Νέα

• 2014-04-06 07:00

  6 Απριλίου, ο Σύλλογος «Ζωή με NF» συμμετέχει στον 9ο Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος»

    Ο  Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροινωμάτωση «Ζωή με NF»  αυτή την Κυριακή, 6 Απριλίου, πρόκειται να συμμετάσχει στη μεγάλη γιορτή της Θεσσαλονίκης, στον 9ο Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος». Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, μία δρομέας, η Έλενα Γεωργιάδου,...

• 2014-03-17 12:35

  Ο αντίκτυπος της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2014

  Ακόμα μία επιτυχημένη χρονιά... Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους Από τo 2008, όποτε και διοργανώθηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, αυτή η διεθνής Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα, κάθε χρόνο, παίρνει όλο και μεγαλύτερες...

• 2014-03-06 17:20

  Οι «Σπάνιοι Ασθενείς» οι πιο «δυνατοί» χρήστες του Διαδικτύου

  Όταν ψάχνουμε για πληροφορίες σχετικά με κάποιο θέμα υγείας, αρκετά συχνά ψάχνουμε ταυτόχρονα και για άτομα που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με εμάς, ιδίως, μάλιστα, εάν πάσχουμε από μία Σπάνια Πάθηση.  Το Διαδίκτυο παρέχει μία δίοδο σε όλων των ειδών τα ιατρικά δεδομένα, καθώς και τη...

• 2014-03-01 17:15

  Ο αντίκτυπος της περσινής Εκστρατείας για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

  Από τότε που διοργανώθηκε για πρώτη φορά, το 2008, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, κάθε χρόνο, παίρνει όλο και μεγαλύτερες διαστάσεις. Πέρσι, εκείνη την ημέρα, χιλιάδες εκδηλώσεις πραγματοποιήθηκαν σε 71 χώρες και περιοχές, ρεκόρ συμμετοχής για τα μέχρι τότε δεδομένα, ενώ σε όλο τον κόσμο,...

• 2014-02-28 17:01

  Η «ιστορία» της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων

  Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι μία ετήσια εκδήλωση Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης γύρω από τον αγώνα των «Σπάνιων Ασθενών», η οποία συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τις Εθνικές Ενώσεις και Οργανώσεις Ασθενών. Κύριος στόχος της συγκεκριμένης...

• 2013-11-08 08:27

  H δύναμη και ο σημαντικός ρόλος του «e-patient» (έμπειρoυ ασθενή)

    Ένα παράδειγμα της δύναμης που έχουν σήμερα οι «e-patients» (έμπειροι ασθενείς) είναι ο E-Patient Dave deBronkart, ο οποίος έδωσε μία αξιοθαύμαστη ομιλία στο πρόσφατο συνέδριο του Patients in Power.  Να πούμε ότι ο e-patient Dave deBronkart,...