Περίληψη του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις & τα Ορφανά Φάρμακα 2014
2014-12-11 18:07
Τον περασμένο Μάιο στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία το 7ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα (ECRD), το οποίο διοργανώθηκε στο Βερολίνο και συγκέντρωσε 768 συμμετέχοντες, με σκοπό την περαιτέρω προώθηση των θεμάτων που αφορούν τα σπάνια νοσήματα στην πολιτική ατζέντα της Ευρωπαϊκής Ένωσης και των κρατών μελών. Η φετινή εκδήλωση, με τίτλο «Το παζλ των Σπάνιων Ασθενειών: Δίνοντας ζωή στην εικόνα», ήταν η μεγαλύτερη που έχει διοργανωθεί από το 2001, με εκπροσώπους από 43 χώρες.
O Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) έρχεται, λοιπόν, τώρα να ανακοινώσει τη δημοσίευση της περίληψης του Συνεδρίου, η οποία περιλαμβάνει το πρόγραμμα της διοργάνωσης, παρουσίαση των συμμετεχόντων, μία λίστα των αφισών, καθώς και περιλήψεις γύρω από τις έξι θεματικές ενότητες και τις επιμέρους συνεδρίες που πραγματοποιήθηκαν.
Να πούμε ότι η εν λόγω εκδήλωση, που λαμβάνει χώρα κάθε δύο χρόνια, είναι μία πολύ σημαντική ευκαιρία συζήτησης και προβληματισμού γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, αφού φέρνει κοντά, από όλες τις ευρωπαϊκές χώρες, εκπροσώπους ασθενών, ακαδημαϊκούς, επαγγελματίες υγείας, τη φαρμακοβιομηχανία, καθώς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.
«Το παζλ των Σπάνιων Ασθενειών»
Το φετινό θέμα του Συνεδρίου έκανε αναφορά σε όλα αυτά τα κομμάτια του παζλ που δείχνουν τις επιμέρους ανάγκες της Κοινότητας των σπανίων νοσημάτων, που έχουν αναγνωριστεί τα τελευταία είκοσι χρόνια και τα οποία θα πρέπει να ενωθούν και να συνδυαστούν, προκειμένου να σχηματιστεί μία εικόνα που θα δείχνει ξεκάθαρα ποιο θα είναι στο εξής το συντονισμένο σχέδιο δράσης σε ό,τι αφορά στην αντιμετώπιση των συγκεκριμένων ασθενειών.
Στόχοι και θεματικές ενότητες του ECRD
Οι στόχοι της διοργάνωσης συμπεριελάμβαναν τη διάδοση των πιο πρόσφατων πληροφοριών γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, την ανάδειξη της σημασίας της ευρωπαϊκής δράσης για τα σπάνια νοσήματα, την ανάπτυξη στρατηγικών και μηχανισμών για την περαιτέρω ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ των ενδιαφερομένων, και τέλος την ανταλλαγή γνώσης και καλύτερων πρακτικών σε ό,τι αφορά σε όλα τα θέματα υγείας γύρω από τις σπάνιες ασθένειες.
Συνολικά, έλαβαν χώρα 38 συνεδρίες και κάλυψαν 6 θεματικές ενότητες:
• Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας,
• Γνώση, παραγωγή και διάδοση,
• Η Έρευνα από την Ανακάλυψη στους Ασθενείς,
• Πρακτικές τελευταίας τεχνολογίας και καινοτομίας στα Ορφανά Φάρμακα,
• Νέες θεωρίες και μελλοντικές πολιτικές για τις θεραπείες των σπάνιων ασθενειών, και
• Θέματα πέρα από την ιατρική φροντίδα.
Παρά τις στατιστικές, κανείς δεν είναι προφυλαγμένος
Αν και αυτά τα νοσήματα ονομάζονται «σπάνια», στην Ευρώπη, αυτήν τη στιγμή, περισσότερα από 30 εκατ. ανθρώπους ζουν με μία τέτοια νόσο. Μάλιστα, δεν επηρεάζουν τη ζωή μονάχα των πασχόντων, αλλά και εκείνην της οικογένειάς τους, των φίλων τους, των ανθρώπων που τους φροντίζουν, καθώς και την κοινωνία στο σύνολό της. Έτσι, αν και μία σπάνια ασθένεια προσβάλλει μόλις ένα σε κάθε 50.000 άτομα, συνολικά οι ασθενείς αντιπροσωπεύουν το 6 με 8% του πληθυσμού της Ευρώπης. Στατιστικές που δεν είναι και τόσο καθησυχαστικές, γι’ αυτό και χρειάζεται δράση.
Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: The Executive Summary for ECRD 2014
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.