Κέντρο Ενημέρωσης και Υποστήριξης Ατόμων με σπάνια νοσήματα από την 1η Απριλίου στην Κύπρο

Μέχρι και 70 χιλιάδες άτομα στην Κύπρο, υπολογίζεται ότι πάσχουν από σπάνια νοσήματα με ορισμένα από αυτά να παρουσιάζουν μια ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα καθώς συναντώνται σε συγκεκριμένες περιοχές και ομάδες. 

Τα στοιχεία δόθηκαν σε συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων που έχει καθιερωθεί να τιμαται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φλεβάρη.
 
Φέτος οι αρμόδιοι δηλώνουν πως αυτή η μέρα βρίσκει την Κυπρο να κάνει ένα μεγάλο βήμα με την ίδρυση και λειτουργία από την πρώτη Απριλίου κέντρου ενημέρωσης και υποστήριξης για τα άτομα με σπάνια νοσήματα.
 
Η πρόεδρος της Παγκυπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Ανδρούλα Ελευθερίου ανέφερε πως σήμερα οι ασθενείς επαιτούν για τα αυτονόητα, ζώντας καθημερινά έναν αγώνα για πρόσβαση σε σωστή και έγκυρη διάγνωση που θα τους οδηγήσεις στην σωστή θεραπευτική αγωγή. 

Η πρόεδρος του συνδέσμου με μυασθένεια Γκράβις κατήγγειλε ότι υπάρχουν ασθενείς που έχουν να λάβουν φαρμακευτική αγωγή από τον περασμένο Αύγουστο και πως το ζητούμενο δεν είναι  απλώς να συντάσσουμε στρατηγικές αλλά να τις εφαρμόζουμε.

Η συνέντευξη Τύπου τελούσε υπο την αιγίδα του Ευρωβουλευτη Τάκη Χατζηγεωργίου, ο οποίος έθιξε το θέμα της ανάπτυξης της έρευνας στο θέμα των σπάνιων νοσημάτων. Η μεγάλη προσπάθεια, είπε, είναι στην ανάπτυξη της έρευνας χωρίς να μπαίνει σε δέυτερη μοίρα η προσπάθεια άμβλυνσης του πόνου. Μετά το πέρας της συνέντευξης Τύπου ακολούθησε ημερίδα. 

Πηγή: ant1iwo.com