Νέα
-
2022-07-06 10:16
Έγκριση στην Ευρώπη θεραπείας για σπάνια και επώδυνη βρεφική ασθένεια
Το εκχύλισμα του φλοιού της σημύδας, υπόσχεται τη θεραπεία τραυμάτων από μια σπάνια πάθηση, της δυστροφικής και συνδεσμικής πομφολυγώδης επιδερμόλυσης που εμφανίζεται από τη γέννηση ή σε βρεφική ηλικία με συχνότητα 2-3 ατόμων ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Πρόκειται για μια επώδυνη...
-
2022-07-05 13:56
Εκστρατεία για τις σπάνιες παθήσεις και τις προκλήσεις των ασθενών
Πολλαπλές προκλήσεις, αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ή εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, ξεκινώντας από την ελλιπή ενημέρωση, τη μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την ελλιπή ιατρική φροντίδα και την άνιση πρόσβαση σε θεραπείες, για να συνεχίσουν με ανεπαρκείς κοινωνικές δομές, και...
-
2022-07-05 13:52
Κυμπουρόπουλος: «Πρέπει να κάνουμε τις σπάνιες ασθένειες γνωστές σε εθνικό και ευρωπαϊκό πλαίσιο»
«Πρέπει να κάνουμε τις σπάνιες ασθένειες "κοινώς γνωστές", τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο», τόνισε ο ευρωβουλευτής της ΝΔ, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, μιλώντας στο 11o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων, το οποίο πραγματοποιείται στο Παρίσι. «Αυτό...
-
2022-06-24 11:36
Ελπιδοφόρα νέα για μακροχρόνια οφέλη καινοτόμων θεραπειών στην Κυστική Ίνωση & νέες κλινικές μελέτες για σπάνιες μεταλλάξεις
Πολύ ελπιδοφόρα είναι τα νέα για τα μακροχρόνια οφέλη σε όσους ασθενείς με Κυστική Ίνωση λαμβάνουν την επαναστατική CFTR θεραπεία του τριπλού συνδυασμού που "παγώνει" τη νόσο, αλλά και για όσους ασθενείς δεν είναι επιλέξιμοι λόγω των σπάνιων μεταλλάξεων τους! Τα οφέλη από τη...
-
2022-06-15 16:39
Καμπάνια ευαισθητοποίησης για τη Θαλασσαιμία και την εθελοντική αιμοδοσία
Η βιοφαρμακευτική εταιρεία Bristol Myers Squibb Ελλάδος συνεχίζει να υποστηρίζει το δικαίωμα των ατόμων που χρειάζονται αίμα για καλύτερη υγεία και μεγαλύτερη ελευθερία στις καθημερινές τους δραστηριότητες, υλοποιώντας για 2η συνεχή χρονιά την καμπάνια ευαισθητοποίησης για τη...
-
2022-06-14 12:09
Μάθε για το Πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης στην ΕΣΤΙΑ
Η πρώιμη παρέμβαση είναι ένα σύνολο υπηρεσιών που παρέχεται σε παιδιά ηλικίας από 0 έως 6 χρονών, τα οποία παρουσιάζουν κινητικές, αναπτυξιακές και αισθητηριακές διαταραχές. Οι υπηρεσίες αυτές δεν εστιάζουν μόνο στο παιδί αλλά στο σύνολο της οικογένειας, με στόχο την πρόοδο του...
-
2022-06-10 13:23
Ερευνητές ανακάλυψαν το γονίδιο που ευθύνεται για σπάνια μορφή του συνδρόμου Cushing
Αχτίδα ελπίδας για τους ασθενείς δημιουργεί ο εντοπισμός της γενετικής αιτίας της μακροοζώδους υπερπλασίας των επινεφριδίων του συνδρόμου Cushing. Καναδοί και Γάλλοι ερευνητές θεωρούν ότι αιτία είναι οι μεταλλάξεις του γονιδίου KDM1A. Κατά τη μελέτη που δημοσιεύθηκε στην...
-
2022-06-09 11:54
Πρωτιά της Ελλάδας για τη μοναδική θεραπεία κατά του κληρονομικού καρκίνου νεφρού
Μία από τις ελάχιστες… θετικές πρωτιές της χώρας μας στην Ευρώπη αποτελεί η εισαγωγή από το ΙΦΕΤ κατευθείαν από τις ΗΠΑ του μοναδικού φαρμάκου που μπορεί να βοηθήσει ασθενείς με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού. Για πρώτη φορά σε όλη την Ευρώπη διατέθηκε στην Ελλάδα μέσω του...
-
2022-06-07 13:17
Ανάγκη ο στρατηγικός σχεδιασμός για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων
Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, με θέμα «Η επόμενη ημέρα στην περίθαλψη των ρευματοπαθών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους», το οποίο έλαβε χώρα δια...
-
2022-05-30 13:47
Θεσσαλονίκη: Γονιδιακή θεραπεία διορθώνει σε έναν βαθμό την οπτική αναπηρία
Στην αντιμετώπιση των κληρονομούμενων παθήσεων του αμφιβληστροειδή στοχεύει η γονιδιακή θεραπεία, η οποία έχει αρχίσει να εφαρμόζεται στο εξωτερικό. Υπάρχουν περισσότερα από 260 ελαττωματικά γονίδια, τα οποία ευθύνονται για τις παθήσεις αυτές, για τις οποίες μέχρι σήμερα δεν υπήρχε...