Άρθρα - Μαρτυρίες

• 2016-03-10 17:46

  RareConnect, ένας διαδικτυακός τόπος ενημέρωσης και επικοινωνίας για τους σπάνιους ασθενείς

      Όταν είσαι ασθενής ή νοιάζεσαι για κάποιον που είναι άρρωστος, μερικές φορές, θέλεις απλά να μιλήσεις με κάποιον που να καταλαβαίνει απόλυτα, ή έστω σε μεγάλο βαθμό, αυτό που βιώνεις. Όταν, όμως, η πάθηση είναι σπάνια, τότε αυτός ο «κάποιος» ενδεχομένως να ζει στην άλλη άκρη...

• 2015-08-11 12:58

  Έξι συμβουλές για να σας ακούσει ο γιατρός

      Όταν οι γιατροί δεν ακούνε Πώς να αποφύγετε λανθασμένες διαγνώσεις και περιττές εξετάσεις   Έχει τύχει ποτέ να επισκεφθείτε έναν γιατρό και να νιώσετε πως δεν σας παρακολουθεί; Έχει τύχει να αρχίσετε να του λέτε το πρόβλημά σας, κι...

• 2015-06-10 14:04

  Φροντιστές, οι Αφανείς Ήρωες των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

    Φροντίζοντας εκείνους που Φροντίζουν   Οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και ακτιβιστές   Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά...

• 2015-06-10 12:10

  Σκληρόδερμα, μια σπάνια πάθηση που μπορεί να προσβάλλει πολλαπλά όργανα

    To Σκληρόδερμα είναι γνωστό και με το ακρωνύμιο CREST που προέρχεται από τα κλινικά χαρακτηριστικά που παρατηρούνται σε έναν ασθενή με την πάθηση   Το Σκληρόδερμα ή Συστηματική Σκλήρυνση είναι ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού. Τα συμπτώματά του, τα οποία διαφέρουν...

• 2015-05-12 01:32

  Πώς να στηρίξετε καλύτερα κάποιον που ζει με Ινομυαλγία ή Χρόνιο Πόνο

      Γνωρίζετε κάποιο πρόσωπο που μόλις διαγνώστηκε με Ινομυαλγία ή με μία ασθένεια που προκαλεί Χρόνιο Πόνο και δυσκολεύεστε να κατανοήσετε την κατάστασή του, όσο και τις νέες προκλήσεις που καλείται να αντιμετωπίζει καθημερινά; Oι παρακάτω πρακτικές συμβουλές ίσως σας βοηθήσουν να...

• 2015-03-23 14:12

  Τρία πράγματα που οι χρόνιοι ασθενείς θέλουν να ξέρετε γι' αυτούς

  Τι θα ήθελαν οι χρόνιοι ασθενείς να γνωρίζουν οι δικοί τους άνθρωποι Αυτό το κείμενο ίσως θα έπρεπε να είχε γραφτεί εξ ολοκλήρου σε πρώτο πρόσωπο, κι αυτό γιατί εκφράζει όλα όσα θα ήθελα οι δικοί μου άνθρωποι, δηλαδή η οικογένεια και οι φίλοι μου, να γνώριζαν για εμένα. Γιατί, όλοι τους μου έχουν...

• 2014-11-29 19:33

  Νοέμβριος, ο Μήνας των Φροντιστών

  Οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και ακτιβιστές Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά συνομιλήστε με κάποιον που φροντίζει έναν ασθενή με Σπάνια...

• 2014-07-11 12:59

  Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση και ήλιος

    Με το που έρχεται η ζέστη, ξεκινάει μία πολύ δύσκολη περίοδος για τον Joseph Fillerup, ο οποίος πάσχει από μία σπάνια δερματική πάθηση, και ειδικότερα από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση. Αυτός ο όρος περιλαμβάνει μία ομάδα κληρονομικών ασθενειών που οδηγούν συχνά σε σοβαρή αναπηρία, αφού οι...

• 2014-06-20 17:10

  Ο ασθενής θέλει...

      Τρία χρόνια στην Ιατρική Σχολή, έχω δει αρκετούς ιατρούς να παραπονιούνται επανειλημμένα σχετικά με την τάση που υπάρχει στις μέρες μας για την απόλυτη «υποταγή» στις απαιτήσεις των ασθενών με σκοπό την ικανοποίησή τους. Στην κλινική όπου είμαι, μία φωτοτυπία του...

• 2014-06-11 13:48

  Μητρότητα, η πιο δύσκολη δουλειά που θα αγαπήσετε ποτέ

  «Μητρότητα, η πιο δύσκολη δουλειά που θα αγαπήσετε ποτέ» Δεν είμαι σίγουρη ποιος είπε για πρώτη φορά αυτήν τη φράση, αλλά η αλήθεια της μου αποκαλύπτεται κάθε μέρα όλο και περισσότερο. Και ιδίως όταν πρόκειται για τις μητέρες παιδιών με πολύ σοβαρές ασθένειες. Όλα αυτά τα χρόνια που εργάζομαι στο...