Νέα

• 2022-01-24 12:36

  Τα σπάνια νοσήματα να αποτελέσουν προτεραιότητα του ΕΣΥ ζητούν οι σύλλογοι των ασθενών

      Πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες ξεκινούν οι σύλλογοι ασθενών «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και «Κρίκος Ζωής», με την ευγενική υποστήριξη της Takeda Hellas και στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που...

• 2021-11-16 12:37

  Υπερχοληστερολαιμία: Ποιος ο ρόλος της κληρονομικότητας;

      To 1973 οι Brown και Goldstein ανακοίνωσαν την κωδικοποίηση του γονιδίου των υποδοχέων των χαμηλής πυκνότητας λιποπρωτεϊνών (LDL), και πιστοποίησαν την έλλειψή τους στην οικογενή υπερχοληστερολαιμία. Οι ερευνητές αυτοί μετά από μια δεκαετία, το 1985, τιμήθηκαν με το βραβείο Nobel....

• 2021-10-29 12:16

  UNLIMITED ABILITIES DAYS 2021 | Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς

      «Ο Covid 19 επιτάχυνε την ένταξη της τεχνολογίας στη ζωή μας, φέρνοντάς μας αντιμέτωπους με νέες προκλήσεις και ευκαιρίες. Άνθρωποι με προβλήματα όρασης, ακοής και μετακίνησης μπορούν να χρησιμοποιούν τεχνολογικές εφαρμογές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια της καθημερινότητας. H...

• 2021-10-04 17:21

  Στην «καρδιά» των γενετικών καρδιαγγειακών νοσημάτων

    Το πρωτοποριακό διεθνώς Eθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία έχει ήδη να παρουσιάσει στα δύο χρόνια ζωής του σημαντικά ευρήματα για τα κληρονομικά νοσήματα της καρδιάς στη χώρα μας σώζοντας νέους ανθρώπους από αιφνίδιο θάνατο, προσφέροντας εξατομικευμένη αντιμετώπιση του κάθε...

• 2021-09-15 13:28

  Νέα έρευνα: Φως στα πρώιμα συμπτώματα της νόσου του Χάντινγκτον – Πού εντοπίζονται

      Κατά τα πρώιμα στάδια της νόσου του Χάντινγκτον εμφανίζονται ψυχιατρικά και γνωστικά συμπτώματα. Ωστόσο, οι έρευνες μέχρι τώρα επικεντρώθηκαν κυρίως στην εξασθένηση της κίνησης, ένα σύμπτωμα που σχετίζεται με τα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Μια νέα μελέτη από το Πανεπιστήμιο...

• 2021-09-15 13:07

  1.745 γονιδιακές θεραπείες σε εξέλιξη

    Επίκειται θεραπεία για τη δρεπανοκυτταρική νόσο, με κόστος 1,85 εκατ. δολάρια ανά ασθενή   Οι νέες γονιδιακές θεραπείες, αν και μπορούν να θεραπεύσουν δεκάδες σπάνιες ασθένειες, έχουν υψηλό κόστος που τις καθιστά απλησίαστες για τους περισσότερους. Το Onasemnogene abeparvovec -το οποίο...

• 2021-09-08 14:41

  Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Βραβείο Patient Initiative Award στην εκδήλωση των Prix Galien Greece 2021

      Patient Initiative Award 2021 «Όταν οι ασθενείς Τολμούν»: Το βραβείο Patient Initiative Award 2021 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς” επιβραβεύοντας την μέθοδο προσέγγισης και...

• 2021-09-08 14:11

  Novartis: Κορυφαίες διακρίσεις για δύο καινοτόμες γονιδιακές θεραπείες της

      Στη φετινή διοργάνωση Prix Galien Greece 2021, η Novartis επιβεβαίωσε τη θέση της στην πρώτη γραμμή της επιστημονικής πρωτοπορίας με τις δύο καινοτόμες θεραπείες της στον τομέα των γονιδιακών θεραπειών. Ειδικότερα, η γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία βραβεύτηκε στην...

• 2021-06-17 17:09

  Έρευνα: Ολιστική προσέγγιση χρειάζονται οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

      Έρευνα που διεξήχθη σε 70 χώρες, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, καταδεικνύει ότι το 79% των ασθενών με σπάνια νόσο θεωρεί ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας ζωής του με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη και κοινωνική φροντίδα. H έρευνα, η οποία διεξήχθη...

• 2021-05-27 12:15

  Σημαντική συνεργασία του ΠΑΓΝΗ με τον σύλλογο «Ηλιαχτίδα»

      Παίρνοντας δύναμη από τους μικρούς ήρωες, αλλά και από τον κόσμο που όλα αυτά τα χρόνια ακόμα και στις πιο δύσκολες εποχές συνεχίζει να στέκεται δίπλα μας ηθικά και οικονομικά αναγνωρίζοντας τον αγώνα και το έργο μας, είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε τη διεύρυνση της...