Ο αντίκτυπος της περσινής Εκστρατείας για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
2014-03-01 17:15
Από τότε που διοργανώθηκε για πρώτη φορά, το 2008, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, κάθε χρόνο, παίρνει όλο και μεγαλύτερες διαστάσεις. Πέρσι, εκείνη την ημέρα, χιλιάδες εκδηλώσεις πραγματοποιήθηκαν σε 71 χώρες και περιοχές, ρεκόρ συμμετοχής για τα μέχρι τότε δεδομένα, ενώ σε όλο τον κόσμο, φορείς σπανίων παθήσεων –μεταξύ αυτών Ασθενείς, Φροντιστές, Σύλλογοι Ασθενών, Επαγγελματίες Υγείας, Ερευνητές, Φορείς χάραξης πολιτικής, Φαρμακοβιομηχανίες, Μέσα Ενημέρωσης και Φίλοι– συμμετείχαν στην ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από θέματα που αφορούν στην Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων σε καθημερινή βάση, όπως η έλλειψη πληροφόρησης, οι λίγοι και διασκορπισμένοι πόροι, καθώς και η έλλειψη θεραπειών, φαρμάκων και υπηρεσιών.
Επίσης, το 2013, για πρώτη φορά στην Εκστρατεία συμμετείχαν το Μπαχρέιν, η Ισλανδία, το Ισραήλ, ο Λίβανος, η πΓΔΜ, η Παλαιστίνη, η Σαουδική Αραβία και η Σιγκαπούρη, ενώ στις Βρυξέλλες, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS - European Rare Diseases Organisation) φιλοξένησε από κοινού με τους βουλευτές του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου πολιτική συνάντηση-συζήτηση με τίτλο «Ταχύτερη πρόσβαση στα φάρμακα για τους πάσχοντες από Σπάνιες Νόσους», με σκοπό να προχωρήσει η διαδικασία για βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία στο πλαίσιο της αναθεώρησης της κοινοτικής Οδηγίας για τη Διαφάνεια. Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν 100 συμμετέχοντες, ενώ την παρακολούθησαν ταυτόχρονα μέσω Διαδικτύου πάνω από 200 άτομα από 10 χώρες.
Από τη μεριά τους, το Διαδίκτυο και τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης αποδείχθηκαν για ακόμα μία φορά πολύ σημαντικά στη διάδοση του μηνύματος για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ενώ έδωσαν τη δυνατότητα στην Κοινότητα να επικοινωνήσει μεταξύ της και να ανταλλάξει εμπειρίες και πληροφορίες.
Ενδεικτικά, μόνο την 28η Φεβρουαρίου, η επισκεψιμότητα του ιστότοπου Rare Disease Day ξεπέρασε τις 20.000, ενώ στους μήνες που προηγήθηκαν της διοργάνωσης οι επισκέψεις ξεπέρασαν τις 75.000. Μάλιστα, εκατοντάδες όμορφες φωτογραφίες και βίντεο ανέβηκαν στην ιστοσελίδα, μεταξύ των οποίων πολλές έδειχναν ανθρώπους να ενώνουν τα χέρια τους ψηλά για να δείξουν τη συμπαράστασή τους στους πάσχοντες. Επίσης, το επίσημο βίντεο του Rare Disease Day για το 2013, το οποίο είχε σαν θέμα τη διεθνή συνεργασία, μεταφράστηκε σε 15 γλώσσες και προβλήθηκε πάνω από 60.000 φορές, ενώ δέχτηκε πάνω από 140.000 «like» στο Facebook.
Έτσι, από ένα Μπάρμπεκιου αφιερωμένο στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Αυστραλία, σε ένα επιστημονικό συμπόσιο στο Μπαχρέιν ή σε μία μονοήμερη εκδήλωση στη Σιγκαπούρη με θέμα «Η Αγάπη δεν είναι Σπάνια», όλοι κατάφεραν να βρουν μία δραστηριότητα για να συμμετάσχουν. Κάθε εκδήλωση ήταν διαφορετική και πρωτότυπη, όπως και οι ίδιοι οι συμμετέχοντες.
Γι’ αυτό κι αξίζει ένα τεράστιο ευχαριστώ σε όλους όσοι συμμετείχαν πέρσι είτε με την παρουσία τους σε μία δράση, είτε με την αποστολή μιας φωτογραφίας, είτε με την προώθηση του βίντεο, ή με οποιονδήποτε άλλο τρόπο επιχείρησαν να ενημερώσουν τους ανθρώπους γύρω τους για τους «Σπάνιους Ασθενείς» και για τον αγώνα που καθημερινά δίνουν.
Διότι, όσο υπάρχει μία τόσο σπουδαία παγκόσμια συμμετοχή, η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων κάθε χρόνο θα πετυχαίνει όλο και περισσότερα, ενώ θα αποδεικνύει συνεχώς πως μπορεί να είμαστε «Σπάνιοι, αλλά Μαζί Δυνατοί».
Αναμένοντας, λοιπόν, τα στοιχεία για τη φετινή παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης , έτσι ώστε να δούμε πόσα περισσότερα καταφέραμε μέχρι τις αρχές του 2014.
Σύνταξη: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: https://www.rarediseaseday.org/
