Νέα
-
2018-10-30 18:06
Νέα έρευνα του Rare Barometer Voices για τη συμμετοχή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Έρευνα
Πρόσφατα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) προσκάλεσε τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα να λάβουν μέρος σε μία νέα έρευνα Rare Barometer V oices σχετικά με την εμπειρία που έχουν από τη συμμετοχή τους στην Έρευνα γύρω από τις σπάνιες...
-
2018-10-24 13:29
CHMP: Θετική γνωμοδότηση για τη θεραπεία voretigene neparvovec για την αντιμετώπιση σπάνιας κληρονομικής πάθησης του αμφιβληστροειδούς
«Η σημερινή θετική γνωμοδότηση από την CHMP αποτελεί ένα σημαντικό βήμα στην πορεία μας για την προαγωγή των κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών που μπορούν να αλλάξουν τη ζωή των ασθενών στην οφθαλμολογία», δήλωσε ο Paul Hudson, CEO, Novartis Pharmaceuticals. «Ανυπομονούμε να συνεργαστούμε...
-
2018-10-22 14:05
Εγκρίθηκε για χρήση στην Ευρώπη το πρώτο φάρμακο για τη βλεννοπολυσακχαρίδωση τύπου VII
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας για το Mepsevii της Ultragenyx Pharmaceutical Inc. Πρόκειται για ένα «ορφανό φάρμακο» για τη θεραπεία της βλεννοπολυσακχαρίδωσης τύπου VII (MPS VII, γνωστής επίσης ως σύνδρομο Sly), μιας κληρονομικής νόσου που προκαλείται...
-
2018-07-03 17:49
Οι διαταραχές ύπνου φαίνεται να είναι το πρώτο σημάδι σοβαρών νευρολογικών ασθενειών
Οι διαταραχές ύπνου είναι συχνά το πρώτο σημάδι σοβαρών νευρολογικών ασθενειών. Γι' αυτό, οι νευρολόγοι πρέπει να ερευνούν εκτενώς για την ποιότητα του ύπνου των ασθενών τους. Αυτό τονίστηκε από ειδικούς στο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Νευρολογίας στη Λισαβόνα. Στις σπάνιες...
-
2018-06-05 14:43
Πρωτοποριακή θεραπεία για σπάνια ασθένεια με την «υπογραφή» του Πρύτανη του Πανεπιστημίου Αθηνών
Μία σημαντική επιστημονική εξέλιξη ήρθε στο φως της δημοσιότητας και αφορά σε μια πρωτοποριακή θεραπεία για την Μακροσφαιριναιμία του Waldenström, ένα σχετικά σπάνιο λέμφωμα (μια μορφή κακοήθειας των λεμφοκυττάρων) που προσβάλλει τον μυελό των οστών. Η σημαντική επιστημονική εξέλιξη...
-
2018-05-29 16:21
Σημασία έχει η θεραπεία, αλλά και η συνολικότερη ευημερία ενός ασθενή
Η ανάπτυξη φαρμάκων και πιθανών θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις είναι ζωτικής σημασίας, αλλά το ίδιο και η ποιότητα ζωής των ασθενών ‒ ένας μάλλον ασαφής όρος, αφού σημαίνει διαφορετικά πράγματα στον καθέναν μας. «Το τελευταίο διάστημα έχει δοθεί ακόμα μεγαλύτερη προσοχή σε ζητήματα που...
-
2018-05-24 20:39
Μιλώντας για πρώτη φορά για τις Σπάνιες Παθήσεις στην 71η Γενική Συνέλευση του ΠΟΥ
Κατά τη διάρκεια της 71ης Γενικής Συνέλευσης του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), που πραγματοποιείται στη Γενεύη από τις 21 έως τις 26 Μαΐου, ο Διεθνής Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων – RDI (Rare Diseases International), μιλώντας για λογαριασμό επιμέρους Συλλόγων Ασθενών, έκανε...
-
2018-04-17 14:27
Η «Ασθένεια του φιλιού» υπεύθυνη για πολλές παθήσεις - To 90% είμαστε μολυσμένοι
Ο ιός Επστάιν-Μπαρ (Epstein-Barr Virus-EBV), που είναι γνωστός κυρίως ως η αιτία της λοιμώδους μονοπυρήνωσης, της λεγόμενης και «ασθένειας του φιλιού», αυξάνει επίσης τον κίνδυνο μερικοί άνθρωποι να εμφανίσουν επτά ακόμη σοβαρές αυτοάνοσες παθήσεις, σύμφωνα με μια νέα αμερικανική...
-
2018-03-18 14:12
Shire, Microsoft και EURORDIS συμμαχούν για τις Σπάνιες Παθήσεις
Shire, Microsoft και EURORDIS ενώνουν τις δυνάμεις τους ενάντια στη «Διαγνωστική Οδύσσεια» των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις Η φαρμακοβιομηχανία Shire ενώνει τις δυνάμεις της με τη Microsoft και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS, δημιουργώντας μία στρατηγική συμμαχία, με...
-
2018-01-08 13:45
Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα Έρευνα που πραγματοποιεί σχετικά με τον τρόπο που θα πρέπει να κοινοποιούνται οι πληροφορίες για την υγεία σας. Ειδικότερα, λόγω...