Ο Αντίκτυπος της πανδημίας COVID-19 στη ζωή και στη φροντίδα των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις
2020-11-19 20:30
Η πανδημία COVID-19 έχει επιδεινώσει σημαντικά τις ήδη πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση. Κατά τη διάρκεια του πρώτου κύματος της COVID-19 στην Ευρώπη, η πρόσβαση στη φροντίδα και στη θεραπεία στις οποίες πολλοί ασθενείς βασίζονται διακόπηκε, ενώ το άγχος και η αγωνία στην καθημερινότητα διογκώθηκαν.
Επίσης, η πανδημία άλλαξε τη σχέση των Σπάνιων Ασθενών με το Σύστημα Υγείας, και συγκεκριμένα με τους ιατρούς, ανοίγοντας πόρτες για περαιτέρω επιλογές Ψηφιακής Υγείας.
Πρόσφατη ποσοτική Έρευνα που διεξήγατε το Rare Barometer Voices του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) σχετικά με τον αντίκτυπο της πανδημίας στη ζωή και στη φροντίδα των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και των Φροντιστών τους κατέδειξε ότι για το 83% των ερωτηθέντων, οι θεραπείες, όπως επεμβάσεις, μεταμοσχεύσεις και αγωγές, διακόπηκαν κατά το α' κύμα της COVID-19.
Ειδικότερα,
- 6 στους 10* δεν έκαναν τις απαραίτητες Διαγνωστικές και Αιματολογικές Εξετάσεις
- 8/10* δεν έκαναν Θεραπεία Αποκατάστασης
- 8/10* δεν έλαβαν Θεραπεία, όπως Χημειοθεραπεία
- 6/10* είδαν να αναβάλετε ή να μετατίθεται για άλλη στιγμή μία Επέμβασή τους
- 7/10* είδαν να αναβάλετε ή να μετατίθεται για άλλη στιγμή ένα Ιατρικό Ραντεβού τους
- 6 /10* δεν έκαναν Θεραπευτική Συνεδρία
*απ' όσους υπέστησαν διακοπή φροντίδας.
Επίσης,
- το 47% δεν πήγε στο Νοσοκομείο από φόβο μήπως κολλήσει COVID-19
- το 34% έλαβε σαν οδηγία να μην πάει στο Νοσοκομείο εάν το πρόβλημα της υγείας του δεν ήταν COVID-19
- το 25% δήλωσε πως το Νοσοκομείο ή η Κλινική που παρέχει φροντίδα για τη Σπάνια Πάθησή του ήταν κλειστή λόγω του COVID-19
Να πούμε ότι στην Έρευνα συμμετείχαν 6945 άνθρωποι από 36 χώρες.
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: EURORDIS
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.
