Μιλώντας για το ρόλο του ασθενή στην εκδήλωση του EURORDIS «#RareEU2015‬»

2015-02-25 20:06

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2015, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός EURORDIS διοργάνωσε στις Βρυξέλλες ειδική εκδήλωση με τίτλο «Rare but Real». Μία εκδήλωση που, αν και θα περίμενε κανείς πως ίσως θα ήταν «στεγνή» και τυπική, κατάφερε όχι μόνο να ενημερώσει, αλλά και να εμπνεύσει, να παραδειγματίσει, και σίγουρα να συγκινήσει. Μία εκδήλωση όπου αναδείχθηκαν για ακόμα μία φορά τόσο οι προσπάθειες του Οργανισμού να στηρίξει με όλους τους τρόπους και τα μέσα που έχει στην ευχέρειά του τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όσο και ο σημαντικός ρόλος των πασχόντων, των φροντιστών τους καθώς και των Συλλόγων Ασθενών, ώστε να επιτευχθεί πρόοδος σε όλα τα επίπεδα γύρω από τον τομέα των συγκεκριμένων νοσημάτων, με απώτερο πάντα σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Ο ρόλος των ευρωπαϊκών οργάνων

Ο Ευρωπαίος Επίτροπος Υγείας Vytenis Andriukaitis, που άνοιξε και την εκδήλωση, δήλωσε πως σήμερα, ένα από τα βασικά προβλήματα που έχουμε να αντιμετωπίσουμε είναι πως η γνώση γύρω από τα σπάνια νοσήματα είναι διάσπαρτη. Σε αυτό, λοιπόν, το κομμάτι μπορεί και οφείλει να βοηθήσει περισσότερο η Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.). Με άλλα λόγια, έχει τη δυνατότητα να συγκεντρώσει την εμπειρογνωμοσύνη, να προωθήσει την έρευνα και να δημιουργήσει τις κατάλληλες συνθήκες, προκειμένου να υπάρχει ανταλλαγή των πληροφοριών. Αυτήν τη στιγμή, σε ολόκληρη την Ευρώπη, έχουν ήδη υιοθετηθεί 20 εθνικά σχέδια δράσης, ενώ θα πρέπει να ενθαρρυνθούν και τα υπόλοιπα οκτώ να πράξουν ανάλογα, κι έπειτα όλα μαζί να τεθούν σε λειτουργία κάτω από ένα κοινό πλαίσιο. Διότι, η Ευρώπη έχει χρέος να δημιουργήσει καλύτερες συνθήκες διαβίωσης για όλους τους πολίτες.

Έπειτα, ο Philippe De Backer, μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, που κλήθηκε να μιλήσει για το πώς βλέπει τη σημερινή κατάσταση, δεν δίστασε να επισημάνει και να παραδεχτεί πως η πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική φροντίδα δεν είναι η ίδια σε όλα τα κράτη μέλη της Ε.Ε., γι' αυτό και υποστηρίζει πως μία συγκεκριμένη ευρωπαϊκή πολιτική, δηλαδή μία ευρωπαϊκή στρατηγική κι ένα νομοθετικό πλαίσιο ειδικά διαμορφωμένα για τα σπάνια νοσήματα θα μπορούσαν να εξαλείψουν τις ανισότητες που παρατηρούνται ακόμα και τώρα.

Ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών

Θέλοντας στη συνέχεια να αναδειχθεί η συμβολή των Συλλόγων Ασθενών στην αλλαγή των δεδομένων, και ειδικότερα των εθνικών πολιτικών, ο διευθύνων σύμβουλος του Οργανισμού για την Κυστική Ίνωση στην Ιρλανδία (Cystic Fibrosis Ireland), Philip Watt, εξήγησε με ποιον τρόπο η Ένωση κατάφερε να πετύχει την τροποποίηση της απόφασης που ίσχυε σχετικά με την αποζημίωση από τα ασφαλιστικά ταμεία ενός νέου φαρμάκου για την αντιμετώπιση της ασθένειας. Επιτυχία πολύ σημαντική, ιδιαίτερα αν αναλογιστεί κανείς τη σοβαρότητα της συγκεκριμένης νόσου και την ανάγκη να έχουν όλοι οι πάσχοντες πρόσβαση στη θεραπεία τους ανεξάρτητα των οικονομικών τους δυνατοτήτων.

Ο ρόλος των φρονστιών και των ασθενών

Υπό το ίδιο πρίσμα, η Carla Fladrowski, μητέρα ενός παιδιού που νοσεί από Οζώδη Σκλήρυνση, αναφέρθηκε στην ανάγκη για συνεργασία ανάμεσα στους ασθενείς και στις φαρμακευτικές εταιρείες σε ό,τι αφορά στη δημιουργία των κλινικών πρωτοκόλλων. Μάλιστα, για να υποστηρίξει την άποψή της, δεν δίστασε να πει πως οι πάσχοντες είναι «ειδικοί» πάνω στην ασθένειά τους, δεδομένου ότι γνωρίζουν όλες τις πλευρές της, σε αντίθεση με τους γιατρούς, οι οποίοι, κάποιες φορές, βλέπουν μονάχα ένα κομμάτι της, με αποτέλεσμα να αγνοούν το σύνολο των συμπτωμάτων και των δυσκολιών που προκύπτουν από αυτήν. Συνεπώς, ήρθε η στιγμή να ακουστεί η φωνή των ασθενών και να ληφθεί υπόψη από τους αρμόδιους.

