Άρθρα - Μαρτυρίες

• 2014-06-08 10:50

  Όταν η αναπηρία δίνει άλλο νόημα στη ζωή

  Ως συντονιστής της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect, επικοινωνώ καθημερινά με πάρα πολλούς ασθενείς. Κάθε άτομο είναι μοναδικό, κι επομένως και όσα βιώνει. Ωστόσο, παρά τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα της κάθε περίπτωσης, χάρη σε αυτό το δίκτυο που έχουμε...

• 2014-06-04 23:24

  Αόρατες ασθένειες, κι όμως υπαρκτοί ασθενείς

      Έχετε δει ποτέ κάποιον να παρκάρει σε μία θέση για ΑμεΑ, και ωστόσο να μοιάζει απολύτως υγιής όταν βγαίνει από το αυτοκίνητό του; Σίγουρα εκείνην τη στιγμή θα σκεφτήκατε: «Μα, δεν είναι ανάπηρος. Μια χαρά περπατάει!». Αυτό, όμως, που πολλοί δεν συνειδητοποιούν εκείνη...

• 2014-06-03 12:36

  Όταν ο Φροντιστής διστάζει να ζητήσει βοήθεια

      Πόσες φορές σκεφτήκατε: «Να είχα έστω και λίγη βοήθεια»; Αυτή είναι μία από τις πιο συνηθισμένες ευχές που ακούμε από άτομα που φροντίζουν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Κι όμως, όσο περίεργο κι αν φανεί αυτό, εκείνοι είναι που τελικά δεν κάνουν κάτι για να τη βρούνε.   Αλλά...

• 2014-06-01 15:49

  10 Συμβουλές για τους Φροντιστές

    Ως Φροντιστής ενός συγγενικού σας προσώπου που πάσχει από μία σπάνια πάθηση πιθανότατα θα είστε πολύ αναστατωμένοι και αγχωμένοι, ενώ δεν θα ξέρετε από πού να πρωτοαρχίσετε. Αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. Οι Φροντιστές στην Κοινότητα των Σπάνιων Νοσημάτων καλούνται...

• 2014-05-30 12:19

  Πώς να χειρίζεστε όσους δεν πιστεύουν ότι είστε άρρωστοι

    Φαίνομαι απολύτως υγιής. Κι όμως, πάσχω από μία σπάνια διαταραχή που ονομάζεται Σύνδρομο Ορθοστατικής Ταχυκαρδίας (POTS)*. Μπορεί να κάθομαι μπροστά σας την ώρα του μεσημεριανού, κι εσείς να μη βλέπετε ούτε ένα σύμπτωμα κάτω από το χαμόγελό μου. Παρ' όλα αυτά, εκεί που μπορεί να είμαι...

• 2014-03-31 12:00

  Πώς χειριζόμαστε τους συγγενείς που δεν κατανοούν τη χρόνια πάθησή μας;

    Σε γενικές γραμμές, δεν συνηθίζω να μιλάω για το πώς εγώ, αλλά και η πλειοψηφία της οικογένειάς μου έχουμε χειριστεί τη χρόνια ασθένειά μου όλα αυτά τα χρόνια. Παρ’ όλα αυτά, νομίζω ότι τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή να μιλήσω γι’ αυτό, αλλά και για το πόσο άβολα νιώθουν μερικοί...

• 2014-03-22 14:35

  Τι κάνεις όταν το παιδί σου πάσχει από μία Σπάνια Πάθηση;

             Η Lisa Moreno-Dickinson με το γιο της Brody Έχει τύχει να ακούσετε ποτέ κάποιο γιατρό να σας λέει: «Μα, αφού φαίνεται μια χαρά!» ή «Κανένα από τα συμπτώματά του δεν ταιριάζει σε κάποια ασθένεια» ή «Ας περιμένουμε μέχρι να εμφανιστεί καθαρά η...

• 2014-02-12 22:59

  Όταν ο «Σπάνιος Ασθενής» αναζητά βοήθεια στο Ίντερνετ

  Συνολικά υπάρχουν 7.000 σπάνιες παθήσεις οι οποίες προσβάλλουν 25 εκατομμύρια Αμερικανούς, σύμφωνα με το National Institutes of Health (NIH) των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής. Επειδή, όμως, λιγότερο από 200.000 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με μία συγκεκριμένη σπάνια νόσο, οι...

• 2014-01-29 20:26

  Όταν μετατρέπεις τα «κατά» σε «υπέρ» σου

  Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε; Η Lizzie Velasquez πάσχει από μία πάρα πολύ Σπάνια Πάθηση για την οποία, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί μόνο δύο περιστατικά. Η νεαρή γυναίκα αποφάσισε, λοιπόν, να αντιστρέψει τα δεδομένα και να δώσει το δικό της ορισμό για το τι...

• 2013-12-16 20:39

  Συμβουλές για όσους αναζητούν τη σωστή Διάγνωση

  Σύμφωνα με την έκθεση «Οι επιπτώσεις των Σπανίων Παθήσεων» της φαρμακευτικής εταιρείας Shire (Shire Rare Disease Impact Report), στις Η.Π.Α., οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις περιμένουν, κατά μέσο όρο, για περισσότερα από εφτά χρόνια μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση, ενώ...