Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;
2018-06-17 18:26
Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;
Η Lizzie Velasquez γεννήθηκε με ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο ‒το Marfanoid–progeroid–lipodystrophy, που επηρεάζει την καρδιά, τα οστά και τα μάτια της, εμποδίζοντάς την ταυτόχρονα να βάλει βάρος‒, εξαιτίας του οποίου εκφοβίστηκε πολύ όσο ήταν παιδί, ωστόσο, με την υποστήριξη της οικογένειάς της, κατάφερε να εξελιχθεί σε μία αρκετά ευτυχισμένη έφηβη.
Μέχρι που μία μέρα, ενόσω παρακολούθησε βιντεάκια στο YouTube, ανακάλυψε ένα με τίτλο «Η πιο άσχημη γυναίκα του κόσμου», και, παρακολουθώντας το, διαπίστωσε πως στην ουσία μιλούσε για εκείνην.
Το σοκ και ο πόνος ήταν τεράστια, ιδίως όταν διάβασε τα πολύ άσχημα σχόλια που είχαν αφήσει οι θεατές. Ανάμεσα σε αυτά, δεν υπήρχε ούτε ένα που να έλεγε κάτι καλό.
Κι όμως, αντί να δεχτεί να υπομείνει αυτόν τον διαδικτυακό εκφοβισμό, αποφάσισε να δώσει τη δική της μάχη ενάντια σε κάθε μορφή bullying. Αποφάσισε να αντιστρέψει τα δεδομένα και να δώσει το δικό της ορισμό για το τι θεωρεί ομορφιά και ευτυχία.
Διαβάστε αλλά και παρακολουθήστε την εξαίρετη ομιλία που έδωσε στο TEDxAustinWomen.
«Xαίρομαι πάρα πολύ που είμαι εδώ. Θα ήθελα να σας πω για την ασθένειά μου, αλλά δυστυχώς δεν γνωρίζουμε πολλά για το σύνδρομό μου. Η πάθησή μου είναι τόσο σπάνια, που αυτήν τη στιγμή είμαστε καταγεγραμμένοι μονάχα δύο άνθρωποι με αυτήν. Το βασικό της σύμπτωμα είναι ότι δεν μπορώ να πάρω βάρος. Κάτι που ίσως ακούγεται "ωραίο". Μπορώ να τρώω ό,τι θέλω, όσο συχνά θέλω, και πάλι να μην παχαίνω. Τον Μάρτιο θα κλείσω τα 25, και δεν πρόκειται να ξεπεράσω ποτέ τα 30 κιλά.
Άρα, υπάρχουν και θετικά στοιχεία στο να μην αλλάζει το βάρος μου, στο να μη βλέπω τόσο καλά, στο να είμαι τόσο μικροκαμωμένη. Κι ωστόσο, αρκετός κόσμος με ρωτάει πώς γίνεται να λέω ότι δεν είναι και τόσο κακό το ότι βλέπω μονάχα από το ένα μάτι.
Θα σας πω, λοιπόν, τι το καλό υπάρχει, γιατί είναι πραγματικά καταπληκτικό. Όταν κάποιος άνθρωπος είναι αγενής, θρασύς ή ενοχλητικός απέναντί μου, τότε τον βάζω να κάθεται στη δεξιά μου πλευρά, κι έτσι είναι σαν να μην υπάρχει για εμένα. Επίσης, ούσα τόσο μικροκαμωμένη και αδύνατη, πηγαίνω σε Γυμναστήρια και τους προτείνω να χρησιμοποιήσουν τη φυσιογνωμία μου, προκειμένου να λέω στο κοινό: "Καλησπέρα. Χρησιμοποιώ αυτό το πρόγραμμα. Δείτε πόσο καλά αποτελέσματα είχε απάνω μου".
Όμως, αν και έχουν προκύψει πολλά θετικά πράγματα από το συγκεκριμένο σύνδρομο, όπως μπορείτε να φανταστείτε, έχουν υπάρξει και πάρα πολλές δυσκολίες. Κι αν και μεγάλωσα φυσιολογικά, όταν γεννήθηκα, οι γιατροί είχαν πει στους γονείς μου ότι πιθανότατα θα αντιμετώπιζα πολύ σοβαρά προβλήματα υγείας. Μπορείτε να φανταστείτε τον πόνο και την αγωνία που θα πρέπει να νιώθει ένας γονιός ακούγοντας τόσο σκληρά πράγματα για το μέλλον του παιδιού του.
