Ημέρα - Εβδομάδα - Μήνας Ευαισθητοποίησης
-
2016-01-24 12:37
24η Ιανουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Moebius
Η 24η Ιανουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Moebius (συγγενής προσωπική διπληγία), μία εξαιρετικά σπάνια συγγενής νευρολογική διαταραχή η οποία χαρακτηρίζεται από παράλυση του προσώπου και ανικανότητα κίνησης των ματιών από τη μία στην άλλη...
-
2016-01-03 16:03
Στηρίξτε κι εσείς την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Η ιστοσελίδα της διοργάνωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι και πάλι ανοικτή. Με λιγότερες από 60 ημέρες μέχρι τη μεγάλη εκδήλωση, είναι πλέον η κατάλληλη στιγμή για να αρχίσουμε να οργανώνουμε τις δράσεις μας για τον επικείμενο εορτασμό, αλλά και...
-
2015-09-18 10:29
18 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Pitt-Hopkins
Το σύνδρομο Pitt-Hopkins (PHS) είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία σχετίζεται με βαριά αναπτυξιακή και διανοητική καθυστέρηση, απουσία γλωσσικής επικοινωνίας, υποτονία και δυσμορφία. Ειδικότερα,προκαλείται από μικροέλλειψη μεγέθους ~0,5 Mb στη χρωμοσωματική περιοχή 18q21.2, που...
-
2015-09-07 14:30
7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD), μία από τις πιο συχνές σπάνιες και θανατηφόρες γενετικές ασθένειες, η οποία κατά μέσο όρο προσβάλλει 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Ο συγκεκριμένος τύπος...
-
2015-09-03 16:13
8 Σεπτεμβρίου, Ποδηλατικός Γύρος για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης
Με σύνθημα «Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.), την Τρίτη, 8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, διοργανώνει, σε συνεργασία με...
-
2015-05-17 17:27
17 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση
Για δεύτερη συνεχή χρονιά, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» πραγματοποιεί τον Μάιο ενημερωτική καμπάνια με τίτλο «Νευροïνωμάτωση… Ενημερώσου…», μιας και, παγκοσμίως, πρόκειται για το μήνα πληροφόρησης γύρω από αυτήν τη σπάνια νόσο, ενώ στις...
-
2015-05-15 12:11
15 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για την Οζώδη Σκλήρυνση
Η Οζώδης Σκλήρυνση (Ο.Σ.) είναι μία σπάνια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους (όζους) στον εγκέφαλο και στα περισσότερα όργανα του σώματος, οι οποίοι με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται και σκληραίνουν. Τα συνηθέστερα συμπτώματά της...
-
2015-05-12 11:27
12 Μαΐου, Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία
Η 12η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία, με απώτερο σκοπό την αφύπνιση των Επαγγελματιών Υγείας ‒ώστε να επιτυγχάνεται η καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση αυτής της αόρατης αλλά ωστόσο υπαρκτής διαταραχής‒, και την ευαισθητοποίηση του...
-
2015-05-08 10:17
8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)
Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και στοχεύει τόσο στην αφύπνιση των Επαγγελματιών Υγείας για την καλύτερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής πάθησης,...
-
2015-04-17 11:28
Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία
Σήμερα, 17 Απριλίου, είναι Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η οποία καθιερώθηκε για πρώτη φορά το 1989 έπειτα από πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia), με σκοπό την ενημέρωση και την ανάδειξη των προβλημάτων των αιμορροφιλικών...