Αρχείο άρθρων

• 2022-01-24 12:36

  Τα σπάνια νοσήματα να αποτελέσουν προτεραιότητα του ΕΣΥ ζητούν οι σύλλογοι των ασθενών

      Πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες ξεκινούν οι σύλλογοι ασθενών «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και «Κρίκος Ζωής», με την ευγενική υποστήριξη της Takeda Hellas και στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που...

• 2021-11-25 15:52

  «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον»

      Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (15-21 Νοεμβρίου), διοργανώνει διαδικτυακά αυτή την Κυριακή 28 Νοεμβρίου Ημερίδα με θέμα: «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον». Την Ημερίδα έχει προσκληθεί να...

• 2021-11-17 17:18

  1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και την Παιδιατρική Έρευνα

      Σε ένα ταχέως μεταβαλλόμενο ρυθμιστικό περιβάλλον, το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», μαζί με την Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche και το Κέντρο Έρευνας και Καινοτομίας «Αθηνά», συνδιοργανώνει τo 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες...

• 2021-11-16 12:37

  Υπερχοληστερολαιμία: Ποιος ο ρόλος της κληρονομικότητας;

      To 1973 οι Brown και Goldstein ανακοίνωσαν την κωδικοποίηση του γονιδίου των υποδοχέων των χαμηλής πυκνότητας λιποπρωτεϊνών (LDL), και πιστοποίησαν την έλλειψή τους στην οικογενή υπερχοληστερολαιμία. Οι ερευνητές αυτοί μετά από μια δεκαετία, το 1985, τιμήθηκαν με το βραβείο Nobel....

• 2021-11-05 12:17

  EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας 2022 για τις Σπάνιες Παθήσεις

        Τι σημαίνει για εσάς, για τους φίλους σας, για την οικογένειά σας, ή για το άτομο που φροντίζετε να ζει με μία σπάνια πάθηση; Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) δίνει την ευκαιρία στον καθέναν από εμάς που βιώνει αυτή την εμπειρία...

• 2021-10-29 12:16

  UNLIMITED ABILITIES DAYS 2021 | Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς

      «Ο Covid 19 επιτάχυνε την ένταξη της τεχνολογίας στη ζωή μας, φέρνοντάς μας αντιμέτωπους με νέες προκλήσεις και ευκαιρίες. Άνθρωποι με προβλήματα όρασης, ακοής και μετακίνησης μπορούν να χρησιμοποιούν τεχνολογικές εφαρμογές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια της καθημερινότητας. H...

• 2021-10-20 12:21

  #30εκατομμύριαλόγοι ώστε η Ευρώπη να αναλάβει δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις - Πείτε τον δικό σας.

      30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη ζουν σήμερα με μία Σπάνια Πάθηση. Κι αν και έχει επιτευχθεί μεγάλη πρόοδος χάρη στην επιστημονική εξέλιξη και τις προσπάθειες σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, ακόμα και σήμερα, πολλοί Σπάνιοι Ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν αδυναμία...

• 2021-10-04 17:21

  Στην «καρδιά» των γενετικών καρδιαγγειακών νοσημάτων

    Το πρωτοποριακό διεθνώς Eθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία έχει ήδη να παρουσιάσει στα δύο χρόνια ζωής του σημαντικά ευρήματα για τα κληρονομικά νοσήματα της καρδιάς στη χώρα μας σώζοντας νέους ανθρώπους από αιφνίδιο θάνατο, προσφέροντας εξατομικευμένη αντιμετώπιση του κάθε...

• 2021-09-22 18:02

  Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας 2021

      Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σήμερα για τη Ναρκοληψία, και το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, τις παρανοήσεις που...

• 2021-09-15 13:28

  Νέα έρευνα: Φως στα πρώιμα συμπτώματα της νόσου του Χάντινγκτον – Πού εντοπίζονται

      Κατά τα πρώιμα στάδια της νόσου του Χάντινγκτον εμφανίζονται ψυχιατρικά και γνωστικά συμπτώματα. Ωστόσο, οι έρευνες μέχρι τώρα επικεντρώθηκαν κυρίως στην εξασθένηση της κίνησης, ένα σύμπτωμα που σχετίζεται με τα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Μια νέα μελέτη από το Πανεπιστήμιο...