Όταν ο «Σπάνιος Ασθενής» αναζητά βοήθεια στο Ίντερνετ
2014-02-12 22:59
Συνολικά υπάρχουν 7.000 σπάνιες παθήσεις οι οποίες προσβάλλουν 25 εκατομμύρια Αμερικανούς, σύμφωνα με το National Institutes of Health (NIH) των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής. Επειδή, όμως, λιγότερο από 200.000 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με μία συγκεκριμένη σπάνια νόσο, οι ασθενείς αρκετά συχνά νιώθουν απομονωμένοι στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν την κατάστασή τους.
Σε πρόσφατο άρθρο που δημοσιεύτηκε στο αμερικανικό περιοδικό The Atlantic, η Simona Supekar, μία «σπάνια ασθενής» που πάσχει από Ιδιοπαθές Αγγειοοίδημα και Χρόνια Κνίδωση, εξηγεί ότι αποφάσισε να στραφεί στο Διαδίκτυο, προκειμένου να μάθει τρόπους για να διαχειρίζεται όσο το δυνατόν καλύτερα τα προβλήματα υγείας της. Ειδικότερα, η Simina υποστηρίζει ότι εκεί κατάφερε να βρει παρηγοριά μέσω διαφόρων δικτύων υποστήριξης καθώς και να γίνει ακτιβίστρια της ίδιας της υγείας της.
Συγκεκριμένα, γράφει: «Η αισιοδοξία για εμένα ήρθε από κάτι που οι περισσότεροι γιατροί προτιμούν εμείς οι ασθενείς να αποφεύγουμε: το Ιντερνετ. Μπήκα σε μία πολύ μικρή ομάδα ανθρώπων, οι οποίοι, αν και “έρχονται” από τόσο διαφορετικά μέρη, από το Λος Ατζελες μέχρι το Ηνωμένο Βασίλειο, τη Νότια Αφρική, τη Νιγηρία αλλά και πιο πέρα, μπόρεσαν να με βοηθήσουν να αντιμετωπίσω τις προκλήσεις και τις δυσκολίες που προκύπτουν από το Αγγειοοίδημα. Ανθρωποι που πιθανότατα να μη συναντήσω ποτέ.
»Επιπλέον, πέρα από την υποστήριξη που κατάφερα να βρω εκεί, συνέλεξα πολύτιμες πληροφορίες για θεραπείες, διότι, μιας και πάσχω από την ιδιοπαθή μορφή της νόσου, οι γιατροί δεν γνωρίζουν πώς να τη θεραπεύσουν ή τι είναι αυτό που την προκαλεί.
»Εξίσου σημαντικό είναι ότι οι συνασθενείς μου μού έδειξαν πως, ως ένα βαθμό, μπορώ να ελέγχω την πάθησή μου. Εμαθα για φυσικές ή εναλλακτικές θεραπείες, για τρόφιμα που βοηθούν ή που επιβαρύνουν την κατάστασή μου, ενώ διάβαζα ό,τι νέο επιστημονικό άρθρο δημοσιευόταν σχετικά με την ασθένεια. Το σπουδαιότερο, όμως, όλων είναι ότι, μέσα από τη δικτύωσή μου με άλλους πάσχοντες, συνειδητοποίησα πως, αν και το νόσημά μου είναι σπάνιο, μιας και προσβάλλει ένα στα 1.000 άτομα, τελικά δεν είμαι μόνη μου.»
Σύμφωνα με στοιχεία που αναφέρονται στο συγκεκριμένο άρθρο, το 2013, το 72% των Αμερικανών στράφηκε στο Διαδίκτυο για να ενημερωθεί σχετικά με μία ασθένεια, ενώ το 35% το χρησιμοποίησε για να βρει από τι πάσχει εκείνος ή κάποιος δικός του. Σήμερα, πέρα από τις αμέτρητες διαδικτυακές κοινωνικές ομάδες, υπάρχουν πάνω από 40.000 εφαρμογές για έξυπνα κινητά που να αφορούν στην Υγεία, καθώς και προγράμματα που, μέσω της συστηματικής καταγραφής στοιχείων, επιτρέπουν σε χρόνιους πάσχοντες να διαχειρίζονται καλύτερα το νόσημά τους.
Συνεπώς, είναι αδιαμφισβήτητο ότι η Τεχνολογία επιτρέπει πλέον στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να αναζητούν περαιτέρω βοήθεια και να μην αντιμετωπίζουν την περιπέτειά τους μόνοι.
Σύνταξη: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Stanford Medicine - A rare-disease patient turns to the Internet for comfort, confidence in managing her condition