Μάιος, Μήνας Ενημέρωσης για τη Νευροïνωμάτωση
2016-05-12 13:00
«Νευροïνωμάτωση… Ενημερώσου…»
Για τρίτη συνεχή χρονιά, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» πραγματοποιεί τον Μάιο ενημερωτική καμπάνια με τίτλο «Νευροïνωμάτωση… Ενημερώσου…», μιας και, παγκοσμίως, πρόκειται για το μήνα πληροφόρησης γύρω από αυτήν τη σπάνια νόσο.
Ειδικότερα, την Παρασκευή 13 Μάιου 2016, ο Σύλλογος θα βρίσκεται στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο που θα διεξαχθεί στο ξενοδοχείο Divani Caravel, από τις 10 το πρωί έως τις 12.30 το μεσημέρι, όπου μέλη και εθελοντές του Συλλόγου θα διανέμουν έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετικά με την πάθηση. Μάλιστα, την ίδια μέρα και στην ίδια τοποθεσία, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ομιλίες με θέμα τους Σπάνιους Καρκίνους, όπου ένα από τα θέματα του προγράμματος είναι οι Φακωματώσεις: Nευροϊνωμάτωση, Von Hippel-Lindau(VHL), Oζώδης Σκλήρυνση, με ομιλήτρια την κα Δανά Ε., Παιδίατρο-Ογκολόγο, Επιμελήτρια Ογκολογικής Κλινικής Παίδων και Εφήβων Νοσοκομείου Παίδων «Μητέρα».
Την Τρίτη 17 Μαΐου 2016, Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροïνωμάτωση, ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο και έντυπο υλικό, από τις 10 το πρωί έως τις 5 το απόγευμα, στην οδό Πανεπιστημίου, και συγκεκριμένα επί του πεζόδρομου Πατριάρχου Γρηγορίου Ε’ κοντά στην έξοδο του μετρό Πανεπιστήμιο (Προπύλαια).
Την ίδια στιγμή, στη Θεσσαλονίκη, την Τρίτη 17 Μαΐου 2016, από 9 το πρωί έως τη 1 το μεσημέρι, ο Σύλλογος, μαζί με μέλη και εθελοντές, θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο στο ισόγειο του Α’ κτιρίου στο Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο», όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα του Συλλόγου σε ιατρούς, επιστημονικό προσωπικό, αλλά και στο κοινό.
Ενώ, από τις 26 έως τις 29 Μαΐου, από τις 8:30 το πρωί έως τις 7 το απόγευμα, ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο και έντυπο υλικό στο 49ο Πανελλήνιο Οφθαλμολογικό Συνέδριο στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.
Επιπλέον, θα πραγματοποιηθεί Διαδικτυακή Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης, γι' αυτό και Ασθενείς, Συγγενείς ασθενών, Φροντιστές, Φίλοι πασχόντων, Ιατροί, Επαγγελματίες Υγείας, αλλά και όποιος άλλος θα ήθελε να συμβάλλει σε αυτή την τεράστια προσπάθεια ενημέρωσης, καλούνται να κοινοποιήσουν στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης (Facebook, Twitter,Instagram, Google+) μία φωτογραφία που να σχετίζεται με τη Νευροϊνωμάτωση, ή ακόμα και να αλλάξουν τη φωτογραφία του προφίλ τους, συνοδεύοντάς τη με λίγες πληροφορίες για το εν λόγω σπάνιο νόσημα.
Τι είναι η Νευροϊνωμάτωση;
Η Νευροϊνωμάτωση είναι μία γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές (NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες, αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία, η οποία διακρίνεται σε τρεις τύπους:
- Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1) ή Νόσος Von Recklinghausen: είναι ο πιο συχνός τύπος και αφορά περισσότερο από 85% των περιπτώσεων. Εμφανίζεται με συχνότητα 1:3.000 γεννήσεις.
- Νευροϊνωμάτωση τύπου ΙΙ (NF2): εμφανίζεται με συχνότητα 1:25.000 γεννήσεις.
- Σβανωμάτωση (Schwannomatosis): είναι ακόμα πιο σπάνια, με συχνότητα 1:40.000 γεννήσεις.
Ο Σύλλογος
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροινωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, που ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου και ο οποίος έχει ως πρωταρχικό στόχο τη στήριξη καθώς και την ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, ενώ επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματά τους, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, και φυσικά να δημιουργήσει δράσεις πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.
Ας δράσουμε όλοι μαζί για μία καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών.
Ας συμβάλλουμε όλοι, για να βγει η σπάνια αυτή πάθηση στο φως!
Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου
Τηλ.: 210 7653977 - 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook: «Ζωή με NF»
Σύνταξη / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.
.jpg)