Συζήτηση για τις προκλήσεις της Σπανιότητας στο Athens Science Festival
2016-04-08 13:46
Δράση «Οι προκλήσεις της Σπανιότητας» στο Athens Science Festival στις 10 Απριλίου
Ακόμα και σήμερα, ένα σημαντικό ποσοστό συνανθρώπων μας πιστεύει, και λογικά ενδεχομένως, πως οι σπάνιες παθήσεις αφορούν αποκλειστικά εκείνους τους λίγους, εκείνους τους μετρημένους καμιά φορά στα δάχτυλα, «σπάνιους» ασθενείς.
Κι όμως, τα σπάνια νοσήματα αφορούν όλους μας, και μας αφορούν όλους όχι μονάχα σε ανθρώπινο επίπεδο, εφόσον σαν Κοινωνίες οφείλουμε να διασφαλίζουμε για όλους τους πολίτες τα ίδια ανθρώπινα δικαιώματα, όπως το δικαίωμα στην Υγεία, αλλά και σε καθαρά πρακτικό επίπεδο, αφού όλα δείχνουν πως όσο περισσότερο «ξεκλειδώνουμε» το μυστήριο γύρω από αυτές τις νόσους, τόσο καλύτερα κατανοούμε τις πιο συχνές και κοινές ασθένειες, με αποτέλεσμα να μπορούμε να αναπτύσσουμε ακόμα καλύτερες θεραπείες γι' αυτές.
Παρ' όλα αυτά, οι σπάνιες παθήσεις συνεχίζουν να «παραμελούνται» από την επιστημονική κοινότητα, αλλά και από το κράτος, με αποτέλεσμα οι ασθενείς και οι οικείοι τους, πέρα από την ίδια τη νόσο, να καλούνται να αντιμετωπίζουν και μία σειρά επιπλέον προκλήσεων που προκύπτουν ακριβώς από τη μη διαχείριση της σπανιότητάς τους.
Αυτή την Κυριακή, στα πλαίσια του Athens Science Festival, Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων θα πραγματοποιήσει μία συζήτηση ανοιχτή στο κοινό με θέμα αυτές ακριβώς τις προκλήσεις, και με ομιλητές τον ο Ευστράτιο Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών, τον Γιάννη Λιάρο, Συνιδρυτή του Karkinaki, της πρώτης ελληνικής ιστοσελίδας για τον παιδικό καρκίνο, και τον Δημήτρη Κοντοπίδη, Συνιδρυτή της Humane και Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο. Τη συζήτηση θα συντονίσει η Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις και Δημιουργός της ιστοσελίδας Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων.
Θα είναι χαρά μας να σας έχουμε ανάμεσά μας, αυτή την Κυριακή, στις 18:00, στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, στο Γκάζι, στο Αμφιθέατρο ΑΘΗΝΑ 9.84, προκειμένου να σας δείξουμε ότι η σπανιότητα μπορεί να έχει δύο όψεις ανάλογα από το πώς θα τη διαχειριστούμε, και τελικά ανάλογα από το τι θέση θα της δώσουμε μέσα στην Κοινωνία.
Για περισσότερες πληροφορίες για τη δράση, καθώς και για τις υπόλοιπες που πρόκειται να λάβουν χώρο στα πλαίσια του Athens Science Festival, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.athens-science-festival.gr/.
Συγγραφή/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.
