Σύνδρομο Rett: «Έχουμε ένα χρέος απέναντι στα παιδιά μας, κι αυτό είναι να είμαστε ευτυχισμένες»

2013-12-04 12:06

Η αναζήτηση

Martine & Agathe

«Απέκτησα την Agathe όταν ήμουν 43 ετών, και ήταν το πιο όμορφο δώρο της ζωής μου» λέει η Martine. Ωστόσο, όταν η Agathe ήταν 21 μηνών, η υγεία της άρχισε να επιδεινώνεται. «Αναπτυσσόταν πολύ αργά, αλλά μιας και ήταν το πρώτο μου παιδί κι εγώ δεν είχα μεγάλη εμπειρία, στην αρχή δεν το πρόσεξα. Μέχρι που μια μέρα, η Agathe άρχισε να μην ανταποκρίνεται στο όνομά της. Έτσι, υποβλήθηκε σε μία σειρά εξετάσεων ακοής, ώστε να δούμε τι ακριβώς της συνέβαινε. Τότε ένας ειδικός μού είπε πως η κόρη μου χρειαζόταν θεραπευτική αποκατάσταση.»

Όμως, η Martine δεν μπορούσε να καταλάβει γιατί ένα παιδί μόλις δύο ετών χρειαζόταν αποκατάσταση, με αποτέλεσμα να αρχίσει να νιώθει ένοχη για την κατάσταση της κόρης της, θεωρώντας πως εκείνη ευθυνόταν γι' αυτήν. Παρ' όλα αυτά, οι εξετάσεις έδειξαν ότι η Agathe δεν αντιμετώπιζε απολύτως κανένα πρόβλημα με την ακοή της, οπότε και υποβλήθηκε σε μία νέα σειρά εξετάσεων, ώστε να βρεθεί η αιτία των δυσκολιών που παρουσίαζε.

«Ήταν ολοφάνερο πως κάτι δεν πήγαινε καλά» εξηγεί η Martine. «Η Agathe μπορούσε να περάσει μια ολόκληρη ημέρα ουρλιάζοντας, χτυπώντας το κεφάλι της στο πάτωμα, δίχως καθόλου ύπνο και χωρίς κανείς να μπορεί να την ηρεμήσει. Ήταν μια κόλαση, κι εμείς δεν είχαμε ούτε καν μία διάγνωση.»

Danijela&Eszter

Στη Βουδαπέστη, η Danijela βίωνε μία παρόμοια κατάσταση με την κόρη της Eszter. Σε ηλικία περίπου 20 μηνών, η Eszter άρχισε να δείχνει σαφή σημάδια Παλινδρόμησης¹. Παρά το γεγονός ότι είχε μάθει να περπατάει, παρουσίαζε αστάθεια στη βάδισή της. Μάλιστα, η συμπεριφορά της έμοιαζε με εκείνην των παιδιών με αυτισμό, ενώ ανέπτυσσε στερεότυπες κινήσεις στα χέρια². Όπως η Agathe, έτσι και η Eszter υποβλήθηκε σε πολλές εξετάσεις, αλλά δεν υπήρξε αμέσως κάποια διάγνωση.

Η διάγνωση

«Μια μέρα γύρισα από το νοσοκομείο και είπα στο σύζυγό μου ότι μισούσα τους γιατρούς και τις εξετάσεις» λέει η Danijela. «Ήθελα απλώς να είμαι στο σπίτι με το παιδί μου κι ας μην μάθαινα ποτέ ποιο ήταν το πρόβλημα. Μέχρι τότε εκείνος πίστευε ότι απλά ήμουν μια παρανοϊκή μητέρα και πως το πρόβλημα το είχα εγώ και όχι εκείνη. Και κάποια μέρα, έψαξε στο Διαδίκτυο “στερεότυπες κινήσεις”, και το Σύνδρομο Rett ήταν το πρώτο αποτέλεσμα που εμφανίστηκε. Με το που αρχίσαμε να διαβάζουμε για αυτήν τη διαταραχή, αμέσως καταλάβαμε πως είχαμε βρει τη διάγνωση.»

Αλλά και η Martine βρήκε τη διάγνωση κατά τύχη, στο Διαδίκτυο, όταν η Agathe ήταν έξι ετών. Έτσι, έγινε αμέσως μέλος του γαλλικού Συλλόγου για το Σύνδρομο Rett, ενώ μέχρι τον Μάιο του 20011 ήταν στο Διοικητικό Συμβούλιο, όποτε και άφησε τη θέση της για να γίνει γραμματέας του Ευρωπαϊκού Συλλόγου για το Σύνδρομο Rett (Rett Syndrome Europe).

