Συμμετάσχετε σε έρευνα για τις επιπτώσεις των σπανίων παθήσεων στην καθημερινότητα
2016-08-23 18:06
Λάβετε μέρος στην πρώτη έρευνα του Rare Barometer σχετικά με την επίδραση των σπανίων ασθενειών στην καθημερινή ζωή πατώντας εδώ.
Στόχος της μελέτης είναι να πληροφορηθεί ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) σχετικά με τις επιπτώσεις που επιφέρει μία σπάνια ασθένεια στην αυτονομία και στην καθημερινότητα των ασθενών, μαθαίνοντας ταυτόχρονα περισσότερα σχετικά με το επίπεδο υποστήριξης, την οργάνωση και το κόστος της φροντίδας που λαμβάνουν.
Παρακαλούμε σημειώστε:
- Τα στοιχεία επικοινωνίας σας θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεταιι μόνο στην ερευνητική ομάδα.
- Εσείς θα ενημερωθείτε σχετικά με τα αποτελέσματα της έρευνας μετά τη συμμετοχή σας, ενώ ο EURORDIS θα ανακοινώσει τα αποτελέσματα αυτά στους αρμόδιους για τη λήψη αποφάσεων, προκειμένου να υπάρξουν αλλαγές στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.
- Η έρευνα αυτή είναι διαθέσιμη σε 23 Rare Barometer Voices γλώσσες.
Αυτή η πρώτη έρευνα θα συνεχισθεί και θα συμπληρωθεί από ένα δεύτερο μέρος, που θα εστιάζει στην εργασιακή απασχόληση και στην ευημερία, και θα ξεκινήσει στις αρχές του Οκτωβρίου 2016.
Μπορείτε να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο αν είστε άνω των 18 ετών και ασθενής ή μέλος της οικογένειας ασθενούς που πάσχει από κάποια σπάνια πάθηση. Θα χρειαστείτε περίπου 15-20 λεπτά, ενώ πρέπει να γνωρίζετε ότι μόνο ένα άτομο ανά νοικοκυριό μπορεί να συμμετάσχει στη μελέτη.
Τέλος, να πούμε ότι η έρευνα είναι μία πρωτοβουλία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα του EURORDIS και εμπίπτει στο πεδίο εφαρμογής του προγράμματος INNOVCare. Παρακαλούμε πατήστε εδώ για περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με αυτό το πρόγραμμα.