Νέα

• 2019-03-13 12:45

  GENESIS Pharma: Συνεργασία με την Amicus Therapeutics για θεραπεία της νόσου του Fabry

      Συμφωνία συνεργασίας για τη διάθεση της μιγαλαστάτης στην Ελλάδα, την Κύπρο, τη Ρουμανία και τη Βουλγαρία υπέγραψαν η ελληνική φαρμακευτική GENESIS Pharma, που δραστηριοποιείται στην ευρύτερη περιοχή της Νοτιοανατολικής Ευρώπης, με τη διεθνής φαρμακευτική βιοτεχνολογίας Amicus...

• 2019-03-07 11:34

  Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές

      Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της στιγμής» για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές για τα σπάνια νοσήματα κάνοντας κλικ στον...

• 2019-03-05 09:24

  Epione™ Kαινοτόμος λύση διαχείρισης πόνου

      Η πλατφόρμα  Epione ™ που  είναι μια καινοτόμος λύση διαχείρισης πόνου, η οποία  υιοθετεί μια ολιστική προσέγγιση για την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου, ενισχύοντας τον ασθενή, παρουσιάστηκε  πρόσφατα στην πρώτη διεθνή συνάντηση των stakeholders στην Αθήνα. Στη...

• 2019-03-05 08:55

  ΠΕΣΠA: Απαραίτητη η ανάπτυξη Κέντρων Αναφοράς για σπάνιες παθήσεις

    Η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς σπάνιων παθήσεων με μεταξύ τους ανεπτυγμένη δικτύωση, στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, ώστε να κατευθύνεται σε αυτά ο ασθενής και να επιτυγχάνεται γρήγορη διάγνωση με όσο το δυνατόν λιγότερη ταλαιπωρία και να λαμβάνει ανάλογη θεραπεία, αποτελεί το...

• 2019-01-30 10:28

  Ελπιδοφόρα μηνύματα για μια σπάνια διαταραχή πήξης του αίματος

    Το ιατρικό περιοδικό New England Journal of Medicine (NEJM) δημοσίευσε θετικά αποτελέσματα της κλινικής μελέτης Φάσης 3 του caplacizumab σε ενήλικες με aTTP, μία σπάνια διαταραχή πήξης του αίματος. Η aTTP αποτελεί μία σπάνια, απειλητική για τη ζωή αυτοάνοση αιματολογική διαταραχή, η οποία...

• 2019-01-21 10:56

  Προηγμένες θεραπείες: Μεγάλες προσδοκίες υπό επιτήρηση - Οι 4 στις 10 αποσύρονται

    H αποκωδικοποίηση του ανθρώπινου γονιδιώματος και η περαιτέρω γνώση για το ανοσοποιητικό σύστημα οδήγησε από το 2000 μέχρι σήμερα στην καλύτερη κατανόηση των ασθενειών, έφερε σημαντικές προόδους στη θεραπευτική, συμπεριλαμβανομένης της ανοσο-ογκολογίας και την αλματώδη βελτίωση των...

• 2019-01-17 20:53

  Η 1η εγκυμοσύνη με μεταφορά της μητρικής ατράκτου σε Ελληνίδα

    Μέχρι σήμερα μία πολύ προηγμένη πειραματική τεχνική, που αντιμετώπιζε τις μιτοχονδριακές δυσλειτουργίες, ήταν η εγκυμοσύνη με τρεις γονείς.  Μία πειραματική διαδικασία, κατά την οποία συνδυαζόταν το DNA δύο γυναικών, ώστε να αντικατασταθούν τα ελαττωματικά...

• 2019-01-09 10:47

  Σύστημα τεχνητής νοημοσύνης διαγνώσκει σπάνιες γενετικές διαταραχές διαβάζοντας το σχήμα του προσώπου

    Οι άνθρωποι με σπάνια γενετικά σύνδρομα μερικές φορές έχουν ενδεικτικά γνωρίσματα στο πρόσωπό τους. Τώρα, για πρώτη φορά ένα σύστημα τεχνητής νοημοσύνης, που ανέπτυξαν ερευνητές στις ΗΠΑ, μπορεί να «διαβάσει» μια τέτοια γενετική πάθηση, αναλύοντας απλώς φωτογραφίες των προσώπων. Οι...

• 2018-12-21 13:25

  Θεραπεία σε ασθενείς με αυτοάνοση θρομβοπενία

    Παρά τις προόοδους στην αντιμετώπιση της αυτοάνοσης θρομβοπενίας, πολλοί ασθενείς συνεχίζουν να βρίσκονται σε κίνδυνο εμφάνισης αιμορραγικών επεισοδίων   Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα μιας αναδρομικής μελέτης δεδομένων από πραγματικές συνθήκες σε ασθενείς με αυτοάνοση θρομβοπενία (ITP)...

• 2018-11-07 10:29

  Βουλή: Η χάραξη μακροπρόθεσμης εθνικής στρατηγικής για το φάρμακο στο επίκεντρο

      Καλύτερη, έγκαιρη αλλά και οικονομικότερη πρόσβαση στην ποιοτική και αποτελεσματική φαρμακευτική αγωγή για σπάνια νοσήματα και στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου για τις κλινικές έρευνες, πρότειναν μεταξύ άλλων οι εκπρόσωποι φορέων ασθενών, που κλήθηκαν να καταθέσουν τις απόψεις τους...