Νοέμβριος, Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση
2014-11-14 13:37
Ο Νοέμβριος είναι ο μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ.), μία σπάνια πνευμονική διαταραχή, με εκτιμώμενο επιπολασμό περί τα 30-50 περιστατικά ανά εκατομμύριο, στην οποία η πίεση του αίματος στην πνευμονική αρτηρία αυξάνεται πολύ περισσότερο από τα φυσιολογικά επίπεδα, με αποτέλεσμα να καταπονείται σημαντικά η καρδιά, και ιδιαίτερα το δεξιό της τμήμα, προκαλώντας καρδιακή ανεπάρκεια και επιφέροντας το θάνατο. Ωστόσο, παρά τη σοβαρότητά της, η Π.Υ. πολλές φορές είναι δύσκολο να διαγνωστεί κατά τη διάρκεια μιας απλής εξέτασης, κι αυτό γιατί τα πιο κοινά συμπτώματά της (δύσπνοια, κόπωση, λήθαργος, ζάλη, πόνος στο στήθος, λιποθυμία και κατακράτηση υγρών) συνδέονται και με πολλές άλλες ασθένειες.
Στη χώρα μας, ο Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – H.P.H.», ένας Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός, ιδρύθηκε το 2013 με στόχο να προασπίζεται τους πάσχοντες της ελληνικής επικράτειας με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, προκειμένου να διασφαλίζονται τα συμφέροντά τους καθώς και οι καλύτερες συνθήκες αντιμετώπισης των ιδίων και των οικογενειών τους.
Ειδικότερα, αποστολή του είναι η καταπολέμηση της οικονομικής και ψυχολογικής κατάπτωσης των πασχόντων, ως επιβαρυντικού παράγοντα της νόσου, η ψυχική και οικονομική ενίσχυσή τους, η συστηματική παρέμβαση για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, η ενημέρωση της Κοινωνίας για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της νόσου, η δημιουργία Κέντρου Πληροφοριών και Υποστήριξης με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών για τα δικαιώματα που τους παρέχει η κείμενη Νομοθεσία, όπως και για τις παροχές που δικαιούνται από τα Ασφαλιστικά τους Ταμεία, και τέλος η συνεργασία του Σωματείου με εξειδικευμένα Νοσοκομεία, Μη Κερδοσκοπικές Οργανώσεις, Σωματεία, και γενικά εταιρείες ή ιδιώτες με κοινούς σκοπούς και στόχους.
Την ίδια στιγμή, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) μαζί με τον Αμερικανικό Εθνικό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (NORD) έχουν δημιουργήσει μία Διαδικτυακή Κοινότητα για την Π.Υ. στη διαδικτυακή πλατφόρμα του RareConnect, δίνοντας έτσι την ευκαιρία σε όσους ενδιαφέρονται να συγκεντρώσουν περαιτέρω πληροφορίες και να συνομιλήσουν και με άλλους ασθενείς και φροντιστές να έχουν μία παραπάνω πηγή ενημέρωσης.
Ας συμβάλλουμε, λοιπόν, όλοι σε αυτή την παγκόσμια προσπάθεια Ευαισθητοποίησης, γιατί,
η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι σημαντικές για την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.
Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου
Δερβενακίων 11 β, Δροσιά Αττικής, Ελλάδα
Τηλ.: +30 215 5305523
E-mail: info@hellenicpulmonaryhypertension.gr
Website: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr
Eθελοντική μετάφραση εντύπου : Ελίνα Μιαούλη