Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Γνωρίστε τον Κιν Πιν
2020-02-27 17:56
Γνωρίστε τον Κιν Πιν
Ο Κιν Πιν όταν ήταν έφηβος διαγνώστηκε με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, αφού πρώτα επισκέφθηκε δεκάδες οφθαλμιάτρους μέσα σε μια δεκαετία. Τα συμπτώματα της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας περιλαμβάνουν δυσκολία της όρασης κατά τη νυχτερινή κυκλοφορία του ασθενή, ή σε ελλιπώς φωτισμένα μέρη, ενώ αργότερα παρατηρείται μία σταδιακή, αργή απώλεια της περιφερειακής όρασης. Καθώς η κατάστασή του επιδεινώνεται, ο Κιν Πιν συνεχίζει να προσαρμόζει τη ζωή του στη σπάνια πάθησή του, ενώ δεν σταματά να βλέπει τα θετικά. Σήμερα είναι ένας εξέχων Συνήγορος των Ασθενών στην Κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.
Κοιτώντας τα θετικά
Ο Κιν Πιν αντιλαμβάνεται ότι η πάθησή του τον επηρεάζει τόσο ψυχολογικά, όσο και πρακτικά, στην καθημερινή του ζωή δηλαδή, και παρ’ όλα αυτά επιλέγει να βλέπει τα θετικά σε αυτή την αλλαγή. Εξηγεί πως, παρά ορισμένους περιορισμούς που έχουν προκύψει στην επαγγελματική του ζωή ως διευθυντής επιχειρήσεων, έχει καταφέρει να αναπτύξει άλλες δεξιότητες, όπως ο σχεδιασμός, η διαχείριση, η εποπτεία.
Σήμερα έχει μεγαλύτερη εκτίμηση για τα χέρια, τα πόδια, το μυαλό και το υπόλοιπό του σώμα, τα οποία χρησιμοποιεί πλήρως μέσα από διάφορες δραστηριότητες, όπως η κολύμβηση, οι βόλτες με τον σκύλο του, Deanna, το διάβασμα και η απόλαυση της κλασικής μουσικής. Επίσης χαίρεται να εξερευνά μία εξειδικευμένη αγορά Τεχνολογίας που μπορεί να τον βοηθάει να προσαρμόζεται στις προκλήσεις που αντιμετωπίζει, όπως το πρόγραμμα ανάγνωσης οθόνης υπολογιστών, τα ηχητικά βιβλία, ή τα έξυπνα κινητά που λειτουργούν με φωνητικές εντολές.
Συνήγορος Ασθενών
Έχοντας προσπαθήσει τόσο πολύ και για τόσα χρόνια, όταν ήταν νεαρός, προκειμένου να λάβει μία διάγνωση, γεννήθηκε μέσα του η επιθυμία να συναντήσει και άλλους ανθρώπους με παρόμοιες σπάνιες παθήσεις, κι έτσι, το 1995, ο Κιν Πιν ίδρυσε τον Σύλλογο για τις Αμφιβληστροειδοπάθειες “Retina Hong Kong”, έναν Οργανισμό για ασθενείς με εκφυλιστικές ασθένειες του αμφιβληστροειδούς. Στη συνέχεια, βλέποντας πόσο τον γέμιζε να βοηθάει άλλα άτομα σαν κι εκείνον, αποφάσισε να ασχοληθεί πιο εντατικά με τη Συνηγορία των σπάνιων ασθενών, τόσο στη χώρα του, όσο και παγκοσμίως. Έτσι, το 2014 βοήθησε να συσταθεί ο Οργανισμός του Χονγκ Κονγκ για τις Σπάνιες Παθήσεις “Hong Kong Alliance for Rare Diseases”, ενώ το 2017 εκλέχτηκε στο Παγκόσμιο Συμβούλιο για τις Σπάνιες Παθήσεις “Council of Rare Disease International”, όπου συμμετέχει ως αντιπρόσωπος του Οργανισμού για τις Αμφιβληστροειδοπάθειες “Retina International”. Ο Κιν Πιν συνεχίζει μέχρι και τώρα να εργάζεται ως Συνήγορος των ασθενών με σπάνιες ασθένειες, ενισχύοντας έτσι τη φωνή της σπάνιας κοινότητάς μας.
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: spanios.gr
Πρωτότυπο κείμενο: Meet Gauthier
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.