:27
Η «Ασθένεια του φιλιού» υπεύθυνη για πολλές παθήσεις - To 90% είμαστε μολυσμένοι
Ο ιός Επστάιν-Μπαρ (Epstein-Barr Virus-EBV), που είναι γνωστός κυρίως ως η αιτία της λοιμώδους μονοπυρήνωσης, της λεγόμενης και «ασθένειας του φιλιού», αυξάνει επίσης τον κίνδυνο μερικοί άνθρωποι να εμφανίσουν επτά ακόμη σοβαρές αυτοάνοσες παθήσεις, σύμφωνα με μια νέα αμερικανική...