Από τότε έχει εγκαταλείψει τη δουλειά της, προκειμένου να αφιερώσει όλη της την ενέργεια στο Σύλλογο, αλλά και στην ευτυχία της Agathe, η οποία πηγαίνει σε σχολείο για παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες. «Ο πατέρας της κι εγώ χωρίσαμε. Όμως, είμαι αφάνταστα ευγνώμων για την υποστήριξη και τη βοήθεια που παίρνω από το Σύλλογο. Είναι σημαντικό για τους γονείς των παιδιών που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες να συνεργάζονται και να χτίζουν έναν εποικοδομητικό διάλογο με εκείνους που φροντίζουν τα παιδιά τους, με τα θεσμικά όργανα, καθώς και με τους πολιτικούς» εξηγεί η Martine.

Στη Βουδαπέστη, η Danijela έπρεπε επίσης να πάρει αποφάσεις που θα άλλαζαν τη ζωή της. Λίγες εβδομάδες πριν επιβεβαιωθεί η διάγνωση της Eszter, η Danijela έμαθε πως είχε όγκο στη χοληδόχο κύστη. «Τότε ήταν που πήρα μία πολύ σημαντική απόφαση. Ήθελα να είμαι εκεί για την Eszter. Αλλά όχι μίζερη. Έτσι, κατέληξα στο ότι στο εξής θα ζούσα ευτυχισμένα και θα χαιρόμουν την όμορφή μου κόρη» λέει η Danijela.

Η Danijela άρχισε να παίρνεις μέρος στις δραστηριότητες του ουγγρικού Συλλόγου για το Σύνδρομο Rett, ενώ το 2009 έγινε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου. «Δεν ήξερα τίποτα για τους Συλλόγους Ασθενών, ή για το έργο τους, όπως και κανείς άλλος στο Συμβούλιο.»

Ωστόσο, παρά τις προσωπικές δυσκολίες που αντιμετώπιζε, μεταξύ αυτών και το χαμό ενός μωρού, η Danijela συμφώνησε να γίνει πρόεδρος του Συλλόγου και έθεσε στόχο της να κάνει τα πάντα ώστε να παραμείνει ανοιχτός.

«Πλέον είμαι πιο δυνατή, έχω περισσότερα κίνητρα, ενώ εκτιμώ το παρόν και τα πράγματα που έχουν αληθινή σημασία, και όλα αυτά χάρη στην Eszter. Επιπλέον, έχω κάνει πολύ ιδιαίτερες και απροσδόκητες φιλίες. Και μιας και θέλω το μέλλον της κόρης μου να είναι όσο το δυνατόν καλύτερο, προτεραιότητά μου είναι να ενισχύσω την έρευνα για την ανακάλυψη μιας θεραπείας» δηλώνει η Danijela.

Ένα είναι το μήνυμα της Martine: «Έχουμε ένα χρέος απέναντι στα παιδιά μας, κι αυτό είναι να είμαστε ευτυχισμένες».

Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett - «Άγγελοι Γης»

Στη χώρα μας, το Σωματείο με την επωνυμία Ένωση Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, «Άγγελοι Γης», που έχει ως βασικό στόχο του την ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει τα άτομα με Σύνδρομο Rett καθώς και τους γονείς τους, αλλά και την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας και του κοινού, πραγματοποιεί σπουδαίο έργο από την ημέρα της σύστασής του.

Ειδικότερα, ενθαρρύνει και στηρίζει τα άτομα με το Σύνδρομο να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους, εποπτεύει και παρέχει βοήθεια σε νόμιμους επιμελητές, φροντίζει για την ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον, επιδιώκει την ίδρυση και λειτουργία σχολών, εργαστηρίων και λεσχών, ενώ οργανώνει κοινωνικές εκδηλώσεις για την επίτευξη όλων των σκοπών του. Γι' αυτό, για οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφορία ή βοήθεια, μη διστάσετε να έρθετε σε επικοινωνία με το Σύλλογο.

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Λάμπρου Κατσώνη 17
Τηλ.: 213 0146293
E-mail: aggeloi_ghs@hotmail.com
Website: www.rettgreece.gr

1. Παλινδρόμηση: Περίοδος όπου η ικανότητα ομιλίας και κίνησης των χεριών μειώνεται. (Σ.τ.Μ.)
2. Στερεότυπες κινήσεις: Συστροφές, παλαμάκια, τοποθέτηση των χεριών στο στόμα, κ.ά. (Σ.τ.Μ.)

Πηγή: Rett Syndrome: Happiness, a mother’s greatest gift

Μετάφραση / Επιμέλεια : Ελίνα Μιαούλη