Νέα EURORDIS

• 2016-04-20 14:22

  Εγγραφείτε για να γίνετε μέλος του Rare Barometer Voices

    Ο EURORDIS, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων, ξεκινά ένα νέο έργο που ονομάζεται Rare Barometer Voices. Η πρωτοβουλία αυτή στοχεύει στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη. Η μετατροπή των απόψεων και των εμπειριών σας σε γεγονότα...

• 2015-12-25 12:17

  Διαγωνισμός Φωτογραφίας EURORDIS 2015: Και οι νικητές είναι…

    Με πάνω από 300 συμμετοχές από όλο τον κόσμο, ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) έδωσε και πάλι μία ευκαιρία ανάδειξης του τι θα πει να ζει κανείς με μία Σπάνια Ασθένεια. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσοι έλαβαν μέρος, καθώς και σε εκείνους που...

• 2015-10-27 14:30

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016

    Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016 «Eνωθείτε μαζί μας στο να κάνουμε τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ακουστεί»   Στις 29 Φεβρουαρίου του 2016, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, οι άνθρωποι που ζουν ή επηρεάζονται με κάποιον τρόπο από μία σπάνια νόσο, μαζί με οργανώσεις...

• 2015-10-06 11:28

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2015

    Πριν λίγες εβδομάδες, άνοιξε και πάλι ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2015, μία μεγάλη ευκαιρία για όλους εσάς που ενδιαφέρεστε, έμμεσα ή άμεσα, για τα σπάνια νοσήματα να δείξετε το ταλέντο σας, στέλνοντας τις πιο όμορφες, ασυνήθιστες ή...

• 2014-12-09 16:49

  Ετοιμαζόμαστε για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και παίρνουμε μέρος

    Η ιστοσελίδα της διοργάνωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το 2015 Rare Disease Day είναι και πάλι ανοικτή, αφού, με λίγο περισσότερες από 80 ημέρες μέχρι τη μεγάλη εκδήλωση, τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή για να αρχίσουμε να οργανώνουμε τις δράσεις μας...

• 2014-11-04 19:34

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015: «Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»

    Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015 «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια - Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»   Το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις, «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», αποτίνει φόρο τιμής στους ασθενείς, στις οικογένειες καθώς και στους φροντιστές τους, η...

• 2014-10-06 13:37

  Βοηθήστε ώστε το 2019 να ανακηρυχθεί «Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις»

    2019, «Ευρωπαϊκό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις»   Από το 1983, κάθε χρόνο, η Ευρωπαϊκή Ένωση επιλέγει ένα διαφορετικό θέμα για το «Ευρωπαϊκό Έτος» με σκοπό να ενημερώσει, να ευαισθητοποιήσει, αλλά ταυτόχρονα και να ενθαρρύνει το διάλογο, τόσο στο εσωτερικό...

• 2014-09-17 12:57

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις για το 2014

    Πριν λίγες ημέρες, άνοιξε και πάλι ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2014. Μία μεγάλη ευκαιρία για όλους εσάς που ενδιαφέρεστε, έμμεσα ή άμεσα, για τα σπάνια νοσήματα να δείξετε το ταλέντο σας, στέλνοντας τις πιο όμορφες,...

• 2014-08-05 10:57

  Σύνδρομο Okamoto: Ζώντας στην Ελλάδα με μία πολύ σπάνια ασθένεια

    Εγκυμοσύνη και γέννα Η πρώτη μου κόρη, η Μαριλένα (από το Μαρία-Ελένη) γεννήθηκε πρόωρα, την 32η εβδομάδα κύησης, λίγο πριν από τους Ολυμπιακούς Αγώνες της Αθήνας το 2004. Για αρχή, να πούμε ότι είχε πολύ σοβαρά αναπνευστικά προβλήματα, και μόλις έγινε δύο χρονών, διαγνώστηκε με το Σύνδρομο...

• 2014-04-03 19:25

  Καταχωρίστε το Σύλλογό σας στο Orphanet

  Το Orphanet είναι η πιο σημαντική βάση δεδομένων στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα, η οποία απευθύνεται σε όλους τους ενδιαφερόμενους. Ειδικότερα παρέχει πληροφορίες για 6.000 σπάνια νοσήματα, και μάλιστα εντελώς δωρεάν. Μπορείτε να βρείτε μία λίστα με μερικά από...