Άρθρα - Μαρτυρίες

• 2018-10-25 13:37

  Τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης βγάζουν από την απομόνωση τους σπάνιους ασθενείς

      Εάν οι Οργανισμοί μπορούν να συμβάλλουν σημαντικά στο να υπάρχει περισσότερη ενημέρωση γύρω από τα σπάνια νοσήματα, τα ίδια τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης μπορούν, με τον δικό τους τρόπο, να στηρίξουν αλλά και να συμπληρώσουν τις προσπάθειες των εν λόγω Συλλόγων, αφού επιτρέπουν στους...

• 2018-06-17 18:26

  Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;

    Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;  Η Lizzie Velasquez γεννήθηκε με ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο ‒το Marfanoid–progeroid–lipodystrophy, που επηρεάζει την καρδιά, τα οστά και τα μάτια της, εμποδίζοντάς την ταυτόχρονα να βάλει βάρος‒, εξαιτίας του οποίου...

• 2018-06-01 17:11

  Πώς είναι 24 ώρες με Ινομυαλγία

    Πριν από τρία χρόνια, ο γιατρός μού είπε τη λέξη που αρχίζει από «Ι»... Ακριβώς! Ινομυαλγία. Στην αρχή την αγνόησα, αλλά τον τελευταίο χρόνο πονάω συνεχώς και το βρίσκω πολύ δύσκολο να επικεντρωθώ σε οτιδήποτε άλλο πέρα από το πώς θα ανακουφιστώ ή το πώς θα βρω μία νέα θεραπεία η οποία θα...

• 2017-09-10 21:57

  Ένα ψαράκι στη θάλασσα

    Είναι παράξενο το να μη βρίσκεις λόγια όταν μέσα από τις λέξεις βγάζεις τα προς το ζην. Όμως, εδώ και έναν μήνα προσπαθώ να βρω τις κατάλληλες κουβέντες για να περιγράψω το πώς νιώθω, ή το πώς είναι να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί με μία σπάνια και θανατηφόρα πάθηση, και, παρ’ όλα αυτά, αυτές...

• 2017-09-06 15:27

  Όταν οι μητέρες ενώνονται στη μάχη κατά των σπάνιων ασθενειών

      Ανήκουμε σε μία «αδελφότητα» στην οποία δεν φανταζόμασταν ποτέ ότι θα μπούμε, αλλά ούτε και το θέλαμε. Κι όμως, είμαστε μία αδελφότητα που παλεύει ενωμένα, προκειμένου τα παιδιά της να έχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα, αλλά και να μπορέσουν να φτάσουν στις υψηλότερες δυνατότητές...

• 2017-05-30 17:31

  Τι με δίδαξε η ασθένειά μου

      Η χρόνια πάθησή μου έφερε στη ζωή μου, μεταξύ άλλων, και πολλή ενοχή. Ενοχή για το ότι απογοητεύω τους ανθρώπους γύρω μου. Ενοχή για όλα εκείνα που δεν μπορώ να κάνω, για όλες τις δραστηριότητες που χάνω, για τις αναμνήσεις που δεν καταφέρνω να φτιάξω. Και σαν να μην ήταν ήδη αυτό...

• 2016-09-29 15:43

  Για τους γονείς που μόλις ξεκινάνε το ταξίδι τους στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων

  Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων   Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη φορά που ο γιατρός μού είπε πως, μάλλον, κάτι δεν «πήγαινε καλά» με τη δίχρονη τότε κόρη μου. Συγκεκριμένα, μου είχε πει: «Μπορεί να μην είναι όλα τα παιδιά αθλητές ή Ολυμπιονίκες, παρ’ όλα αυτά μαθαίνουν να αντισταθμίζουν σε άλλους...

• 2016-06-07 15:11

  Τι έμαθα στα 15 μου από τη σπάνια πάθησή μου

  Η 15χρονη Jessica Acton πάσχει υποκαλιαιμική περιοδική παράλυση   Πάντοτε άκουγα να λένε πως τα εφηβικά χρόνια είναι και τα δυσκολότερα. Εάν, όμως, γνώριζα τι θα έφερνε το μέλλον, θα είχα φροντίσει να απολαύσω λίγο περισσότερο τις μικρές στιγμές που όλοι θεωρούμε δεδομένες. Όπως, για...

• 2016-05-07 11:29

  Ασθένεια: Πέντε στάδια μέχρι την αποδοχή

  Τι σημαίνει να αποδέχεται κανείς το χρόνιο νόσημά του;   Αν και τα συμπτώματα των χρόνιων παθήσεων διαφέρουν, οι περισσότεροι πάσχοντες μοιράζονται κάποια κοινά συναισθήματα, όπως είναι η άρνηση, η οργή, ο φόβος, η ελπίδα και πολλά άλλα. Στο ακόλουθο άρθρο θα δείτε τα πέντε πιο συνηθισμένα...

• 2016-05-02 10:17

  Σύνδρομο Ehlers-Danlos: «Όταν ο γιατρός μού είπε ευχαριστώ!»

    Πάσχω από το Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), μία σπάνια πάθηση για την οποία οι περισσότεροι γιατροί δεν γνωρίζουν πολλά. Μάλιστα, υπάρχουν τόσο λίγοι ειδικοί στον κόσμο, που χρειάστηκε να ψάξω πολύ για να βρω κάποιον στην περιοχή όπου μένω, πρόθυμο να μάθει για το EDS και να με βοηθήσει να...