Ετοιμαζόμαστε για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και παίρνουμε μέρος
2014-12-09 16:49
Η ιστοσελίδα της διοργάνωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το 2015 Rare Disease Day είναι και πάλι ανοικτή, αφού, με λίγο περισσότερες από 80 ημέρες μέχρι τη μεγάλη εκδήλωση, τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή για να αρχίσουμε να οργανώνουμε τις δράσεις μας για τον επικείμενο εορτασμό, αλλά και για να τις κάνουμε ευρέως γνωστές, έτσι ώστε να τραβήξουμε την προσοχή και να πετύχουμε την όσο δυνατόν μεγαλύτερη συμμετοχή του κόσμου.
Γι’ αυτό και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) καλεί ασθενείς και Συλλόγους Ασθενών να ανακοινώσουμε στην ιστοσελίδα του Rare Disease Day ό,τι δραστηριότητες προγραμματίζουμε, αλλιώς να αναζητήσουμε δράσεις στις οποίες θα μπορούσαμε να συμμετάσχουμε εάν το επιθυμούμε.
Να πούμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι πλέον ένα παγκόσμιο γεγονός, και αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στη συμβολή των ίδιων των πασχόντων αλλά και των Ενώσεών τους. Πέρσι, διοργανώθηκαν εκδηλώσεις σε περισσότερες από 80 χώρες και περιφέρειες, σε εκατοντάδες πόλεις ανά τον κόσμο, δίνοντας έτσι τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να βοηθήσουν στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας γύρω από το δικό τους σπάνιο νόσημα.
Φέτος θα είναι η όγδοη χρονιά που θα λάβει χώρα αυτή η σπουδαία διοργάνωση, και μπορούμε όλοι να συμβάλουμε, για να υπάρξει όσο γίνεται περισσότερη πληροφόρηση γύρω από αυτού του είδους τις ασθένειες, αλλά και τις προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν καθημερινά τόσο οι πάσχοντες, όσο και οι φροντιστές τους.
«Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια - Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»
Το φετινό θέμα και σλόγκαν της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια: Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με χέρι», κι αυτό για να αποτίνουμε φόρο τιμής στους ασθενείς, στις οικογένειες καθώς και στους φροντιστές τους, η ζωή των οποίων επηρεάζεται σημαντικά από μία σπάνια νόσο.
Ειδικότερα, το σλόγκαν για το 2015, «Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι», κάνει αναφορά στην αλληλεγγύη που υπάρχει σήμερα ανάμεσα στις οικογένειες, στις Ενώσεις Ασθενών και στην κοινωνία, προκειμένου να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών, έχοντας στο πλευρό τους όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, δηλαδή τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας, τους υπεύθυνους παροχής εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών, τους ερευνητές, τις φαρμακοβιομηχανίες, όπως και τους ρυθµιστικούς φορείς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.
Πολλοί τρόποι για να συμμετάσχετε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Σηκώστε και Ενώστε τα χέρια σας. Είτε είστε με την οικογένειά σας στο σπίτι, είτε 10 άτομα στο γραφείο, είτε 100 σε ένα Συνέδριο, είτε 1.000 σε μία δημόσια συγκέντρωση, σηκώστε και ενώστε τα χέρια σας, για να δείξετε την αλληλεγγύη σας στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις ανά τον κόσμο, κι έπειτα ανεβάστε τη φωτογραφία σας στην ιστοσελίδα της διοργάνωσης. Αυτό μπορεί να γίνει είτε πριν την Παγκόσμια Ημέρα είτε σαν μέρος των εκδηλώσεων που έχετε προγραμματίσει για εκείνη την ημέρα.
Πείτε την ιστορία σας. Όσοι πρόκειται να συμμετάσχετε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μπορείτε να μοιραστείτε την προσωπική σας ιστορία, δηλαδή το πώς εσείς ζείτε με το νόσημά σας, είτε με λέξεις, είτε με φωτογραφίες, είτε με βίντεο.
Γίνετε «Φίλοι». Οι Σύλλογοι, οι Οργανισμοί και οι ιδιωτικές εταιρείες μπορούν να δείξουν τη δέσμευσή τους να βελτιώσουν τη ζωή των πασχόντων με το να γίνουν «Φίλοι» της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Η ιστοσελίδα, μεταξύ άλλων, δίνει χρήσιμες πληροφορίες για το φετινό θέμα και σλόγκαν, ένα ηλεκτρονικό ενημερωτικό δελτίο για το πώς μπορεί να συμμετάσχει κανείς, και φυσικά όλα τα επικοινωνιακά εργαλεία που μπορούν να χρησιμοποιηθούν και να προστεθούν στις ιστοσελίδες και στα κοινωνικά μέσα δικτύωσης, όπως το λογότυπο και το βίντεο.
Επιπλέον, ο Sean Hepburn Ferrer, γιος της αγαπημένης ηθοποιού Audrey Hepburn, η οποία πέθανε από έναν σπάνιο καρκίνο, δέχτηκε και φέτος να είναι ο πρέσβης της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νόσων 2015. Μάλιστα, γύρισε ένα συγκινητικό βίντεο που μπορεί να το ανεβάσει κανείς στα κοινωνικά μέσα δικτύωσης καθώς και στις ιστοσελίδες των Οργανισμών και των Συλλόγων.
Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων,
ας συμβάλλουμε όλοι για τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια ασθένεια.
Γιατί, μέρα με τη μέρα και χέρι με χέρι, κάνουμε τη διαφορά!
Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: 100 countdown to Rare Disease Day 2015! Post your event on the Rare Disease Day website today!
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.