Από τη μεριά της, η Veronica Foote, εκπρόσωπος της Novartis και εμπλεκόμενη με τις κλινικές δοκιμές, δεν αρνήθηκε πως οι φαρμακοβιομηχανίες για πάρα πολύ καιρό δεν έδιναν ιδιαίτερη σημασία σε όσα είχαν να πουν οι πάσχοντες και οι φροντιστές τους, κάτι που το «πλήρωσαν» ακριβά αργότερα. Επομένως, σήμερα, οι ειδικοί μέσα στις εταιρείες θα πρέπει να ακούνε τους ανθρώπους που έχουν απέναντί τους, απαιτείται η περαιτέρω εκπαίδευσή τους γύρω από τα σπάνια νοσήματα, όπως και το να μαθαίνουν τι ακριβώς ερωτήσεις οφείλουν να κάνουν. Διότι, οι ασθενείς μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά στην έρευνά τους εάν κι εφόσον τους δίνεται η ανάλογη προσοχή.

Η Helma Gusseck, ασθενής με μελαχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, αναφερόμενη στη δική της δράση, θέλησε να αναδείξει πόσο σημαντικός είναι ο ρόλος των ασθενών στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) και ότι, παρά τις αντικειμενικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν όσοι συμμετέχουν σε αυτόν, ιδιαίτερα λόγω της γλώσσας και του ότι δεν έχουν τις αντίστοιχες επιστημονικές γνώσεις με τα υπόλοιπα μέλη του, η συμβολή τους είναι υψίστης σημασίας. Γι' αυτό και το καλοκαιρινό σχολείο του EURORDIS, το οποίο παραδίδει μαθήματα για την εκπαίδευση ακτιβιστών, είναι μία πολύ σημαντική πρωτοβουλία, δίνοντας έτσι τη δυνατότητα στους πάσχοντες και στους αντιπροσώπους τους να προετοιμαστούν για το ρόλο και τη δράση που μπορούν να αναλάβουν.

Και πράγματι, η εκπρόσωπος του ΕΜΑ, Nathalie Bere, υποστήριξε πως τα πράγματα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο από τότε που άρχισαν να συμμετέχουν και πάσχοντες στον Οργανισμό. Επομένως, είναι άκρως απαραίτητο να αναζητούνται οι κατάλληλοι ασθενείς, να εκπαιδεύονται ανάλογα, κι έπειτα να τους δίνεται βήμα. Μάλιστα, προκειμένου να έχουν δυνατότητα συμμετοχής και άτομα με βαριές αναπηρίες, θα πρέπει να βρεθούν λύσεις, όπως για παράδειγμα η διενέργεια τηλεδιασκέψεων, έτσι ώστε κανείς να μην αποκλείεται από τη στιγμή που μπορεί να συμβάλει.

Ακόμα μία απόδειξη του ιδιαίτερου ρόλου που μπορούν να διαδραματίσουν οι πάσχοντες όπως και οι φροντιστές τους στο σχεδιασμό πολιτικών ήταν η μαρτυρία της Bojana Mirosavljevic, μητέρας ενός κοριτσιού που πάσχει από τη νόσο του Μπάτεν, η οποία, λόγω των πρακτικών, οικονομικών και ψυχολογικών δυσκολιών που αντιμετώπισε μέχρι να βρεθεί η διάγνωση της ασθένειας του παιδιού της, δημιούργησε έναν Σύλλογο στη Ρουμανία και, με τη βοήθεια νομικών και πολιτικών προσώπων, άσκησε πίεση μέχρι που πέρασε ειδικός νόμος ο οποίος προβλέπει πως εάν μέσα σε έξι μήνες δεν υπάρχει διάγνωση, θα πρέπει να στέλνεται δείγμα στο εξωτερικό, ενώ τα ασφαλιστικά ταμεία οφείλουν να καλύπτουν τον προγεννητικό έλεγχο καθώς επίσης και τον έλεγχο σε μία οικογένεια όπου μπορεί να υπάρχει υποψία για κάποιο νόσημα. Απώτερος σκοπός του νόμου είναι οι γιατροί να μην εγκαταλείπουν ποτέ έναν ασθενή, επειδή δεν βρίσκουν αμέσως τις απαντήσεις που ψάχνουν.

Συνεχίζοντας ακατάπαυστα την προσπάθεια

Τέλος, ο πρόεδρος του EURORDIS, Terkel Andersen, κλείνοντας την εκδήλωση, δήλωσε ιδιαίτερα συγκινημένος από τις μαρτυρίες που παρακολούθησε, διότι η ίδια η πραγματικότητα δείχνει πως θέλει πολύ αγώνα για να ζει κανείς με μία σπάνια πάθηση. Πως έχουμε ακόμη να διανύσουμε πολύ δρόμο μέχρι να φτάσουμε στο σημείο να ακούγεται η φωνή κάθε ασθενή. Γιατί, πρέπει να ακούγονται, αφού εκείνοι ξέρουν να υποδείξουν με ποιους τρόπους μπορεί να γίνει η ζωή τους καλύτερη.

Η προσπάθεια είναι παγκόσμια και αφορά εκατομμύρια ανθρώπους. Όλοι μας, από όποια θέση κι αν βρισκόμαστε, έχουμε τη δυνατότητα να βάλουμε ένα μικρό λιθαράκι, έτσι ώστε η σπανιότητα και η διαφορετικότητα να γίνουν ορατές, η κοινωνία να μάθει να τις αγκαλιάζει, και, χέρι με χέρι, μέρα με τη μέρα, να είμαστε σύμμαχοι σε μάχες που, είτε μας αφορούν είτε όχι, γίνονται για το καλό των ανθρώπων γύρω μας. Να είμαστε σύμμαχοι σε μάχες που είναι για το δικαίωμα στην υγεία και υπέρ της ανθρώπινης αξιοπρέπειας.

Συγγραφή: Ελίνα Μιαούλη