Αρχείο άρθρων

• 2014-01-20 13:46

  20-22 Ιανουαρίου, Εκδήλωση του ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. για τα Σπάνια Νοσήματα

  Στο πλαίσιο της κοινοπραξίας E-RARE για τις σπάνιες νόσους, στην οποία συμμετέχει και η Ελλάδα, το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.), μέσω του Ελληνικού Αρχείου Νεοπλασιών και του Γραφείου Σπανίων Νόσων, διοργανώνει επιστημονική εκδήλωση για τα σπάνια...

• 2013-12-16 20:39

  Συμβουλές για όσους αναζητούν τη σωστή Διάγνωση

  Σύμφωνα με την έκθεση «Οι επιπτώσεις των Σπανίων Παθήσεων» της φαρμακευτικής εταιρείας Shire (Shire Rare Disease Impact Report), στις Η.Π.Α., οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις περιμένουν, κατά μέσο όρο, για περισσότερα από εφτά χρόνια μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση, ενώ...

• 2013-12-13 13:23

  13 Δεκεμβρίου, 2ο Διεθνές Συνέδριο - «Οι συνέπειες της κρίσης στην πρόσβαση στα φάρμακα: H κοινωνία απαιτεί δίκαιες λύσεις»

  Στις μέρες μας δεν χρειάζεται να είναι κανείς μέσα στο χώρο της Υγείας –είτε με την «ιδιότητα» του Ασθενή, είτε του Συλλόγου Ασθενών, είτε του Φροντιστή, είτε του Συγγενή Ασθενούς, είτε του Επαγγελματία Υγείας, είτε του Νομοθέτη–, για να γνωρίζει ποια είναι η παρούσα...

• 2013-12-11 20:48

  Όταν η Τέχνη αναδεικνύει το Διαφορετικό

      Ο γνωστός φωτογράφος Rick Guidotti, μετά από μία αξιόλογη καριέρα στο χώρο της μόδας, πριν από δεκαπέντε χρόνια, αποφάσισε να φωτογραφίσει για πρώτη φορά μία γυναίκα με αναπηρία. Έτσι, ξεκινώντας να κάνει μία έρευνα στα ιατρικά βιβλία για να πάρει μία ιδέα, εξεπλάγη βλέποντας τις...

• 2013-12-04 12:06

  Σύνδρομο Rett: «Έχουμε ένα χρέος απέναντι στα παιδιά μας, κι αυτό είναι να είμαστε ευτυχισμένες»

    Η αναζήτηση     Martine & Agathe  «Απέκτησα την Agathe όταν ήμουν 43 ετών, και ήταν το πιο όμορφο δώρο της ζωής μου» λέει η Martine.  Ωστόσο, όταν η Agathe ήταν 21 μηνών, η υγεία της άρχισε να επιδεινώνεται. «Αναπτυσσόταν πολύ αργά,...

• 2013-12-03 22:35

  Καμπάνια για την ένταξη των ΑμεΑ: «Γιατί, ποιος είναι τέλειος; Ελάτε πιο κοντά!»

    Ο ελβετικός Οργανισμός για άτομα με αναπηρίες ProInfirmis, θέλοντας να ταρακουνήσει για ακόμα μία φορά την Κοινωνία και να καταρρίψει την εικόνα του τέλειου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία (3 Δεκεμβρίου), δημιούργησε την καμπάνια «Γιατί, ποιος είναι...

• 2013-12-03 16:42

  3 Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

  Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, η οποία καθιερώθηκε να εορτάζεται στις 3 Δεκεμβρίου από το 1992, κι αυτό επειδή εκείνη την ημέρα η Γενική Συνέλευση του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών υιοθέτησε το «Πρόγραμμα Δράσης για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες», είναι μία πρωτοβουλία του ΟΗΕ για την προώθηση...

• 2013-11-18 15:05

  18-24 Νοεμβρίου, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ινωσης

  Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ινωσης (18-24 Νοεμβρίου 2013), o  Πανελλήνιος Σύλλογος «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» έχει οργανώσει ένα πρόγραμμα δράσεων ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης όπου περιλαμβάνει: Τηλεοπτικό/ Ραδιοφωνικό Σποτ, το οποίο προβάλλεται...

• 2013-11-08 13:13

  8-9 Νοεμβρίου, 2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power 2013»

  Σημαντικές προτάσεις για το μέλλον της Υγείας δρομολόγησε το 2o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power», που πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας σε συνεργασία με την Boussias Communications και το Health Daily. Το Συνέδριο που φέρει το διακριτικό...

• 2013-11-08 08:27

  H δύναμη και ο σημαντικός ρόλος του «e-patient» (έμπειρoυ ασθενή)

    Ένα παράδειγμα της δύναμης που έχουν σήμερα οι «e-patients» (έμπειροι ασθενείς) είναι ο E-Patient Dave deBronkart, ο οποίος έδωσε μία αξιοθαύμαστη ομιλία στο πρόσφατο συνέδριο του Patients in Power.  Να πούμε ότι ο e-patient Dave deBronkart,...