Νέα
-
2017-01-17 13:20
Λογισμικό προβλέπει την πορεία των ασθενών με πνευμονική υπέρταση
Βρετανοί ερευνητές ανέπτυξαν ένα λογισμικό πρόγραμμα που μπορεί να προβλέψει σε βάθος πενταετίας ποιοι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση θα παρουσιάσουν επιδείνωση και θα κινδυνεύσουν να πεθάνουν. Σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό...
-
2017-01-17 12:54
Kανακινουμάμπη: Συνιστάται για έγκριση στην Ευρώπη για τη θεραπεία τριών συνδρόμων περιοδικού πυρετού
Η Νovartis ανακοίνωσε ότι η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) συνέστησε την έγκριση της κανακινουμάμπης στην Ευρώπη για την αντιμετώπιση τριών σπάνιων και διακριτών Συνδρόμων Περιοδικού Πυρετού. Εάν λάβει έγκριση, η κανακινουμάμπη θα είναι η πρώτη και η μόνη εγκεκριμένη...
-
2017-01-06 11:24
4ο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), όπως κάθε χρόνο, θα συμμετάσχει στο Φεστιβάλ Εθελοντισμού και Πολιτισμού 2017, το οποίο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 7 & την Κυριακή 8 Ιανουαρίου 2017 στο Athens Ηilton και ώρες 10.00-22.00. Στο πλαίσιο του παραπάνω φεστιβάλ, η...
-
2016-12-20 18:47
ΙΦΕΤ: Κλείνει συμφωνίες για εκπτώσεις σε ακριβά φάρμακα
Μεγαλύτερες εκπτώσεις αλλά και πιστώσεις σε φάρμακα για σπάνιες παθήσεις προσπαθεί να πετύχει το ελληνικό Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) μέσω επαφών με φαρμακευτικές βιομηχανίες του εξωτερικού, σύμφωνα με πληροφορίες...
-
2016-12-20 16:43
Κοινή δράση και ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς για σπάνιες μορφές καρκίνου
Οι σπάνιες μορφές καρκίνου δεν είναι πλέον τόσο σπάνιες, καθώς εκπροσωπούν το 22% όλων των νέων περιστατικών που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη. Ωστόσο, η διάγνωση και η θεραπεία τους δεν γίνεται πάντα με τα υψηλότερα δυνατά standards σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Αυτό συμβαίνει...
-
2016-11-21 14:54
21-27 Νοεμβρίου, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης
Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (21-27 Νοεμβρίου 2016), o Πανελλήνιος Σύλλογος «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» πραγματοποίησε το Σάββατο 19 Νοεμβρίου Ημερίδα για τη σπάνια αυτή ασθένεια στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της...
-
2016-08-25 17:47
Οι νεαροί ενήλικες με Κυστική Ίνωση πάσχουν από κατάθλιψη, και συχνά αμελούν τη θεραπεία τους, σύμφωνα με δανέζικη έρευνα
Οι νεαροί ενήλικες με Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς στην κατάθλιψη, με αποτέλεσμα να μην ακολουθούν πιστά τη θεραπευτική αγωγή τους, και άρα να έχουν μία αρκετά επιβαρυμένη ποιότητα ζωής, αναφέρουν ερευνητές. Η μελέτη Associations between adherence, depressive symptoms and...
-
2016-08-03 13:16
Τρεις νέες σπάνιες συγγενείς καρδιακές διαταραχές προσβάλλουν τα παιδιά
Τη γενετική προέλευση της ασθένειας που δημιουργεί καρδιακές διαταραχές σε εκατομμύρια νεογέννητα κάθε χρόνο διερευνούν σε παγκόσμιο επίπεδο οι επιστήμονες, οι οποίοι ανακάλυψαν τις γονιδιακές μεταλλάξεις που συνδέονται με τρεις νέες σπάνιες συγγενείς καρδιακές διαταραχές Σε μία από...
-
2016-07-28 11:45
Ανακαλύφθηκαν νέα γονίδια σχετικά με την πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση
Διεθνής επιστημονική ομάδα ανακάλυψε τρία νέα γονίδια που αυξάνουν τον κίνδυνο εκδήλωσης πλάγιας αμυοτροφικής σκλήρυνσης, με το ένα εξ αυτών να αυξάνει τις πιθανότητες κατά 65%, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύθηκαν στο Nature Genetics. Αν και ένα στα 400...
-
2016-07-27 12:19
Αποκλεισμός ασθενών με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση από θεραπείες
Τον αποκλεισμό ασθενών με ήπια-μέτρια Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση από τις εγκεκριμένες θεραπείες καταγγέλλει η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, χαρακτηρίζοντας «πρωτοφανή και αντιεπιστημονικό» τον τρόπο που ο ΕΟΠΥΥ αποφασίζει για την πρόσβαση στα διαθέσιμα θεραπευτικά μέσα. Σύμφωνα με...