17-23 Νοεμβρίου 2014, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης
2014-11-15 11:50
Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (17-23 Νοεμβρίου 2014), ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» διοργανώνει σειρά δράσεων για την ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από αυτήν τη σπάνια πάθηση.
Ειδικότερα, σήμερα, Σάββατο 15 Νοεμβρίου, από τις 12:00-20:00, στο Αvenue Mall στο Μαρούσι, θα στηθεί ενημερωτικό περίπτερο, όπου μέλη του Συλλόγου θα παρέχουν πληροφόρηση τόσο σε ασθενείς, στις οικογένειες και στους φροντιστές τους, όσο και σε όποιον ενδιαφέρεται να μάθει περισσότερα για την Ινώδη Κυστική Νόσο. Εν συνεχεία, την Τετάρτη 19 Νοεμβρίου, στις 10:30 π.μ., θα πραγματοποιηθεί Συνέντευξη Τύπου, ενώ το Σάββατο 22 Νοεμβρίου, από τις 10:30-18:00, θα διοργανωθεί Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης.
Την ίδια στιγμή, στη Θεσσαλονίκη, ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, την Πέμπτη 20 Νοεμβρίου, από τις 10.00-18.00, θα στήσει ενημερωτικό περίπτερο στο Mediteranean Cosmos, ενώ το Σάββατο 22 Νοεμβρίου και ώρα 18:30 θα βρίσκεται στο θέατρο Σοφούλη στην Καλαμαριά, για τη θεατρική παιδική παράσταση ΤΑ ΧΡΩΜΑΤΙΣΤΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ, και την Κυριακή 23 Νοεμβρίου και ώρα 11:30 π.μ. στο θέατρο Σοφούλη στην Καλαμαριά, στη θεατρική παράσταση ΜΟΝΟΙ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ, όπου μέρος των εσόδων θα διατεθεί στο Σύλλογο.
Να πούμε ότι η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή σε γεννήσεις κληρονομική νόσος στη χώρα μας, η οποία πλήττει όλα τα όργανα του ανθρώπινου οργανισμού, και κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, προκαλώντας αναπνευστική και παγκρεατική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία.
Στην Ελλάδα, οι φορείς της νόσου ξεπερνούν τους 500.000, οι οποίοι είναι απολύτως υγιείς και δεν έχουν κάποιο σύμπτωμα. Πράγμα που σημαίνει ότι για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση, θα πρέπει και οι δύο γονείς να είναι φορείς της νόσου. Ωστόσο, η πρόληψη γέννησης παιδιού με την ασθένεια είναι εφικτή με προγεννητικό έλεγχο.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα της Ημερίδας καθώς και για τις δράσεις, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Συλλόγου: https://www.cysticfibrosis.gr.
Ας συμμετάσχουμε όλοι σε μία σημαντική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης!
Στοιχεία Επικοινωνίας των Συλλόγων
Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο
Μενάνδρου 26 και Πειραιώς
Αθήνα 106 52
Τηλ.: 6978026718 -6978027234
E-mail: cysticfibrosis.gr@gmail.com
Website: www.cysticfibrosis.gr
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο
Κωνσταντινουπόλεως 49
Θεσσαλονίκη 54642
Τηλ.: 6973040155 - 6947704420
E-mail: cysticfibrosis.gr.thess@gmail.com
Website: www.cysticfibrosis.gr