Από ασθενής με Ινομυαλγία... Ακτιβίστρια

Οι ασθενείς με Ινομυαλγία δίνουν δύο μάχες: μία με την ασθένεια και μία με την αδιαφορία του κόσμου. Το να κερδίσεις την πρώτη εξαρτάται από το πόσο γρήγορα προχωράει η επιστημονική έρευνα. Όμως, το να κερδίσεις τη δεύτερη εξαρτάται από τη νοοτροπία των ανθρώπων, κάτι που, δυστυχώς, είναι πιο δύσκολο να αλλάξεις!

Ένα μεγάλο ποσοστό των «μαχητών» με Ινομυαλγία, όπως θέλω να τους ονομάζω, αντιμετωπίζει κάθε λεπτό της ζωής του εξουθενωτικό πόνο και πολλαπλά συμπτώματα. Και σαν να μην έφταναν αυτά, την ίδια στιγμή καλείται να δώσει ακόμα μία μάχη: να εξηγεί τι ακριβώς είναι η πάθησή του και να προσπαθεί να πείσει τους γύρω του ότι όντως δεν είναι καλά. Δεν πρόκειται για μια μεγάλη ειρωνεία;

Για εμένα, όπως και για πολλούς άλλους μαχητές, όλα ξεκίνησαν με έναν περίεργο και βασανιστικό πόνο σε όλο το σώμα, ενώ, μερικές φορές, επρόκειτο για έναν έντονο άλγος σε ορισμένα «ευαίσθητα σημεία» όπως τα αποκαλούν οι ειδικοί. Μάλιστα, μπορεί να με τρέλαινε τόσο πολύ, που σηκωνόμουν απότομα από το κρεβάτι ή από το γραφείο μου, νιώθοντας τελείως αβοήθητη. Έκλαιγα για ώρες, μέρα-νύχτα. Ήταν λες και ξαφνικά όλα μου τα νεύρα να ενεργοποιούνταν. Λες και ξαφνικά είχα μία υπερδύναμη που μου επέτρεπε να αισθάνομαι κάθε νεύρο –άκουγα τον παραμικρό ήχο από απόσταση (αυτό ονομάζεται υπερευαισθησία)–, μόνο που δεν με έκανε πιο δυνατή!

Τότε ξεκίνησε το ταξίδι τού να βρω τι ακριβώς μου συνέβαινε. Πήγα από τον έναν Παθολόγο στον άλλον κι από τον έναν Ορθοπαιδικό στον άλλον, κι αυτό για περισσότερο από έναν χρόνο. Ωστόσο, τα συμπτώματα δεν μειώνονταν. Η πρώτη διάγνωση, που δεν ήταν και η σωστή, ήταν Οροαρνητική σπονδυλοαρθροπάθεια. Και πράγματι, οι περισσότεροι ασθενείς με Ινομυαλγία θα λάβουν πολλές λανθασμένες διαγνώσεις.

Αναγκάστηκα, λοιπόν, να παρατήσω την πολύ καλή δουλειά που είχα ως τότε και να αναζητήσω άλλες που θα μου επέτρεπαν να εργάζομαι κάποιες ώρες. Πέρασα, μάλιστα, και πολύ καιρό στο σπίτι, όπου και προσπάθησα να διαβάσω όσο το δυνατόν περισσότερο για τα συμπτώματα. Στο μεταξύ, δεν υπήρχε καμία βελτίωση, γι' αυτό και, κάποια στιγμή, αποφάσισα πως έπρεπε να συμβουλευτώ έναν καλό Ρευματολόγο. Πράγματι, βρήκα έναν ειδικό και τον επισκέφθηκα. Δεν του πήρε πολλή ώρα μέχρι να καταλάβει πως έπασχα από Ινομυαλγία.

Ενόσω η διάγνωση, και συνεπώς η θεραπεία που έλαβα βοήθησαν κατά πολύ την κατάστασή μου, εγώ αφιερώθηκα στο να μάθω για το σύνδρομό μου. Και τότε ανακάλυψα πως πάρα πολύς κόσμος στη χώρα μου, στην Ινδία, ούτε που έχει ακούσει γι' αυτό, αλλά και παγκοσμίως παρατηρείται ελλιπής ενημέρωση και γνώση. Επιπλέον, επειδή εμείς οι πάσχοντες δεν δείχνουμε άρρωστοι και μιας και η Ινομυαλγία δεν είναι και τόσο «γνωστή» νόσος, οι ασθενείς αρκετά συχνά έχουμε να αντιμετωπίσουμε την αδιαφορία τόσο της οικογένειάς μας, όσο και των φίλων μας, κάτι που προσθέτει ένα επιπλέον πόνο και βάρος στα συμπτώματα που ήδη βιώνουμε λόγω αυτής.