Παρ’ όλα αυτά, οι γονείς μου είπαν στους γιατρούς ότι θέλανε να με δούνε, να με πάρουν σπίτι, να μου προσφέρουν όλη τους την αγάπη και να κάνουν τα πάντα, ώστε να με μεγαλώσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Κι έτσι κι έκαναν. Ό,τι έχω καταφέρει μέχρι σήμερα το οφείλω σε εκείνους. Ο πατέρας μου είναι εδώ σήμερα, ενώ η μητέρα μου μας παρακολουθεί τώρα από το σπίτι, γιατί αναρρώνει από μία σοβαρή επέμβαση. Εκείνη ήταν η "κόλλα" της οικογένειας κι εκείνη μου έδειξε ότι πρέπει να έχει κανείς δύναμη και να παλεύει παρά τα όσα έχει να αντιμετωπίσει.
Και πράγματι, σήμερα, μπορώ και στέκομαι μπροστά στον κόσμο και λέω ότι "ναι, είχα πολλές δυσκολίες, όμως δεν πειράζει. Και πράγματι, υπήρξαν στιγμές που τα δεδομένα ήταν τρομακτικά και δύσκολα. Εντούτοις, αυτό που υπήρξε η μεγαλύτερη πρόκληση και δυσκολία για εμένα ήταν ο χλευασμός των ανθρώπων γύρω μου. Διότι, μιας και μεγάλωσα απολύτως φυσιολογικά, όταν πήγα στο Νηπιαγωγείο, δεν είχα συναίσθηση του ότι ήμουν διαφορετική. Δεν έβλεπα ότι δεν έμοιαζα με όλα τα άλλα παιδιά. Κι αυτό ήταν πραγματικά ένα γερό χαστούκι για ένα 5χρονο κοριτσάκι.
Θυμάμαι την πρώτη ημέρα –φορούσα τη σάκα στην πλάτη και έμοιαζα με χελώνα που κουβαλά το καβούκι της– που μόλις πλησίασα ένα μικρό κορίτσι, εκείνο τρόμαξε βλέποντάς με, λες και ήμουν ένα τέρας, λες και ήμουν το πιο τρομακτικό θέαμα που είχε δει ποτέ στη ζωή της. Η πρώτη μου αντίδραση ήταν ότι εκείνη ήταν αγενής και ότι ουσιαστικά εκείνη θα έχανε που δεν ήθελε να κάνει παρέα μαζί μου. Κι αν και πίστευα ότι τα πράγματα θα γινόντουσαν καλύτερα, τελικά γινόντουσαν όλο και χειρότερα.
Πολλοί δεν ήθελαν να έχουν καμία σχέση μαζί μου, και δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. "Μα, γιατί; Τι έκανα;" Αφού δεν τους είχα κάνει τίποτα. Στο μυαλό μου ήμουν απλά ένα μικρό παιδί. Κι έτσι, γυρνώντας σπίτι, πήγα και ρώτησα τους γονείς μου τι συνέβαινε. Τι είχα κάνει. Γιατί δεν με συμπαθούσαν. Κι εκείνοι απλά μου είπαν πως η μόνη διαφορά μου από τα υπόλοιπα παιδιά ήταν πως ήμουν απλά πιο μικροκαμωμένη.
"Έχεις αυτό το Σύνδρομο, το οποίο, όμως, δεν θα καθορίσει το ποια είσαι. Πήγαινε στο σχολείο, με το κεφάλι ψηλά, χαμογέλα, συνέχισε να είσαι ο άνθρωπος που είσαι, και οι γύρω σου θα δούνε ότι είσαι όπως κι εκείνοι". Κι έτσι έκανα.
