2η Ημερίδα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο Rett
2017-04-21 20:49
Η Ένωση Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT “ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ σε συνεργασία με την Νευρολογική Κλινική του Γ.Ν.Π. Πεντέλης διοργανώνουν και μας προσκαλούν στην 2η Ημερίδα ενημέρωσης για το Σύνδρομο RETT την Κυριακή 23 Απριλίου 2017 στο αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου στην Αθήνα.
Το Σύνδρομο RETT είναι μία σπάνια γενετική νευρολογική νόσος, η συχνότητα της οποίας είναι 1 ανά 10.000 γεννήσεις και αφορά σχεδόν αποκλειστικά κορίτσια. Ειδικότερα, τα συμπτώματά της, όπως περιγράφονται, είναι η επιληψία, η δυσκολία κατάποσης, τα κινητικά προβλήματα, γαστρεντερικά προβλήματα, καρδιολογικά, πνευμονολογικά και άλλα, τα οποία εξηγούν την ανάγκη για συνεχή ενημέρωση, εξέλιξη και βελτίωση της θεωρητικής γνώσης και των πρακτικών αντιμετώπισης από τους ειδικούς.
Γι' αυτό και είναι απαραίτητη η διεπιστημονική προσέγγιση για τη διαχείριση της νόσου, αφού μόνο με τη συνεργασία ευρύτερης ομάδας επιστημόνων υγείας μπορεί να γίνει σφαιρική και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση. Στην παρούσα ημερίδα, οι γιατροί σε συνεργασία με τους θεραπευτές, θα δώσουν πολύπλευρες απαντήσεις σε σημαντικό εύρος της επίκαιρης θεματολογίας με σκοπό την ανάδειξη των δεδομένων γύρω από τη διαχείριση στο σύνδρομο RETT.
Ειδικότερα, η ημερίδα θα εστιάσει στους ακόλουθους άξονες:
- Γενετικό προφίλ
- Νευρολογική εκτίμηση
- Διεπιστημονική προσέγγιση
- Διαχείριση και θεραπευτική αντιμετώπιση
Η ημερίδα απευθύνεται σε ιατρούς, θεραπευτές, γονείς, φορείς και το ευρύ κοινό.
Όσοι δεν θα μπορέσουν να παρευρεθούν στο αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου, θα έχουν τη δυνατότητα να παρακολουθήσουν την Ημερίδα διαδικτυακά, πατώτας εδώ.
