Shire, Microsoft και EURORDIS συμμαχούν για τις Σπάνιες Παθήσεις
2018-03-18 14:12
Shire, Microsoft και EURORDIS ενώνουν τις δυνάμεις τους ενάντια στη
«Διαγνωστική Οδύσσεια» των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις
Η φαρμακοβιομηχανία Shire ενώνει τις δυνάμεις της με τη Microsoft και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS, δημιουργώντας μία στρατηγική συμμαχία, με σκοπό να αντιμετωπίσουν από κοινού τη διαγνωστική πρόκληση ασθενών με σπάνιες ασθένειες.
Να πούμε ότι, κατά μέσο όρο, οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ‒από τους οποίους, περίπου, οι μισοί είναι παιδιά‒ χρειάζεται να περιμένουν ακόμα και πέντε χρόνια μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση για το νόσημά τους.
Έτσι, προκειμένου να αντιμετωπιστεί η «Διαγνωστική Οδύσσεια» που βιώνουν πολλοί πάσχοντες, αλλά και οι επιπτώσεις αυτής στην υγεία και στην ευημερία τους, η νέα Παγκόσμια Επιτροπή που σχηματίστηκε από τους εταίρους της συμμαχίας θα αναπτύξει έναν «εφαρμόσιμο οδικό χάρτη», όπου η Τεχνολογία θα παίξει σημαντικό ρόλο.
Η Επιτροπή θα διοικείται από κοινού από τον διευθύνοντα σύμβουλο της Shire, Flemming Ornskov, τον επικεφαλής ιατρικό διευθυντή της Microsoft, Simon Kos, και τον διευθύνοντα σύμβουλο του Eurordis, Yann Le Cam. Με τη σειρά τους, θα συγκεντρώσουν μία ειδική ομάδα που θα απαρτίζεται από προσωπικότητες που καινοτομούν στον τομέα της Τεχνολογίας, από Συνηγόρους Ασθενών, αλλά και από Παρόχους Υγειονομικής Περίθαλψης, για να επικεντρωθούν στην αντιμετώπιση αυτής της τόσο σημαντικής πρόκλησης.
«Έχουμε την ευκαιρία να αξιοποιήσουμε την Τεχνολογία, ώστε να βρούμε λύσεις για αυτό το τόσο σοβαρό ζήτημα που επηρεάζει τόσους πολλούς. Επιδιώκουμε καινοτόμους τρόπους ενσωμάτωσης των αναδυόμενων τεχνολογιών στην προσπάθειά μας αυτήν, οι οποίες θα διαδραματίσουν κρίσιμο ρόλο καθώς θα προσπαθούμε να επηρεάσουμε το “ταξίδι της διάγνωσης”.
»Η Microsoft έχει δεσμευτεί σε αυτή την αποστολή, και πιστεύω ότι η ευρεία γκάμα εμπειρογνωμοσύνης της Παγκόσμιας Επιτροπής, μαζί με την Τεχνολογία, θα αλλάξουν τα δεδομένα σε ό,τι αφορά τη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων», δήλωσε ο Simon Kos της Microsoft.
Ο οδικός χάρτης θα έχει ως στόχο να βελτιώσει την ικανότητα των ιατρών να αναγνωρίζουν και να διαγιγνώσκουν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, να ενδυναμώσει τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, ώστε να έχουν πιο ενεργό ρόλο στην υγειονομική τους περίθαλψη, αλλά και να παρέχει υψηλού επιπέδου καθοδήγηση για την καλύτερη δυνατή έκβαση της υγείας των ατόμων αυτών.
«Ως γιατρός με παιδιατρική εκπαίδευση, έχω δει από πρώτο χέρι το καταστροφικό αποτέλεσμα που μπορεί να έχει μία ανακριβής διάγνωση στους ασθενείς, στις οικογένειές τους, αλλά και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης οι οποίοι εργάζονται για να τους βοηθήσουν. Η επιτάχυνση του χρόνου διάγνωσης είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τους ασθενείς και για τα Συστήματα Υγείας. Αυτή η Παγκόσμια Επιτροπή είναι παθιασμένη με την προώθηση νέων και εξατομικευμένων λύσεων στη διάγνωση, και είμαι βέβαιος ότι η δουλειά μας θα βοηθήσει στο να μεταμορφωθεί η ζωή των παιδιών που ζουν με μία σπάνια ασθένεια», δήλωσε ο Flemming Ornskov της Shire.
Τέλος, ο Yann Le Cam, διευθύνων σύμβουλος του EURORDIS, είπε: «Σήμερα, πολλά παιδιά σε όλο τον κόσμο ζουν με μία σπάνια πάθηση η οποία παραμένει είτε αδιάγνωστη είτε λανθασμένα διαγνωσμένη. Αυτό μπορεί να καθυστερήσει την κατάλληλη περίθαλψη και θεραπεία και να οδηγήσει σε απομόνωση, διακρίσεις, κοινωνικό αποκλεισμό, και επίσης να συμβάλει στην απώλεια ανθρώπινων πόρων. Είμαστε ενθουσιασμένοι που ξεκινήσαμε να συνεργαζόμαστε με μία τόσο διακεκριμένη και ποικίλη ομάδα εμπειρογνωμόνων, και πιστεύουμε ότι μαζί μπορούμε να διευκολύνουμε και να επιταχύνουμε το χρόνο της διάγνωσης, βοηθώντας οικογένειες σε όλο τον κόσμο».
Η Παγκόσμια Επιτροπή θα αρχίσει σύντομα τις εργασίες της ενώ αναμένεται να δημοσιεύσει τον οδικό χάρτη των ευρημάτων της στις αρχές του 2019.
Πηγή: www.pmlive.com, www.technologynetworks.com
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.