Άρθρα - Μαρτυρίες

• 2021-03-16 12:46

  «Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή»: Ο αγώνας της 17χρονης Μαριλένας που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο

      «Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή...». Μ’ αυτά τα λόγια περιγράφει η Άννα Κυρώζη τη δίψα για ζωή της 17χρονης κόρης της Μαριλένας, η οποία πάσχει από το πολύ σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο (Okamoto Syndrome). Όταν ήρθε στη ζωή η Μαριλένα, οι γιατροί είχαν πει πως δεν θα ζούσε,...

• 2021-03-11 15:18

  Το αναπάντεχο «ταξίδι» ενός γονιού παιδιού με Αναπηρία ή με Σπάνια Πάθηση

        Εάν είστε γονιός παιδιού με Αναπηρία ή με μία Σπάνια Πάθηση, πιθανότατα θα έχετε διαβάσει το ποίημα «Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία». Δεν σας κρύβω πως τη δέκατη φορά που μου μίλησε κάποιος για αυτό, προτείνοντάς μου να το διαβάσω, πραγματικά γούρλωσα τα μάτια μου. Ομολογώ πως δεν...

• 2019-09-16 18:49

  Η Ζωντανή Θλίψη μου μετά τη διάγνωση του παιδιού μου

      Το τηλέφωνο χτύπησε. Ένα τηλεφώνημα που περιμέναμε εδώ και καιρό, αφού εδώ και χρόνια δίναμε μάχη με τόσους γιατρούς, προκειμένου να γίνει η Μαγνητική, κι έτσι να δούμε επιτέλους τι συμβαίνει στον εγκέφαλο του Νώε. Όλοι λέγανε πως δεν θα φαινόταν κάτι, αλλά το ένστικτό μου μού έλεγε...

• 2019-05-28 16:14

  Η στήριξη της οικογένειας αναγκαία για τον χρόνιο ασθενή

    ,   Πριν τέσσερα χρόνια, όταν διαγνώστηκα με μία σχετικά σπάνια αυτοάνοση διαταραχή, Σαρκοείδωση, έκανα ό,τι κάνουν πολλοί ασθενείς: άρχισα να διαβάζω, να ενημερώνομαι και να μαθαίνω όσο το δυνατόν περισσότερα γύρω από την ασθένειά μου, αλλά και τις διαθέσιμες θεραπείες. Κι ενόσω...

• 2019-04-01 14:03

  Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και Σπάνιες Παθήσεις

      Τι είναι οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος; Ο όρος «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (ΔΑΦ) περιγράφει ένα ευρύ φάσμα σύνθετων νευρο-αναπτυξιακών διαταραχών, οι οποίες επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίον το άτομο βιώνει τον κόσμο που το περιβάλλει και αλληλεπιδρά με αυτόν, και έχουν ως...

• 2019-03-15 18:14

  11 πράγματα που χρειάζονται οι γονείς παιδιών με αναπηρία

        Όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία, ο ρόλος σου γίνεται ακόμα πιο απαιτητικός, ενώ ακόμα και τα πιο απλά πράγματα αποκτούν αμέσως έναν άλλον βαθμό δυσκολίας. Οι συναντήσεις με φίλους για παιχνίδι γίνονται πιο περίπλοκες, απαιτώντας διπλωματία, άπλετο χρόνο και...

• 2019-02-25 19:31

  Η αξία ενός ενημερωμένου και ενδυναμωμένου ασθενή

        Τα ιατρικά λάθη είναι η τρίτη κύρια αιτία θανάτου στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, και παρ’ όλα αυτά 9 στις 10 υποθέσεις ασθενών που καταλήγουν στο δικαστήριο τελικά χάνουν. Αυτά τα εντυπωσιακά στατιστικά στοιχεία, τα οποία διερευνώνται σε νέο ντοκιμαντέρ, είναι ένας...

• 2019-02-04 19:59

  Για τους γονείς που μόλις ξεκινάνε το ταξίδι τους στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων

        Όταν δεν ξέρεις το «τι», το «πώς» γίνεται ο χειρότερος εφιάλτης ενός γονιού   Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη φορά που ο γιατρός μού είπε πως, μάλλον, κάτι δεν «πήγαινε καλά» με τη δίχρονη τότε κόρη μου. Συγκεκριμένα, μου είχε πει: «Μπορεί να μην είναι όλα τα παιδιά αθλητές...

• 2019-01-21 12:51

  Αγαπητές μητέρες παιδιών με αναπηρία, θέλω να ξέρετε...

      Αγαπητές μητέρες παιδιών με αναπηρία, Θέλω να ξέρετε πως σας βλέπω. Σας βλέπω να πηγαίνετε το παιδί σας από θεραπεία σε θεραπεία, ενώ οι φίλοι σας πηγαίνουν τα δικά τους παιδιά για να κάνουν κάποιο άθλημα. Σας βλέπω να ξεφεύγετε από συζητήσεις όταν οι φίλοι σας μιλάνε για σημαντικά...

• 2019-01-13 18:36

  Εκείνο το σύμπτωμα για το οποίο κανείς χρόνιος ασθενής δεν μιλά

    Πάσχοντας κανείς από μία χρόνια ασθένεια έχει πολλές προκλήσεις να αντιμετωπίσει. Ανεξάρτητα από το νόσημα με το οποίο έχει διαγνωστεί, θα «συλλέξει» αρκετά συμπτώματα, αλλά και παρενέργειες από τις θεραπείες, που όλα μαζί θα κάνουν τη μάχη του ακόμα πιο δύσκολη. Πέρα, όμως, από όλες...