Νέα έρευνα του Rare Barometer Voices για τη συμμετοχή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Έρευνα
2018-10-30 18:06
Πρόσφατα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) προσκάλεσε τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα να λάβουν μέρος σε μία νέα έρευνα Rare Barometer Voices σχετικά με την εμπειρία που έχουν από τη συμμετοχή τους στην Έρευνα γύρω από τις σπάνιες ασθένειες.
Συγκεντρώθηκαν πάνω από 3.000 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 42 χώρες από όλον τον κόσμο, γεγονός που σημαίνει ότι τα αποτελέσματα είναι αξιόπιστα.
Μετά από μήνες ανάλυσης, σήμερα μπορούμε να μοιραστούμε τα αποτελέσματα που προέκυψαν. Μάλιστα, προκειμένου τα ευρήματα να γίνουν εύκολα κατανοητά, δημιουργήθηκε ένα σχετικό πληροφοριακό γράφημα μεταφρασμένο στα Ελληνικά, το οποίο σας ενθαρρύνουμε να το προωθήσετε όσο περισσότερο μπορείτε στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, έτσι ώστε να γίνει ευρέως γνωστή η εικόνα που επικρατεί σήμερα στον εν λόγω τομέα.
Ειδικότερα, στο εν λόγω γράφημα θα βρείτε στοιχεία αναφορικά με τα τρία πρώτα σε συχνότητα εμπόδια στην Έρευνα για σπάνιες ασθένειες, τις τρεις πρώτες προτεραιότητες για τους ασθενείς, το είδος της Έρευνας στην οποία συμμετέχουν, αλλά για τη σημασία που αυτή έχει για εκείνους.
Η επόμενη έρευνα Rare Barometer Voices θα αφορά την πρόσβαση στη θεραπεία, στην οποία θα σας προσκαλέσει άμεσα ο EURORDIS να λάβετε μέρος.
Στο μεταξύ, διαβάστε ολόκληρη την έκθεση της παρούσας έρευνας εδώ στα Αγγλικά, και συνεχίστε να διαδίδετε την ύπαρξη του Rare Barometer Voices, ώστε να ασθενείς και φροντιστές να ενημερωθούν και να έχουν τη δυνατότητα συμμετοχής, προωθώντας τον ακόλουθο σύνδεσμο: eurordis.org/voices/el.
