Σημασία έχει η θεραπεία, αλλά και η συνολικότερη ευημερία ενός ασθενή
2018-05-29 16:21
Η ανάπτυξη φαρμάκων και πιθανών θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις είναι ζωτικής σημασίας, αλλά το ίδιο και η ποιότητα ζωής των ασθενών ‒ ένας μάλλον ασαφής όρος, αφού σημαίνει διαφορετικά πράγματα στον καθέναν μας.
«Το τελευταίο διάστημα έχει δοθεί ακόμα μεγαλύτερη προσοχή σε ζητήματα που αφορούν στην ποιότητα ζωής, στα δεδομένα κλινικών μελετών και στις αναφορές εκβάσεων από τους ασθενείς» δήλωσε πρόσφατα η Avril Daly, αντιπρόεδρος του Δ.Σ. του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και διευθύνουσα σύμβουλος του Retina International. «Αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στην προοπτική που έχουν οι αναδυόμενες θεραπείες στο να αλλάξουν της ζωή μας προς το καλύτερο. Για αυτό και εξετάζονται μέσα από το πρίσμα της αξίας: αξίζει να επενδύσουμε σε αυτές;»
Η Avril Daly ήταν μία από τους τρεις ειδικούς που μίλησαν για αυτό το θέμα σε ένα πάνελ συζήτησης κατά τη διάρκεια του 9ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη, από τις 10 έως τις 12 Μαΐου, και συνδιοργανώθηκε από τον EURORDIS, το Orphanet και την DIA.
Να πούμε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.) ορίζει ως σπάνια πάθηση μία ασθένεια που προσβάλλει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Με τον ορισμό αυτόν, περίπου 30 εκατομμύρια άτομα ζουν με μία σπάνια νόσο στην Ε.Ε. των 28. Μάλιστα, περίπου το 20 με 30 τοις εκατό αυτών των ασθενειών δεν είναι γενετικής προέλευσης, ενώ, στις μισές περίπου των περιπτώσεων, η εμφάνισή τους γίνεται στην παιδική ηλικία.
«Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα συχνά περιθωριοποιούνται από την κοινωνία, και ζουν με βαριά οικονομικά, κοινωνικά και ψυχολογικά βάρη» δήλωσε η Avril Daly. Και συνέχισε λέγοντας: «Αυτό που μπορεί να είναι πολύ σημαντικό για εσάς ενδεχομένως να φαίνεται πολύ ασήμαντο σε κάποιον που δεν κατανοεί την ασθένειά σας. Για κάποιον, σημαντικό μπορεί να είναι απλά το να μπορεί να πάει μόνος του μέχρι την τουαλέτα ή το να μπορεί να δει μέσα στο σκοτάδι ή το να παίξει ποδόσφαιρο με τα παιδιά του χωρίς να χάσει την αναπνοή του».
Οι καθημερινές δυσκολίες αναδεικνύονται από Έρευνα του Eurordis
Ο EURORDIS δημοσίευσε πρόσφατα μία έρευνα σχετικά με την ποιότητα ζωής, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από 3.000 άνθρωποι από 42 χώρες και με 802 σπάνιες ασθένειες. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα ευρήματα του ερωτηματολογίου, το οποίο είναι διαθέσιμο σε 23 γλώσσες και δόθηκε μέσα από το Rare Barometer Voices, πάνω από το 70% των ερωτηθέντων είπε πως δυσκολεύεται σημαντικά να εκτελεί τις καθημερινές δραστηριότητες, όπως το νοικοκυριό, το μαγείρεμα ή τα ψώνια.
Επίσης, το 42% των ασθενών και των φροντιστών δήλωσε πως αφιερώνει τουλάχιστον δύο ώρες την ημέρα για εργασίες που σχετίζονται με το νόσημα, από την υγιεινή έως τη διαχείριση των θεραπειών, ενώ το 30% των φροντιστών αφιερώνει κάθε μέρα έξι, ή και περισσότερες, ώρες για ανάλογες δραστηριότητες, με το ποσοστό να φτάνει το 47% για τους φροντιστές ασθενών που νοσούν πολύ σοβαρά.
Το βάρος αυτό, από ό,τι φαίνεται, πέφτει δυσανάλογα στις γυναίκες, με τις μητέρες να αποτελούν το 64% όλων των φροντιστών, ακολουθούμενες από τις/τους συζύγους (25%), τους πατέρες (6%), και τέλος τους άλλους (5%).
Από την έρευνα προέκυψε ακόμη ότι το 70% των ασθενών με σπάνια νόσο και των φροντιστών αναγκάστηκε να μειώσει τις ώρες εργασίας του, ή ακόμα και να διακόψει την επαγγελματική του σταδιοδρομία λόγω της ασθένειας.
Μάλιστα, μεταξύ των ασθενών, το 37% ανέφερε ότι συχνά ή πολύ συχνά νιώθει κατάθλιψη ή θλίψη, σε σύγκριση με το 11% του γενικού πληθυσμού, και το 34% δήλωσε ότι συχνά ή πολύ συχνά νιώθει πως δεν μπορεί να ξεπεράσει τα προβλήματά του, σε σύγκριση με το 8% του γενικού πληθυσμού.
Ανάμεσα στους πιθανούς λόγους για αυτό: τα άγχη που προκύπτουν από τη ζωή με μία σπάνια πάθηση. Επιπλέον, το 54% αναφέρθηκε στην απομόνωση που βιώνει από την οικογένεια ή τους φίλους, η οποία οφείλεται ή ενισχύεται από την ασθένεια. Ακόμα, το 76% δήλωσε πως έχει «περιορισμένες επαγγελματικές επιλογές» λόγω του νοσήματός του, ενώ το 43% μίλησε για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στη βασική του επικοινωνία με τους άλλους, είτε συνομιλώντας είτε με email.
«Η κόπωση που νιώθω με κάνει ουσιαστικά ανίκανη να εργαστώ, ενώ περνάω τον περισσότερο χρόνο για να ξεκουράζομαι» δήλωσε μία ασθενής που ζει στο Ηνωμένο Βασίλειο. «Η ζωή μου είναι πολύ περιορισμένη. Είμαι μόλις 51 ετών, αλλά μπορώ να κάνω πολύ λιγότερα από ό,τι ένας 75. Δεν φαίνομαι άρρωστη, ωστόσο είμαι, και μάλιστα με μία πολύ σοβαρή ασθένεια, η οποία δεν είναι ευρέως γνωστή, και άρα δεν γίνεται εύκολα κατανοητή.»
Μία άλλη ασθενής από την Ισπανία είπε: «Η δυσκολία έγκειται στην αδυναμία να διατηρεί κανείς μία καθημερινότητα».
Για αυτό και θα πρέπει να γίνει ευρέως αντιληπτό πως η ζωή με μία σπάνια ασθένεια είναι πολύ πιο περίπλοκη από ό,τι μπορεί να νομίζουμε, με αποτέλεσμα κάθε πτυχή της ζωής ενός ατόμου να επηρεάζεται. Κρατώντας, λοιπόν, κατά νου τη σημασία της ποιότητας ζωής ενός ανθρώπου, οφείλουμε να φροντίζουμε για τη γενικότερη ευημερία του, η οποία στηρίζεται από τη σωματική, ψυχολογική, συναισθηματική, κοινωνική αλλά και πνευματική του ευτυχία.
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: When Treating Rare Disease Patients, Don’t Overlook Quality of Life, Panel Urges
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.