Έτσι, αποφάσισα να κάνω κάτι! Ξεκίνησα ένα Blog, το Fibromyalgia Awareness και μία αντίστοιχη σελίδα στο Facebook, που σήμερα έχουν μετατραπεί σε ένα Διαδικτυακό Δίκτυο Υποστήριξης 7.600 ανθρώπων. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού πλέον έχουν γίνει σκοπός της ζωής μου, και ίσως είναι και ο λόγος που αρρώστησα. Ώστε να δραστηριοποιηθώ γύρω από αυτό!

Μέσα από τη δική μου εμπειρία και από τις συζητήσεις μου με τόσους ανθρώπους, σήμερα ξέρω καλά και έχω συνειδητοποιήσει πως υπάρχει ακόμα πολύς δρόμος μέχρι να καταπολεμήσουμε την άγνοια που υπάρχει σε ό,τι αφορά στο εν λόγω σύνδρομο και να βοηθήσουμε τους ασθενείς να παίρνουν τη σωστή θεραπεία στη σωστή στιγμή.

Γι' αυτό και παραθέτω ορισμένα σημεία που θα πρέπει να σκεφτούμε και για τα οποία οφείλουμε να κάνουμε κάτι:

1. Αναγνωρίστε τα συμπτώματα: Διάχυτος πόνος στο σώμα, γνωστικές δυσλειτουργίες (με απλά λόγια, προβλήματα μνήμης και συγκέντρωσης), δυσκαμψία, κατάθλιψη και άγχος έως και υπερευαισθησία στο φως, στη θερμότητα και στον ήχο, ξηροστομία, χρόνια κόπωση, διαταραχές του ύπνου, του εντέρου, της ουροδόχου κύστης. Πόνος σε 11 από τα 18 προσδιορισμένα «ευαίσθητα σημεία».

2. Αναγνωρίστε τον ειδικό: Ένας Ρευματολόγος ή ένας Νευρολόγος ή ένας Παθολόγος που θα γνωρίζει την Ινομυαλγία. Υπάρχουν ακόμη γιατροί που λένε στους ασθενείς τους: «Όλα είναι στο κεφάλι σου!». Απλά, να αποφεύγετε τέτοιους γιατρούς και να παίρνετε μία δεύτερη γνώμη.

3. Ενημερωθείτε και Ευαισθητοποιήστε: Οι ασθενείς θα έχουν μία κάπως καλύτερη ζωή όταν οι γύρω τους θα αρχίσουν να τους καταλαβαίνουν. Επομένως, είναι πολύ σημαντικό εσείς οι ίδιοι να διαβάζετε και να μιλάτε για την Ινομυαλγία.

4. Περαιτέρω έρευνα: Ελπίζω ότι οι κυβερνήσεις και οι οργανισμοί στο εξής θα χρηματοδοτούν περισσότερο την έρευνα γι' αυτό το σύνδρομο, έτσι ώστε να βρεθεί μία θεραπεία.

Και όσο γίνονται όλα αυτά, εγώ από τη μεριά μου θα κάνω ό,τι μπορώ για να ενημερώνω όσο το δυνατόν περισσότερο κόσμο και για να διατηρήσω το Διαδικτυακό Δίκτυο Υποστήριξης, όπου όλοι οι μαχητές με Ινομυαλγία είναι ευπρόσδεκτοι να μιλήσουν, να δώσουν και να πάρουν συμβουλές, να ανταλλάξουν απόψεις και χρήσιμες πληροφορίες. Τέλος, λάβετε μέρος στην πρόκληση που ξεκίνησα πρόσφατα, #FibromyalgiaPalmChallenge, με σκοπό την περαιτέρω ευαισθητοποίηση.

Να πούμε ότι στη χώρα μας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία "ΑΡΕΝΑ", που ιδρύθηκε το 2014, βρίσκεται στο πλευρό ασθενών και φροντιστών, παρέχοντας υποστήριξη και ενημέρωση σε όποιον τη χρειάζεται. Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφθείτε την επίσημη σελίδα στο Facebook είτε να επικοινωνήσετε μέσω email, στο: inomyalgia@gmail.com. 

Κείμενο της Anuradha Khanna Pentapalli (ιδρύτρια της ιστοσελίδας www.fibromyalgiaawareness.com)

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Why I Graduated from Being a Fibromyalgia Patient to an Awareness Activist

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.