Αρχείο άρθρων

• 2022-03-31 11:13

  Θ. Πλεύρης: Να εξασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στις θεραπείες

      Στην υγειονομική και ανθρωπιστική κρίση που έχει προκαλέσει ο πόλεμος στην Ουκρανία, στην ανάγκη να υπάρξει κοινή ευρωπαϊκή πολιτική όσον αφορά τη χορήγηση 4ης δόσης του εμβολίου έναντι της Covid-19, καθώς και στην απαραίτητη συνεργασία που πρέπει να υπάρχει μεταξύ των κρατών-μελών...

• 2022-03-30 10:07

  Το πρώτο φάρμακο για μια σπάνια γενετική επιληπτική πάθηση

    Ο έλεγχος των επιληπτικών κρίσεων που σχετίζονται με μια σπάνια γενετική πάθηση που προκαλείται από τη διαταραχή λόγω ανεπάρκειας του CDKL-5 (CDD) ήταν δύσκολο να επιτευχθεί. Αυτό μέχρι τώρα, καθώς η Marinus Pharmaceuticals φαίνεται ότι τα κατάφερε. Το Ztalmy είναι μία από του στόματος...

• 2022-03-28 18:24

  Ενημερωτική Εκδήλωση «Η σημασία της πρώιμης ανίχνευσης σημείων και εκδηλώσεων στο νευρικό σύστημα και στη ψυχική υγεία, ως κατευθυντήριο άξονα για τον εντοπισμό διαφόρων κατηγοριών Σπανίων Παθήσεων»

      Η Διοίκηση της  Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο του Δ’ Κύκλου Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων που θα υλοποιηθούν από το Μάρτιο  έως τον Μάϊο 2022 και που ως γενικό θέμα έχει « Η σημασίας της πρώιμης...

• 2022-03-20 12:14

  Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα σχετικά με την εμπειρία σας αναζήτησης διάγνωσης για τη σπάνια πάθησή σας

      Θέλοντας να κατανοήσει τις προσπάθειες που καταβάλλουν τα άτομα που ζουν με μία σπάνια πάθηση για να διαγνωστεί ασθένειά τους, πόσος χρόνος, για παράδειγμα, μπορεί να χρειάζεται για να τεθεί μία διάγνωση ή ποιες είναι οι συνέπειες της μη διάγνωσης ή της εσφαλμένης διάγνωσης, ο...

• 2022-03-18 16:22

  Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα

    Μεγάλο μέρος του πληθυσμού πιστεύει ότι τα ρευματικά νοσήματα αφορούν αποκλειστικά ενήλικες και ιδίως άτομα της τρίτης ηλικίας. Αυτό όμως που πολλοί αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και αφού συμπληρώσουν τους δώδεκα πρώτους μήνες, μπορεί να προσβληθούν...

• 2022-03-09 12:58

  Γονιδιακή διάγνωση και θεραπεία σε σπάνια καρδιολογικά περιστατικά στο Ιπποκράτειο

      Περισσότεροι από 2000 ασθενείς ή αθλητές με υποψία ή διάγνωση κάποιας σπάνιας καρδιολογικής ασθένειας έχουν εξεταστεί στη Μονάδα Κληρονομικών και Σπάνιων Καρδιαγγειακών Παθήσεων της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ από το 2018 μέχρι σήμερα. Στη διάρκεια αυτών των ετών έχουν διαγνωστεί με...

• 2022-02-25 20:05

  Κοινή Δράση «ΩΡΙΩΝ»: Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

      Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και με Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν...

• 2022-02-24 12:54

  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022 - Γνωρίστε τη Nada, που ζει με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση

      Η 22χρονη Nada, της οποίας η ζωή έχει επηρεαστεί από μία Σπάνια Πάθηση που τη δυσκολεύει να κινηθεί, να διαβάσει και να καταπιεί, έχει έναν λόγο για να γιορτάσει – σήμερα είναι περήφανη απόφοιτος του δημόσιου ερευνητικού πανεπιστήμιου στην Αλεξάνδρεια της Αιγύπτου. Παρά τον συνεχή...

• 2022-02-15 11:44

  15 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman

      Ο Σύλλογος Ατόμων και Φίλων με Σύνδρομο Angelman, Ελλάδας, χαιρετίζει και συνενώνει τις προσπάθειες του με εκείνες  όλων των Συλλόγων που αντιπροσωπεύουν το Σύνδρομο Angelman παγκοσμίως σε μία στοχευμένη προσπάθεια να δημιουργηθεί αναγνωσιμότητα και ευαισθητοποίηση του...

• 2022-01-28 13:10

  Ένας μήνας μέχρι την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου

        Για ακόμα μία χρονιά, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και 60 εθνικοί Σύλλογοι Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα μάς καλούν να ενώσουμε τις δυνάμεις μας με τη Σπάνια Κοινότητα και να πάρουμε μέρος στη 15η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Φέτος, οι διοργανωτές...