Αρχείο άρθρων
-
2019-01-21 10:56
Προηγμένες θεραπείες: Μεγάλες προσδοκίες υπό επιτήρηση - Οι 4 στις 10 αποσύρονται
H αποκωδικοποίηση του ανθρώπινου γονιδιώματος και η περαιτέρω γνώση για το ανοσοποιητικό σύστημα οδήγησε από το 2000 μέχρι σήμερα στην καλύτερη κατανόηση των ασθενειών, έφερε σημαντικές προόδους στη θεραπευτική, συμπεριλαμβανομένης της ανοσο-ογκολογίας και την αλματώδη βελτίωση των...
-
2019-01-17 20:53
Η 1η εγκυμοσύνη με μεταφορά της μητρικής ατράκτου σε Ελληνίδα
Μέχρι σήμερα μία πολύ προηγμένη πειραματική τεχνική, που αντιμετώπιζε τις μιτοχονδριακές δυσλειτουργίες, ήταν η εγκυμοσύνη με τρεις γονείς. Μία πειραματική διαδικασία, κατά την οποία συνδυαζόταν το DNA δύο γυναικών, ώστε να αντικατασταθούν τα ελαττωματικά...
-
2019-01-16 12:51
ΑμεΑ: Πίνακες και κριτήρια αναπηρίας για την απασχόληση (ΦΕΚ)
Την έγκριση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού εξέδωσε το υπουργείο Εργασίας με νέο ΦΕΚ. Ο ειδικός πίνακας προβλέπει ρυθμίσεις σύμφωνα με τις οποίες άτομα με αναπηρίες μπορούν να χαρακτηριστούν –βάσει ποσοστού αναπηρίας– με χρόνιες σωματικές, πνευματικές, ψυχικές παθήσεις ή...
-
2019-01-15 19:29
Δείξε πόσο σπάνιος είσαι. Δείξε το ενδιαφέρον σου
Γνωρίστε τον Φιλίπ Ο Φιλίπ είναι μόλις οκτώ χρονών και είναι το νεότερο πρόσωπο που παίρνει φέτος μέρος στο βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019, το οποίο πρόκειται να προβληθεί πολύ σύντομα. Είναι γεννημένος στη Ρουμανία και πάσχει από Αχονδροπλασία, μία σπάνια...
-
2019-01-13 18:36
Εκείνο το σύμπτωμα για το οποίο κανείς χρόνιος ασθενής δεν μιλά
Πάσχοντας κανείς από μία χρόνια ασθένεια έχει πολλές προκλήσεις να αντιμετωπίσει. Ανεξάρτητα από το νόσημα με το οποίο έχει διαγνωστεί, θα «συλλέξει» αρκετά συμπτώματα, αλλά και παρενέργειες από τις θεραπείες, που όλα μαζί θα κάνουν τη μάχη του ακόμα πιο δύσκολη. Πέρα, όμως, από όλες...
-
2019-01-09 10:47
Σύστημα τεχνητής νοημοσύνης διαγνώσκει σπάνιες γενετικές διαταραχές διαβάζοντας το σχήμα του προσώπου
Οι άνθρωποι με σπάνια γενετικά σύνδρομα μερικές φορές έχουν ενδεικτικά γνωρίσματα στο πρόσωπό τους. Τώρα, για πρώτη φορά ένα σύστημα τεχνητής νοημοσύνης, που ανέπτυξαν ερευνητές στις ΗΠΑ, μπορεί να «διαβάσει» μια τέτοια γενετική πάθηση, αναλύοντας απλώς φωτογραφίες των προσώπων. Οι...
-
2018-12-21 13:25
Θεραπεία σε ασθενείς με αυτοάνοση θρομβοπενία
Παρά τις προόοδους στην αντιμετώπιση της αυτοάνοσης θρομβοπενίας, πολλοί ασθενείς συνεχίζουν να βρίσκονται σε κίνδυνο εμφάνισης αιμορραγικών επεισοδίων Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα μιας αναδρομικής μελέτης δεδομένων από πραγματικές συνθήκες σε ασθενείς με αυτοάνοση θρομβοπενία (ITP)...
-
2018-11-07 10:29
Βουλή: Η χάραξη μακροπρόθεσμης εθνικής στρατηγικής για το φάρμακο στο επίκεντρο
Καλύτερη, έγκαιρη αλλά και οικονομικότερη πρόσβαση στην ποιοτική και αποτελεσματική φαρμακευτική αγωγή για σπάνια νοσήματα και στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου για τις κλινικές έρευνες, πρότειναν μεταξύ άλλων οι εκπρόσωποι φορέων ασθενών, που κλήθηκαν να καταθέσουν τις απόψεις τους...
-
2018-11-01 14:14
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019: Γεφύρωση υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής φροντίδας
Γεφύρωση υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής φροντίδας Για τους περισσότερους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και για την οικογένεια και τους φροντιστές τους, η καθημερινότητα περιλαμβάνει θεραπείες, ιατρικά ραντεβού, φυσικοθεραπείες, αλλά και ανάγκη για εξειδικευμένο...
-
2018-10-30 18:06
Νέα έρευνα του Rare Barometer Voices για τη συμμετοχή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Έρευνα
Πρόσφατα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) προσκάλεσε τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα να λάβουν μέρος σε μία νέα έρευνα Rare Barometer V oices σχετικά με την εμπειρία που έχουν από τη συμμετοχή τους στην Έρευνα γύρω από τις σπάνιες...