Νέα

• 2016-07-20 22:25

  23 Ιουλίου, Παγκόσμια Ημέρα του Sjogren

    Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας ιατρική φροντίδα αποτελούν τον ακρογωνιαίο λίθο για τους ασθενείς με το Σύνδρομο Sjögren, το χρόνιο συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει όλο το σώμα. Αυτό είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Sjögren, η οποία εορτάζεται κάθε...

• 2016-07-08 11:21

  Αδιάγνωστο το σπάνιο γενετικό νόσημα Von Hippel-Lindau

  VHL, ένα οικογενές σύνδρομο κληρονομικού καρκίνου   Αδιάγνωστο κατά κύριο λόγο παραμένει το σπάνιο γενετικό νόσημα Von Hippel-Lindau (V.H.L.), μία από τις 7.000 γνωστές κληρονομικές διαταραχές.  Πρόκειται για ένα οικογενές σύνδρομο κληρονομικού καρκίνου, το οποίο σχετίζεται με μία...

• 2016-06-29 21:02

  29η Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος

  4 Μύθοι για αυτήν τη μυστηριώδη σπάνια νόσο   Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς ενώ συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς με σκληρόδερμα σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι...

• 2016-05-16 20:47

  4η ετήσια ποδηλατική βόλτα για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση

  4η ετήσια ποδηλατική βόλτα για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση   Για 4η συνεχιζόμενη χρονιά, ο Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας - Hellenic Pulmonary Hypertension» διοργανώνει ποδηλατική βόλτα για να γίνουν οι αόρατοι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση...

• 2016-05-11 16:09

  15 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση

  15 Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση   Το Σάββατο 14 Μαΐου 2016, μία ημέρα πριν την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Οζώδη Σκλήρυνση, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) διοργανώνει στο  Αμφιθέατρο του Ιδρύματος...

• 2016-05-11 13:20

  12 Μαΐου, Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία

    Η 12η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία, με απώτερο σκοπό την αφύπνιση των Επαγγελματιών Υγείας ‒ώστε να επιτυγχάνεται η καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση αυτής της αόρατης αλλά ωστόσο υπαρκτής διαταραχής‒, αλλά και την ευαισθητοποίηση...

• 2016-05-08 12:42

  8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

    Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και στοχεύει τόσο στην αφύπνιση των Επαγγελματιών Υγείας για την καλύτερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής πάθησης, όσο και...

• 2016-05-05 16:41

  5 Μαΐου, Ευρωπαϊκή Ημέρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης των Ατόμων με Αναπηρία

      Κάθε χρόνο, στις 5 Μαΐου, εορτάζεται η Ευρωπαϊκή Ημέρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης, η οποία σαν στόχο έχει να μαθαίνει στο κοινό για τη ζωή των Ατόμων με Αναπηρία, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα την επιτακτική ανάγκη που υπάρχει σήμερα για αλλαγές, τόσο σε πολιτικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο,...

• 2016-05-05 12:53

  Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης: Ας στηρίξουμε τον Αόρατο Ασθενή

    5 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης Σήμερα, 5 Μαΐου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονική Υπέρτασης, μία ευκαιρία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης γύρω από τη σπάνια αυτή σοβαρή νόσο. O όρος Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ.) αναφέρεται στην υψηλή πίεση του αίματος μέσα στα αιμοφόρα αγγεία...

• 2016-04-27 14:47

  Οι σπάνιες παθήσεις στο Athens Science Festival

    Φέτος, το μοναδικό φεστιβάλ επιστήμης και καινοτομίας της Αθήνας, το Athens Science Festival, έδωσε τη δυνατότητα στην κοινότητα των σπανίων παθήσεων να προβάλλει σε ένα ευρύ κοινό ένα θέμα, που φαινομενικά δεν το αφορά, αλλά και να αναδείξει το σημαντικό ρόλο που μπορεί να...