Θέλω, λοιπόν, να σκεφτείτε, εσείς ποιοι είστε. Εσάς τι σας καθορίζει. Ποιοι είστε; Το μέρος από όπου προέρχεστε; Οι φίλοι σας; Τι είναι αυτό που καθορίζει το τι άνθρωποι είστε; Εμένα μου πήρε πολύ καιρό να απαντήσω σε αυτό το ερώτημα. Για μεγάλο διάστημα, θεωρούσα πως αυτό που με καθόριζε ήταν η εξωτερική μου εμφάνιση. Πίστευα ότι τα λεπτά μου πόδια και τα λεπτά μου χέρια και το λεπτό μου πρόσωπο ήταν άσχημα. Ότι ήμουν απαίσια. Κάθε πρωί που πήγαινα μπροστά στον καθρέφτη για να ετοιμαστώ για το σχολείο, σιχαινόμουν αυτό που έβλεπα, και σκεφτόμουν πώς θα ήταν εάν μπορούσα απλά να έσβηνα αυτό το σύνδρομο από πάνω μου. Η ζωή μου θα γινόταν τόσο πιο εύκολη. Θα έμοιαζα με όλα τα άλλα παιδιά.
Πραγματικά, ήλπιζα και προσευχόμουν να ξυπνούσα ένα πρωινό και να ήμουν διαφορετική. Να μη χρειαζόταν πλέον να δίνω όλες αυτές τις μάχες. Αυτό ήθελα κάθε μέρα. Και κάθε μέρα απογοητευόμουν που δεν γινόταν.
Όμως, υπήρχε ένα εκπληκτικό "δίκτυο υποστήριξης" δίπλα μου, το οποίο δεν ένιωσε ποτέ οίκτο για εμένα, που ήταν εκεί για να με στηρίξει και να με σηκώσει όποτε λύγιζα, που γέλαγε με τις ευχάριστες στιγμές μου και που μου έμαθε πως, ακόμα κι αν έχω αυτό το σύνδρομο, δεν πρέπει να το αφήνω να με καθορίσει.
Μου δόθηκε μια ζωή, όπως και σε εσάς. Εσείς είστε ο οδηγός στο αυτοκίνητο της ζωής σας κι εσείς επιλέγετε ποιο δρόμο θα πάρετε. Εσείς επιλέγετε τι σας καθορίζει. Κι αυτό, βέβαια, δεν είναι πάντα εύκολο. Υπήρξαν στιγμές που θύμωνα πάρα πολύ και έλεγα "δεν με νοιάζει τι με καθορίζει"!
Δυστυχώς, όταν ήμουν στο Γυμνάσιο, ανακάλυψα ένα βίντεο που είχε ανεβάσει κάποιος για εμένα, βάζοντάς μου την ετικέτα της πιο άσχημης γυναίκας στον κόσμο. Το βίντεο, το οποίο ήταν διάρκειας μόλις λίγων δευτερολέπτων και χωρίς ήχο, το είδαν 4.000.000 φορές ενώ χιλιάδες χρήστες άφησαν σχόλια. Μεταξύ αυτών, υπήρχαν κάποιοι που έλεγαν: "Lizzie, κάνε μια χάρη στην Ανθρωπότητα. Βάλε ένα πιστόλι στον κρόταφό σου και τράβα τη σκανδάλη". Σκεφτείτε το. Σκεφτείτε εάν κάποιοι σας έλεγαν κάτι τέτοιο. Εάν άγνωστοι σας έλεγαν κάτι τέτοιο.
Εννοείται πως έκλαψα απίστευτα πολύ… και τότε, εντελώς ξαφνικά, κάτι έγινε μέσα στο μυαλό μου, και σκέφτηκα πως δεν επρόκειτο να ασχοληθώ άλλο με αυτό. Άρχισα να συνειδητοποιώ πως η ζωή ήταν στα χέρια μου και ότι είτε θα επέλεγα να το μετατρέψω όλο αυτό σε κάτι καλό είτε σε κάτι πολύ άσχημο. Είτε θα άνοιγα τα μάτια μου και θα αναγνώριζα τα πράγματα που είχα, κάνοντας αυτά να καθορίζουν το ποια είμαι –για παράδειγμα, μπορεί να μη βλέπω από το ένα μάτι, όμως βλέπω από το άλλο. Μπορεί να έχω την εικόνα που έχω, όμως έχω πολύ ωραία μαλλιά– είτε θα θύμωνα και θα παραπονιόμουν για όλα όσα δεν είχα.
