Αρχείο άρθρων
-
2021-05-07 17:24
3ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΡευΜΑζήν (10-14 Μαΐου 2021)
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν οργανώνει διαδικτυακά το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριό της την ερχόμενη εβδομάδα 10 – 14 Μάιου 2021. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να παρακολουθούν τις ζωντανές μεταδόσεις των συνεδριών Δευτέρα έως Παρασκευή κάθε απόγευμα από τις...
-
2021-05-07 16:54
8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)
Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας), με στόχο την αφύπνιση των Επιστημόνων σε όλον τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής ασθένειας, αλλά και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν...
-
2021-04-28 12:59
Η συμβολή της Ένωσης στη χορήγηση καινοτόμου φαρμάκου σε ανήλικο ασθενή με σπάνιο νόσημα στη Θεσσαλονίκη
Χάρη και στις πρωτοβουλίες που ανέλαβε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας προς τον ΙΦΕΤ για την άρση των γραφειοκρατικών εμποδίων που προκάλεσαν καθυστερήσεις, για πρώτη φορά στην Ελλάδα χορηγήθηκε σε ανήλικο ασθενή η καινοτόμος θεραπεία για την σπάνια ασθένεια α-Μαννοσίδωση. Η χορήγηση έγινε...
-
2021-04-19 11:47
Αιμορροφιλία: Νόσος Von Willebrand, η αιτία για αιμορραγίες χωρίς εμφανή λόγο
Μελανιές χωρίς λόγο, περισσότερο αίμα τις «δύσκολες» μέρες και συνεχείς αποβολές για απροσδιόριστο λόγο, μπορεί να οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία του παράγοντα πήξης Von Willebrand. Πρόκειται για τον συνηθέστερο τύπο αιμορραγικής διαταραχής, ο οποίος αφορά το 1% του...
-
2021-04-09 12:56
Θεαματικές θεραπείες «προ των πυλών» απαιτούν ισχυρότερα συστήματα υγείας
Λοιμώδεις ασθένειες, φλεγμονώδεις διαταραχές, καρκίνοι και νευρολογικές νόσοι, αλλά και χιλιάδες σπάνιες ασθένειες που συνολικά πλήττουν εκατομμύρια Ευρωπαίους, βρίσκονται στην κορυφή της ατζέντας της ευρωπαϊκής φαρμακοβιομηχανίας, σε ότι αφορά τις υπό έρευνα και ανάπτυξη...
-
2021-03-18 13:07
Ένα νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής: Οκτώ Συστάσεις για να μη μείνει κανένας Ασθενής με Σπάνια Πάθηση πίσω
Ένα νέο πλαίσιο πολιτικής είναι ο μόνος τρόπος για να διασφαλιστεί ότι η πρόοδος που έχει σημειωθεί για 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση στην Ευρώπη δεν θα αφεθεί στην τύχη κατά την επόμενη δεκαετία. Οι οκτώ Συστάσεις του Rare 2030, αποτέλεσμα της διετούς...
-
2021-03-17 19:12
Πώς η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων βοηθάει στην αποστιγματοποίηση της Αναπηρίας
«Ο καθυστερημένος σου γιος είναι τυχερός που δεν τον έβαλες σε ίδρυμα. Αυτό κάνουν στη χώρα μου.» Σοκαρισμένη και άφωνη από το σχόλιο, αλλά και γεμάτη απορία για το αν έπρεπε να το εκλάβω ως «φιλοφρόνηση», ή όχι, το μόνο που μπόρεσα να κάνω ήταν να κοιτάζω αποσβολωμένη τον...
-
2021-03-16 12:46
«Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή»: Ο αγώνας της 17χρονης Μαριλένας που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο
«Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή...». Μ’ αυτά τα λόγια περιγράφει η Άννα Κυρώζη τη δίψα για ζωή της 17χρονης κόρης της Μαριλένας, η οποία πάσχει από το πολύ σπάνιο σύνδρομο Οκαμάτο (Okamoto Syndrome). Όταν ήρθε στη ζωή η Μαριλένα, οι γιατροί είχαν πει πως δεν θα ζούσε,...
-
2021-03-12 14:55
Καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία ζητούν οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις
Καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το 95% των 6.000-8.000 σπανίων νοσημάτων δεν έχουν θεραπείες, το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με το 30% από αυτά να μη φτάνει τα πέμπτα γενέθλιά του, ενώ τα σπάνια νοσήματα ευθύνονται για το 35% των...
-
2021-03-11 15:18
Το αναπάντεχο «ταξίδι» ενός γονιού παιδιού με Αναπηρία ή με Σπάνια Πάθηση
Εάν είστε γονιός παιδιού με Αναπηρία ή με μία Σπάνια Πάθηση, πιθανότατα θα έχετε διαβάσει το ποίημα «Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία». Δεν σας κρύβω πως τη δέκατη φορά που μου μίλησε κάποιος για αυτό, προτείνοντάς μου να το διαβάσω, πραγματικά γούρλωσα τα μάτια μου. Ομολογώ πως δεν...