Νέα

• 2017-08-30 19:03

  Συμμετάσχετε στη νέα έρευνα του Rare Barometer για τις σπάνιες παθήσεις

    Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του  Rare Barometer  σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της Στιγμής» αναφορικά με την Έρευνα γύρω από τις σπάνιες ασθένειες. Θα χρειαστείτε μόλις 5 λεπτά για να...

• 2017-08-02 13:46

  Βιοδείκτες αποδεικνύουν ότι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι νόσος

    Αμερικανοί επιστήμονες ανακάλυψαν για πρώτη φορά μια σειρά από βιοδείκτες στο αίμα που αποκαλύπτουν την παρουσία και τον βαθμό σοβαρότητας του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης σε έναν άνθρωπο. Ο βιολογικός μηχανισμός του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης παραμένει ένα πραγματικό μυστήριο για...

• 2017-08-02 12:59

  Αναπτύχθηκε εξέταση ιδρώτα για τη διάγνωση κυστικής ίνωσης στα μωρά

    Ερευνητές ανέπτυξαν μέθοδο για την εξέταση χημικής σύνθεσης του ιδρώτα και τον εντοπισμό της κυστικής ίνωσης σε παιδιά. Τα τρέχοντα τεστ για τη νόσο συχνά δίνουν διφορούμενα αποτελέσματα, που δεν προβλέπουν με ακρίβεια την εξέλιξη της νόσου και πολλοί είναι φορείς του γονιδίου CF αλλά δεν...

• 2017-07-24 12:56

  Σύνδρομο Sjögren: Σημαντική η έγκαιρη διάγνωση για την πορεία του ασθενή

    Η όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη διάγνωση βοηθά σημαντικά στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου και στην διατήρηση της ποιότητας ζωής του ασθενή με σύνδρομο Sjogren, τονίζει η Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα...

• 2017-07-21 10:33

  Εκπτωτικό προϊόν για τη διέλευση των ΑμεΑ από τη Γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου

    Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ευχαριστεί θερμά την «ΓΕΦΥΡΑ Α.Ε.» που μετά από σχετικό αίτημα, αποφάσισε να εφαρμόσει από την Τετάρτη 05/07/2017 τη μείωση του κόστους στα 5 ευρώ ανά διέλευση για κάθε όχημα στο οποίο επιβαίνει ΑμεΑ, με επίδειξη της γαλάζιας κάρτας στάθμευσης, της οποίας...

• 2017-07-05 10:59

  Ο μικρός Νέστορας χρειάζεται τη βοήθεια μας, για να μεταβεί στη Βοστόνη

      Ανθρώπινη συμπόνια και οικονομική στήριξη χρειάζεται ο μικρός Νέστορας για να συνεχίσει να παλεύει όπως κάνει εδώ και τρία χρόνια και να καταφέρει να νικήσει την ασθένεια που του στερεί τα όνειρά του και τη δίψα για παιδικά παιχνίδια και ξεγνοιασιά. Ο μικρός Νέστορας, 3,5 ετών,...

• 2017-07-05 10:21

  Εγκαίνια του Κέντρου Φωλιά στην Κύπρο για την Ενημέρωση, Υποστήριξη, Εκπαίδευση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις

    Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), με ευλαβική προσήλωση στην εξυπηρέτηση των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, προχώρησε στην ίδρυση ενός καινοτόμου για την Κύπρο και την Ευρώπη Κέντρου εξυπηρέτησης ασθενών, με την ευγενική χορηγία και συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου και με τη...

• 2017-06-29 11:51

  Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ανησυχούν για την πρόσβαση σε θεραπείες

    Την έντονη ανησυχία τους για την πρόσβαση ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θεραπείες, εκφράζουν εκπρόσωποι της βιομηχανίας φαρμάκων, των κύριων ελληνικών και πανευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας. Υποστηρίζουν ότι η επιβάρυνση...

• 2017-06-28 14:07

  Νέο κέντρο εγγραφής εθελοντών δοτών μυελού των οστών από το ΙΑΣΩ & το Όραμα Ελπίδας

    Το νέο Κέντρο Εγγραφής Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών στο ΙΑΣΩ ανακοίνωσαν χθες ο Όμιλος ΙΑΣΩ  και ο Σύλλογος «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» στο πλαίσιο της έναρξης της επίσημης συνεργασίας τους. Πρόκειται για μία ευαίσθητη συμμαχία μεταξύ των δύο εταίρων, με...

• 2017-06-27 13:44

  Μαγνητικά εμφυτεύματα θεραπεύουν σπάνια οφθαλμολογική διαταραχή

    Βρετανοί επιστήμονες κατάφεραν να θεραπεύσουν το νυσταγμό, μια οφθαλμολογική διαταραχή που προκαλεί στο βολβό του ματιού ανεξέλεγκτες κινήσεις πίσω-και-εμπρός, εμφυτεύοντας πίσω από τα μάτια των ασθενών μαγνήτες, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό...