Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές
2019-03-07 11:34
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της στιγμής» για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές για τα σπάνια νοσήματα κάνοντας κλικ στον ακόλουθο σύνδεσμο: https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/Experience_Treatment_interface/questionnaire.htm.
Θα χρειαστείτε το πολύ μέχρι 10 λεπτά για να απαντήσετε στις ερωτήσεις.
Στόχος είναι να γίνει κατανοητό εάν διατίθεται ή όχι θεραπευτική αγωγή για το σπάνιο νόσημά σας (ή το σπάνιο νόσημα του ατόμου που φροντίζετε), αν μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε αυτήν, αλλά και ποια είναι η εμπειρία σας από την εν λόγω θεραπευτική αγωγή.
Οι απόψεις και εμπειρίες σας θα βοηθήσουν τον EURORDIS να μετρήσει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σπάνιο νόσημα σχετικά με τις θεραπευτικές αγωγές, ώστε να τις προωθήσει στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων. Επίσης, θα του δώσει τη δυνατότητα να προτείνει πρακτικές και υλοποιήσιμες λύσεις, προκειμένου να επιτευχθεί η ανάπτυξή τους, αλλά και η παροχή έγκαιρης πρόσβασης σε όλες τις θεραπείες σπάνιων νοσημάτων.
Η έρευνα θα ολοκληρωθεί στις 30 Απριλίου.
Να υπενθυμίσουμε ότι τα στοιχεία επικοινωνίας σας θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεται μόνο στην ερευνητική ομάδα.
Τα αποτελέσματα της έρευνας θα σας κοινοποιηθούν, καθώς και οι λεπτοπτομέρειες για το πώς τα δεδομένα αυτά θα συμβάλουν σε αλλαγή.
Πηγή: Rare Barometer
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.