Στηρίξτε κι εσείς την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
2016-01-03 16:03
Η ιστοσελίδα της διοργάνωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι και πάλι ανοικτή. Με λιγότερες από 60 ημέρες μέχρι τη μεγάλη εκδήλωση, είναι πλέον η κατάλληλη στιγμή για να αρχίσουμε να οργανώνουμε τις δράσεις μας για τον επικείμενο εορτασμό, αλλά και για να τις κάνουμε ευρέως γνωστές, έτσι ώστε να τραβήξουμε την προσοχή και να πετύχουμε την όσο δυνατόν μεγαλύτερη συμμετοχή του κόσμου.
Γι’ αυτό και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) καλεί ασθενείς και συλλόγους ασθενών να ανακοινώσουμε στην ιστοσελίδα του Rare Disease Day ό,τι δραστηριότητες προγραμματίζουμε, αλλιώς να αναζητήσουμε δράσεις στις οποίες θα μπορούσαμε να συμμετάσχουμε εάν το επιθυμούμε.
Να πούμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι πλέον ένα παγκόσμιο γεγονός, και αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στη συμβολή των ίδιων των πασχόντων αλλά και των Ενώσεών τους. Πέρσι, διοργανώθηκαν εκδηλώσεις σε περισσότερες από 80 χώρες και περιφέρειες, σε εκατοντάδες πόλεις ανά τον κόσμο, δίνοντας έτσι τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να βοηθήσουν στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας γύρω από το δικό τους σπάνιο νόσημα.
Φέτος θα είναι η ένατη χρονιά που θα λάβει χώρα αυτή η σπουδαία διοργάνωση, και μπορούμε όλοι να συμβάλουμε, για να υπάρξει όσο γίνεται περισσότερη πληροφόρηση γύρω από αυτού του είδους τις ασθένειες, αλλά και τις προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν καθημερινά τόσο οι πάσχοντες, όσο και οι φροντιστές τους.
Το φετινό θέμα
Το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι «Η φωνή των ασθενών», κι αυτό προκειμένου να αναγνωριστεί ο σημαντικός ρόλος που παίζουν οι ίδιοι οι πάσχοντες στη δημόσια διατύπωση και ανάδειξη των αναγκών που έχουν, αλλά και στην ίδια την επίτευξη των απαραίτητων αλλαγών που βελτιώνουν τη ζωή τους καθώς και τη ζωή των οικογενειών και των φροντιστών τους.
Ειδικότερα, το σλόγκαν για το 2016, «Eνωθείτε μαζί μας στο να κάνουμε τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ακουστεί», απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, δηλαδή ακόμα και σε εκείνους που δεν πάσχουν ή δεν επηρεάζονται άμεσα από μία τέτοια ασθένεια, καλώντας τους να ενωθούν με την Παγκόσμια Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων στην προσπάθεια να γίνουν ευρέως γνωστές οι συνέπειες και οι επιπτώσεις που προκύπτουν από αυτές, βοηθώντας τους με τον τρόπο αυτόν να βγουν από την απομόνωση και να ενταχθούν στο σύνολο.
Τρόποι συμμετοχής
Σηκώστε και Ενώστε τα χέρια σας. Είτε είστε με την οικογένειά σας στο σπίτι, είτε 10 άτομα στο γραφείο, είτε 100 σε ένα συνέδριο, είτε 1.000 σε μία δημόσια συγκέντρωση, σηκώστε και ενώστε τα χέρια σας, για να δείξετε την αλληλεγγύη σας στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ανά τον κόσμο, κι έπειτα ανεβάστε τη φωτογραφία σας στην ιστοσελίδα της διοργάνωσης. Αυτό μπορεί να γίνει είτε πριν την παγκόσμια ημέρα είτε σαν μέρος των εκδηλώσεων που έχετε προγραμματίσει για εκείνη την ημέρα.
Πείτε την ιστορία σας. Όσοι πρόκειται να συμμετάσχετε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μπορείτε να μοιραστείτε την προσωπική σας ιστορία, δηλαδή το πως εσείς ζείτε με το νόσημά σας, είτε με λέξεις, είτε με φωτογραφίες, είτε με βίντεο.
Γίνετε «Φίλοι». Οι σύλλογοι, οι οργανισμοί και οι ιδιωτικές εταιρίες μπορούν να δείξουν τη δέσμευσή τους να βελτιώσουν τη ζωή των πασχόντων με το να γίνουν «φίλοι» της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Η ιστοσελίδα μεταξύ άλλων δίνει χρήσιμες πληροφορίες για το φετινό θέμα και σλόγκαν, ένα ηλεκτρονικό ενημερωτικό δελτίο για το πώς μπορεί να συμμετάσχει κανείς, και φυσικά όλα τα επικοινωνιακά εργαλεία που μπορούν να χρησιμοποιηθούν και να προστεθούν στις ιστοσελίδες και στα κοινωνικά μέσα δικτύωσης, όπως το λογότυπο και το βίντεο.
Επιπλέον, ο Sean Hepburn Ferrer, γιος της αγαπημένης ηθοποιού Audrey Hepburn, η οποία πέθανε από έναν σπάνιο καρκίνο, δέχτηκε και φέτος να είναι ο πρέσβης της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νόσων 2016.
Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ας συμβάλλουμε όλοι σε αυτή την παγκόσμια εκστρατεία. Γιατί, μέρα με τη μέρα και χέρι με χέρι, κάνουμε τη διαφορά! Γιατί, ενωμένοι, μπορεί να ακουστεί η φωνή των ασθενών.
Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Get involved
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.