Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας 2021

2021-09-22 18:02

Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σήμερα για τη Ναρκοληψία, και το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, τις παρανοήσεις που μπορεί να υπάρχουν γύρω από αυτή την πάθηση, αλλά και τις βελτιώσεις που πρέπει να γίνουν για την ουσιαστικότερη στήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους, ετοίμασε ενημερωτικό υλικό για αυτό το σχετικά άγνωστο σπάνιο νόσημα.

Η Ναρκοληψία είναι μία νευρολογική πάθηση που επηρεάζει σημαντικά τη λειτουργία του ύπνου και της εγρήγορσης. Ειδικότερα, οι ασθενείς, σε διάφορες στιγμές της ημέρας, βιώνουν υπερβολική υπνηλία, καθώς και αναπάντεχα επεισόδια ύπνου, στα οποία δεν μπορούν να αντισταθούν, ακόμα και μετά από πολλές ώρες ύπνου, με αποτέλεσμα να αποκοιμιούνται οποτεδήποτε και οπουδήποτε, ακόμα και κατά τη διάρκεια δραστηριοτήτων κατά τις οποίες θα έπρεπε να είναι σε εγρήγορση, όπως για παράδειγμα στην οδήγηση.

Επίσης, προκαλεί Καταπληξία, δηλαδή ξαφνική απώλεια του μυϊκού τόνου, και άρα απώλεια του εκούσιου ελέγχου των μυών, ύστερα από έντονα συναισθήματα, όπως γέλιο, θυμό, έκπληξη, Υπνική Παράλυση, δηλαδή προσωρινή αδυναμία κίνησης, ή ακόμα και ομιλίας, Ψευδαισθήσεις και Διαταραγμένο Νυχτερινό Ύπνο.

Γι’ αυτό και αρκετά συχνά, οι άνθρωποι με Ναρκοληψία θεωρούνται τεμπέληδες, οκνηροί, αδιάφοροι, κάτι που οδηγεί στον στιγματισμό τους, ενώ οι αντικειμενικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν λόγω της πάθησης επηρεάζουν τόσο τις επιδόσεις και τη λειτουργικότητά τους, όσο και την ασφάλειά τους, αφού αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο για σοβαρά ατυχήματα.

Συνεπώς, η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία κρίνονται άκρως απαραίτητα, ώστε να περιοριστούν οι σημαντικές επιπτώσεις στην οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή του ατόμου, και με αυτόν τον τρόπο να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του σε όλα τα επίπεδα.

Ο Σύλλογoς, αναγνωρίζοντας τις ανάγκες των ασθενών με Ναρκοληψία στην Ελλάδα, στέκεται στο πλευρό τους, με απώτερο σκοπό την πληροφόρηση της κοινωνίας, αλλά και την ενημέρωση της πολιτείας για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση του συγκεκριμένου νοσήματος, αλλά και για τα επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν, ανά στιγμές, τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν. 

Πίσω