Και τότε σκέφτηκα: "Θα αφήσω τους ανθρώπους που με αποκαλούν τέρας να καθορίσουν το ποια είμαι;" Όχι! Αντιθέτως, θα κάνω τους στόχους και τις επιτυχίες μου να καθορίσουν το ποια είμαι! Όχι την εξωτερική μου εμφάνιση. Όχι το ότι δεν βλέπω καλά. Όχι το ότι έχω ένα σύνδρομο για το οποίο ξέρουμε πολύ λίγα.
Έτσι, αποφάσισα να προσπαθήσω σκληρά, ώστε να γίνω καλύτερη, γιατί ήξερα πως ο καλύτερος τρόπος για να "εκδικηθώ" όλους εκείνους που με κορόιδευαν, που με πείραζαν, που με αποκαλούσαν άσχημη και τέρας ήταν το να γίνω καλύτερη και να τους δείξω ότι όλα αυτά τα αρνητικά που λέτε πως έχω εγώ μπορώ να τα μετατρέψω σε μία σκάλα για να ανέβω ακόμα ψηλότερα μέχρι να φτάσω στους στόχους μου.
Κι αυτό έκανα! Αποφάσισα πως ήθελα να γίνω ομιλήτρια παρακίνησης, να γράψω ένα βιβλίο, να κάνω πανεπιστημιακές σπουδές, να δημιουργήσω τη δική μου οικογένεια και να κάνω καριέρα. Οκτώ χρόνια αργότερα, να 'μαι μπροστά σας, και σε λίγες εβδομάδες θα υποβάλλω το χειρόγραφο του τρίτου μου βιβλίου. Επίσης, μόλις αποφοίτησα από το Πανεπιστήμιο, ενώ οι άλλοι δύο στόχοι έπεται να πραγματοποιηθούν.
Χρησιμοποίησα, λοιπόν, όσους μου έλεγαν ότι δεν μπορούσα να τα καταφέρω, προκειμένου να μου δώσω κίνητρα για να πετύχω στη ζωή μου. Χρησιμοποίησα τον αρνητισμό τους για να βρω τη δύναμη να συνεχίσω το δρόμο μου. Χρησιμοποιείστε τα αρνητικά που συμβαίνουν στη ζωή σας για να την κάνετε καλύτερη. Για να γίνετε καλύτεροι άνθρωποι. Γιατί, σας εγγυώμαι ότι θα κερδίσετε. Θέλω να κλείσω, λοιπόν, ζητώντας σας να φύγετε από εδώ σκεπτόμενοι τι σας καθορίζει.»
Να πούμε ότι η Lizzie έχει γράψει μέχρι σήμερα τρία βιβλία, εκ των οποίων τα δύο απευθύνονται στους εφήβους, αφηγούμενη προσωπικές της ιστορίες και δίνοντας συμβουλές.
Το Be Beautiful, Be You (Να είστε Όμορφοι, Να είστε Εσείς), το οποίο εκδόθηκε το 2012, περιγράφει το ταξίδι μέχρι να ανακαλύψει κανείς τι τον κάνει πραγματικά όμορφο, ενώ προτρέπει τους αναγνώστες να αναγνωρίσουν τη δική τους μοναδικότητα και να τη δουν σαν ένα δώρο.
Το Choosing Happiness (Επιλέγοντας την Ευτυχία), που εκδόθηκε το 2014, μιλάει για κάποια από τα εμπόδια που έχει αντιμετωπίσει η νεαρή κοπέλα και για το πόσο σημαντικό είναι να επιλέγει κάνεις να είναι ευτυχισμένος ενώ το πιο εύκολο θα ήταν να τα εγκαταλείψει.
Τέλος, το Dare to be Kind (Τολμήστε να είστε Καλοσυνάτοι), το οποίο πρωτοεκδόθηκε το 2017, αναφέρεται στη σημασία τού να είναι κανείς ευγενικός και καλοσυνάτος, κάτι που το ξέρει καλά ύστερα από τον εκφοβισμό που βίωσε προσωπικά αλλά και διαδικτυακά.
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: How Do YOU Define Yourself Lizzie Velasquez at TEDxAustinWomen
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.