14 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών
2016-02-14 14:54
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά.
Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» με την έννοια της κληρονομικότητας, με την οποία έχει μικρή μόνο σχέση.
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες δημιουργούνται όταν η καρδιά ή και τα αγγεία που βρίσκονται κοντά στην καρδιά δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά κατά τη διάρκεια της εμβρυϊκής ζωής πολύ πριν από την γέννηση. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά.
Εάν ένα παιδί γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια, έχει σήμερα πολύ μεγάλες πιθανότητες να έχει μία ζωή φυσιολογικού ενήλικα. Τουλάχιστον το 80% των παιδιών αυτών (με σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση) θα μπορεί να εργασθεί, να δημιουργήσει οικογένεια και να ενταχθεί πλήρως στο κοινωνικό σύνολο. Μερικές συγγενείς καρδιοπάθειες, όπως ήπιες βαλβιδικές στενώσεις, δεν επηρεάζουν τις καθημερινές δραστηριότητες, και χρειάζονται μόνον παρακολούθηση.
Γι' αυτό και η έγκαιρη διάγνωση, η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση και η μακροχρόνια και συχνή παρακολούθηση σε ειδικά οργανωμένα κέντρα καθώς και η ευαισθητοποίηση των πασχόντων μπορούν να τους προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής.
Συχνότητα - Πρόγνωση
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες παρουσιάζονται με συχνότητα 0,8-1,2%. Στην Ελλάδα με 100.000 γεννήσεις κάθε χρόνο αναμένουμε 1.000 μωρά με συγγενείς καρδιοπάθειες ενώ υπολογίζεται ότι 40.000 έως 50.000 έφηβοι και ενήλικοι πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες.
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2005 με στόχο να δημιουργήσει έναν ισχυρό δεσμό μεταξύ των πασχόντων και να τους δώσει βήμα, ώστε να αναπτύξουν φιλίες και να μοιραστούν τις εμπειρίες και τα συναισθήματά τους.
Ειδικότερα, σκοποί του Συλλόγου είναι:
- η κοινωνική και οικονομική υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες (Σ.Κ.) ή μυοκαρδιοπάθειες,
- η ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού και βελτίωση του τεχνικού εξοπλισμού στον τόπο μας, ώστε να βελτιωθεί περαιτέρω η επιστημονική έρευνα, οι εργαστηριακές δυνατότητες και η αντιμετώπιση των ατόμων που πάσχουν από Σ.Κ.,
- η αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων (ΙΚΑ,ΟΓΑ, ΤΕΒΕ κλπ) του υψηλού κόστους και κάλυψη των σχετικών δαπανών που απαιτούνται για τη αντιμετώπιση ατόμων με Σ.Κ. στην Ελλάδα κυρίως ή και στο εξωτερικό όταν παρίσταται προς τούτο ανάγκη,
- ο εκσυγχρονισμός της ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά στην κοινωνική θέση και τις δυνατότητες εργασίας των ατόμων με Σ.Κ. που εγχειρίστηκαν.
Κασσαβέτη 8
Κάτω Πατήσια
Τηλ.: 210 8620580
Fax: 210 8620580
E-mail: kardia2005@hotmail.com
Website: www.kardiopatheia.gr
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.