Νέα

• 2016-04-22 12:14

  22-29 Απριλίου, Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες

    Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) είναι ένα σημαντικό κεφάλαιο της Ιατρικής, και ιδιατερα της Παιδιατρικής. Πρόκειται για κληρονομικά νοσήματα τα οποία ανήκουν στην ομάδα σπάνιων νοσημάτων και είναι αποτέλεσμα απουσίας ή δυσλειτουργίας μίας ή περισσοτέρων ανοσιακών παραμέτρων. Η...

• 2016-01-24 13:13

  Σύνδρομο Moebius: Μαθαίνοντας να ζεις με μία σπάνια πάθηση

    24η Ιανουάριου σήμερα, και είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Μoebius, ένα εξαιρετικά σπάνιο νευρολογικό νόσημα, σχεδόν άγνωστο στη χώρα μας αν λάβουμε υπόψη ότι, μέχρι στιγμής, είμαι η μοναδική καταγεγραμμένη ασθενής. Ορμώμενη από την ημέρα αυτήν, και ύστερα από την...

• 2016-01-03 15:08

  Σπάνιες Παθήσεις: "Σπάζοντας την Απομόνωση"

      Το να βγουν από την απομόνωση στην οποία βρίσκονται τα άτομα που ζουν με μία σπάνια ασθένεια είναι κάτι πάρα πολύ σημαντικό. Γι' αυτό και το RareConnect, η πλατφόρμα που δημιούργησαν ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο αντίστοιχος αμερικανικός (National...

• 2015-04-07 13:38

  Είσαι νέος, ηλικίας 16 έως 20 ετών, κι έχεις κάποια αναπηρία; Δήλωσε συμμετοχή στο Enter! Project

      Είσαι νέος, ηλικίας 16 έως 20 ετών, κι έχεις κάποια αναπηρία; Τότε, δήλωσε συμμετοχή στο Enter! Project, ένα συνέδριο που οργανώνει το τμήμα νεολαίας του Συμβουλίου της Ευρώπης, στις 5 με 9 Ιουλίου στο Στρασβούργο, στη Γαλλία, με όλα τα έξοδα καλυμμένα, σκοπός του οποίου είναι η...

• 2015-03-18 21:08

  Εκστρατεία «Μικρόβια Μακριά με Χέρια Καθαρά»

  «Μικρόβια Μακριά με Χέρια Καθαρά»     Τα ελληνικά νοσοκομεία, και ειδικότερα οι Έλληνες ιατροί και νοσηλευτές καλούνται σήμερα να δώσουν μία πολύ σκληρή μάχη για την αντιμετώπιση ενός σοβαρότατου προβλήματος που δυσχεραίνει το ήδη αρκετά δύσκολο λειτούργημά τους: τις ενδονοσοκομειακές...

• 2015-01-15 13:20

  Από ασθενής με Ινομυαλγία... Ακτιβίστρια

      Οι ασθενείς με Ινομυαλγία δίνουν δύο μάχες: μία με την ασθένεια και μία με την αδιαφορία του κόσμου. Το να κερδίσεις την πρώτη εξαρτάται από το πόσο γρήγορα προχωράει η επιστημονική έρευνα. Όμως, το να κερδίσεις τη δεύτερη εξαρτάται από τη νοοτροπία των ανθρώπων, κάτι που,...

• 2014-12-19 14:32

  Οι νικητές του φετινού Διαγωνισμού Φωτογραφίας για τις Σπάνιες Παθήσεις

  150.000 άτομα έδωσαν την ψήφο τους στο φετινό διαγωνισμό του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), στον οποίον στάλθηκαν περισσότερες από 400 φωτογραφίες από 44 χώρες. Ο συγκεκριμένος διαγωνισμός πέρα από τα δώρα που απονέμει στους νικητές, στην ουσία δίνει την ευκαιρία στους...

• 2014-12-16 13:08

  Διαβούλευση για την πρόταση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις 2014 - 2020

      Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στις 10 Δεκεμβρίου, διοργάνωση με μεγάλη επιτυχία Συνέντευξη Τύπου στο Ξενοδοχείο Divani Caravel αναφορικά με την πρότασή της για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Αφορμή ήταν η πρόσκληση του Υπουργείου Υγείας για τη...

• 2014-11-12 15:13

  Ολοκλήρωση του 3ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών

     Εκπρόσωποι δεκάδων οργανώσεων ασθενών από όλη την Ελλάδα συζήτησαν      στο 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών με όλους τους εταίρους στην υγεία σχετικά  με μια σειρά σοβαρών προβλημάτων που απασχολούν τους ίδιους γενικότερα αλλά  και τον τομέα....

• 2014-09-08 10:48

  Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)

      Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) είναι ένας μη κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν, ως ενεργά μέλη, Σύλλογοι Ασθενών αφιερωμένοι στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων που έχουν σχέση με Σπάνιες Ασθένειες στην...