Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016

2015-10-27 14:30

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016

«Eνωθείτε μαζί μας στο να κάνουμε τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ακουστεί»

Στις 29 Φεβρουαρίου του 2016, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, οι άνθρωποι που ζουν ή επηρεάζονται με κάποιον τρόπο από μία σπάνια νόσο, μαζί με οργανώσεις ασθενών, πολιτικούς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και μέλη της φαρμακοβιομηχανίας, πρόκειται να ενώσουν τις δυνάμεις τους με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από τα εν λόγω νοσήματα.

Θέμα της φετινής εκστρατείας είναι «Η φωνή των ασθενών», κι αυτό προκειμένου να αναγνωριστεί ο σημαντικός ρόλος που παίζουν οι ίδιοι οι πάσχοντες στη δημόσια διατύπωση και ανάδειξη των αναγκών που έχουν, αλλά και στην ίδια την επίτευξη των απαραίτητων αλλαγών που βελτιώνουν τη ζωή τους καθώς και τη ζωή των οικογενειών και των φροντιστών τους.

Ειδικότερα, το σλόγκαν για το 2016, «Eνωθείτε μαζί μας στο να κάνουμε τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ακουστεί», απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, δηλαδή ακόμα και σε εκείνους που δεν πάσχουν ή δεν επηρεάζονται άμεσα από μία τέτοια ασθένεια, καλώντας τους να ενωθούν με την Παγκόσμια Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων στην προσπάθεια να γίνουν ευρέως γνωστές οι συνέπειες και οι επιπτώσεις που προκύπτουν από αυτές, βοηθώντας τους με τον τρόπο αυτόν να βγουν από την απομόνωση και να ενταχθούν στο σύνολο.

Οι ασθενείς και οι συνήγοροι των ασθενών χρησιμοποιούν τη φωνή τους για να:

• Διασφαλίσουν ότι οι πολιτικοί συνεχώς και όλο και περισσότερο θα αναγνωρίζουν πως οι σπάνιες παθήσεις πρέπει να αποτελούν προτεραιότητα των Πολιτικών Δημόσιας Υγείας τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο.

• Αυξάνουν και να βελτιώνουν την Έρευνα γύρω από τα σπάνια νοσήματα και την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων.

• Επιτυγχάνουν ίση πρόσβαση σε ποιοτική θεραπεία και περίθαλψη σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, καθώς και όσο το δυνατόν γρηγορότερη και καλύτερη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων.

• Υποστηρίζουν την ανάπτυξη και την εφαρμογή των εθνικών σχεδίων και των πολιτικών για τις σπάνιες ασθένειες σε μια σειρά από χώρες.

• Βοηθούν στον περιορισμό της απομόνωσης που μερικές φορές νιώθουν όσοι πάσχουν από ένα σπάνιο νόσημα, καθώς και οι οικογένειές τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ενισχύει τη φωνή των ασθενών με σπάνιες νόσους, έτσι ώστε να ακούγεται σε όλο τον κόσμο.

Η φωνή των ασθενών:

• Είναι ισχυρότερη όταν οι πάσχοντες λαμβάνουν την απαιτούμενη κατάρτιση, έτσι ώστε οι συνήγοροί τους να είναι εξοπλισμένοι με τις απαραίτητες δεξιότητες και πληροφορίες που θα τους επιτρέπουν να εκπροσωπούν τη φωνή των ασθενών σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, μέσα αλλά και εκ μέρους των οργανώσεών τους.

• Είναι ζωτικής σημασίας, διότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι ειδικοί σε ό,τι αφορά στη νόσο τους. Δεδομένου, λοιπόν, ότι συχνά υπάρχει έλλειψη ιατρικής γνώσης ή γνώση μίας πάθησης λόγω του ότι είναι ιδιαιτέρως σπάνια, οι ίδιοι οι πάσχοντες αναπτύσσουν τεχνογνωσία για τη θεραπεία και τη φροντίδα. Αυτή η εμπειρία ενδυναμώνει τη φωνή τους.

• Είναι όλο και πιο παρούσα και σεβαστή κατά τη διάρκεια της λήψης αποφάσεων σχετικά με τα φάρμακα, διασφαλίζοντας με αυτό τον τρόπο πως αυτά θα είναι όλο και πιο αποτελεσματικά, ενώ η πρόσβαση θα είναι ευκολότερη και πιο γρήγορη.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποστολή του οποίου είναι να αποτελεί τη φωνή των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη, στηρίζει τους ασθενείς ώστε να κάνουν τη φωνή τους δυνατότερη μέσα από διάφορες πρωτοβουλίες και δραστηριότητες. Μεταξύ αυτών είναι οι ακόλουθες:

• Η εκστρατεία EURORDIS Access Campaign καλεί όποιον ζει με μία σπάνια νόσο να διατυπώσει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην πρόσβαση στη θεραπεία και στην περίθαλψη μέσω ενός ερωτηματολογίου.

• Η διευκόλυνση της συμμετοχής των συνηγόρων των ασθενών σε επιστημονικές επιτροπές και ομάδες εργασίας στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και αλλού.

• Το Θερινό Σχολείο EURORDIS ExPRESS Summer School αποβλέπει στην ενδυνάμωση των εκπροσώπων των ασθενών μέσω της κατάρτισής τους στους τομείς της Κλινικής Έρευνας, των Ρυθμιστικών Υποθέσεων και της Αξιολόγησης της Τεχνολογίας Υγείας.

• Το πρόγραμμα EURORDIS Patient Voices Programme δημιουργήθηκε για να συλλέξει τις γνώμες των ασθενών σε διάφορα θέματα εγκάρσιου χαρακτήρα και να τις συμπεριλάβει στη διαδικασία λήψης πολιτικών και αποφάσεων, καθώς και σε άλλες τακτικές διαβουλεύσεις με τους ασθενείς.

• Η πρωτοβουλία Rare Diseases International είναι η παγκόσμια φωνή των πασχόντων με σπάνιες νόσους.

• Το RareConnect είναι ένα Διαδικτυακό Κοινωνικό Δίκτυο Ασθενών που έχει ως στόχο να φέρνει σε επικοινωνία, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, έτσι ώστε να αλληλοϋποστηρίζονται και να μοιράζονται σημαντικές πληροφορίες και εμπειρίες σχετικά με το πώς μπορούν να ζουν καλύτερα παρά την ασθένειά τους, ενώ δίνει τη δυνατότητα και σε Φροντιστές, Συγγενείς, καθώς και σε Επαγγελματίες Υγείας να βοηθούν αλλά και να βοηθιούνται.

   

  Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη 
  Πηγή: Rare Disease Day 2016 Theme and Slogan
  Φωτογραφία: https://www.rarediseaseday.org/
   

  Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω