Αρχείο άρθρων

• 2019-03-13 16:34

  Το Share4Rare έρχεται να στηρίξει τους γονείς παιδιών με σπάνιες παθήσεις

    Το να έχει κανείς ένα παιδί με μία σπάνια πάθηση φέρνει τα πάνω κάτω για πολλούς λόγους. Η νέα πλατφόρμα Share4Rare έρχεται να βοηθήσει στην αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων.   Όταν το παιδί σας έχει διαγνωσθεί με κάποιο σπάνιο νόσημα, ή παραμένει αδιάγνωστο, ο ρόλος σας ως γονιός...

• 2019-03-13 12:45

  GENESIS Pharma: Συνεργασία με την Amicus Therapeutics για θεραπεία της νόσου του Fabry

      Συμφωνία συνεργασίας για τη διάθεση της μιγαλαστάτης στην Ελλάδα, την Κύπρο, τη Ρουμανία και τη Βουλγαρία υπέγραψαν η ελληνική φαρμακευτική GENESIS Pharma, που δραστηριοποιείται στην ευρύτερη περιοχή της Νοτιοανατολικής Ευρώπης, με τη διεθνής φαρμακευτική βιοτεχνολογίας Amicus...

• 2019-03-07 11:34

  Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές

      Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της στιγμής» για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές για τα σπάνια νοσήματα κάνοντας κλικ στον...

• 2019-03-05 09:24

  Epione™ Kαινοτόμος λύση διαχείρισης πόνου

      Η πλατφόρμα  Epione ™ που  είναι μια καινοτόμος λύση διαχείρισης πόνου, η οποία  υιοθετεί μια ολιστική προσέγγιση για την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου, ενισχύοντας τον ασθενή, παρουσιάστηκε  πρόσφατα στην πρώτη διεθνή συνάντηση των stakeholders στην Αθήνα. Στη...

• 2019-03-05 08:55

  ΠΕΣΠA: Απαραίτητη η ανάπτυξη Κέντρων Αναφοράς για σπάνιες παθήσεις

    Η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς σπάνιων παθήσεων με μεταξύ τους ανεπτυγμένη δικτύωση, στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, ώστε να κατευθύνεται σε αυτά ο ασθενής και να επιτυγχάνεται γρήγορη διάγνωση με όσο το δυνατόν λιγότερη ταλαιπωρία και να λαμβάνει ανάλογη θεραπεία, αποτελεί το...

• 2019-02-25 19:31

  Η αξία ενός ενημερωμένου και ενδυναμωμένου ασθενή

        Τα ιατρικά λάθη είναι η τρίτη κύρια αιτία θανάτου στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, και παρ’ όλα αυτά 9 στις 10 υποθέσεις ασθενών που καταλήγουν στο δικαστήριο τελικά χάνουν. Αυτά τα εντυπωσιακά στατιστικά στοιχεία, τα οποία διερευνώνται σε νέο ντοκιμαντέρ, είναι ένας...

• 2019-02-10 18:50

  Στην τελική ευθεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019

      Φανταστείτε να έπρεπε να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς στην προσπάθειά σας να μάθετε από τι πάσχετε, κι ωστόσο κανένας να μην ήταν σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα υγείας σας. Φανταστείτε να μην υπήρχε θεραπεία για την ασθένειά σας, ή να είχε ανακαλυφθεί, όμως να μην είχατε πρόσβαση...

• 2019-02-04 19:59

  Για τους γονείς που μόλις ξεκινάνε το ταξίδι τους στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων

        Όταν δεν ξέρεις το «τι», το «πώς» γίνεται ο χειρότερος εφιάλτης ενός γονιού   Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη φορά που ο γιατρός μού είπε πως, μάλλον, κάτι δεν «πήγαινε καλά» με τη δίχρονη τότε κόρη μου. Συγκεκριμένα, μου είχε πει: «Μπορεί να μην είναι όλα τα παιδιά αθλητές...

• 2019-01-30 10:28

  Ελπιδοφόρα μηνύματα για μια σπάνια διαταραχή πήξης του αίματος

    Το ιατρικό περιοδικό New England Journal of Medicine (NEJM) δημοσίευσε θετικά αποτελέσματα της κλινικής μελέτης Φάσης 3 του caplacizumab σε ενήλικες με aTTP, μία σπάνια διαταραχή πήξης του αίματος. Η aTTP αποτελεί μία σπάνια, απειλητική για τη ζωή αυτοάνοση αιματολογική διαταραχή, η οποία...

• 2019-01-21 12:51

  Αγαπητές μητέρες παιδιών με αναπηρία, θέλω να ξέρετε...

      Αγαπητές μητέρες παιδιών με αναπηρία, Θέλω να ξέρετε πως σας βλέπω. Σας βλέπω να πηγαίνετε το παιδί σας από θεραπεία σε θεραπεία, ενώ οι φίλοι σας πηγαίνουν τα δικά τους παιδιά για να κάνουν κάποιο άθλημα. Σας βλέπω να ξεφεύγετε από συζητήσεις όταν οι φίλοι σας μιλάνε για σημαντικά...