Αρχείο άρθρων

• 2014-03-06 17:20

  Οι «Σπάνιοι Ασθενείς» οι πιο «δυνατοί» χρήστες του Διαδικτύου

  Όταν ψάχνουμε για πληροφορίες σχετικά με κάποιο θέμα υγείας, αρκετά συχνά ψάχνουμε ταυτόχρονα και για άτομα που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με εμάς, ιδίως, μάλιστα, εάν πάσχουμε από μία Σπάνια Πάθηση.  Το Διαδίκτυο παρέχει μία δίοδο σε όλων των ειδών τα ιατρικά δεδομένα, καθώς και τη...

• 2014-03-01 17:15

  Ο αντίκτυπος της περσινής Εκστρατείας για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

  Από τότε που διοργανώθηκε για πρώτη φορά, το 2008, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, κάθε χρόνο, παίρνει όλο και μεγαλύτερες διαστάσεις. Πέρσι, εκείνη την ημέρα, χιλιάδες εκδηλώσεις πραγματοποιήθηκαν σε 71 χώρες και περιοχές, ρεκόρ συμμετοχής για τα μέχρι τότε δεδομένα, ενώ σε όλο τον κόσμο,...

• 2014-02-28 18:59

  28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

  Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ίδρυμα Ευγενίδου με αφορμή την  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2014, με περισσότερους από 300 συμμετέχοντες. Το μήνυμα της ημέρας αυτής ήταν «Ενωμένοι για Καλύτερη...

• 2014-02-28 17:01

  Η «ιστορία» της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων

  Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι μία ετήσια εκδήλωση Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης γύρω από τον αγώνα των «Σπάνιων Ασθενών», η οποία συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τις Εθνικές Ενώσεις και Οργανώσεις Ασθενών. Κύριος στόχος της συγκεκριμένης...

• 2014-02-28 13:53

  28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

  «Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα» Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου με αφορμή την  Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2014, με περισσότερους από 300 συμμετέχοντες. Το μήνυμα της ημέρας...

• 2014-02-17 13:34

  ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ ΘΕΜΑ: «Ενημέρωση σχετικά με Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις»

    ΑΔΑ: ΒΙΕΒΘ-86Α ΑΝΑΡΤΗΤΕΟ ΣΤΟ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟ ΕΞ. ΕΠΕΙΓΟΝ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ  ΓΕΝΙΚΗ Δ/ΝΣΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ &  ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ Δ/ΝΣΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΙΕΙΝΗΣ ΤΜΗΜΑ Β΄- ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΑΓΩΓΗΣ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ ΓΕΝΙΚΗ Δ/ΝΣΗ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ Δ/ΝΣΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ ΜΟΝΑΔΩΝ...

• 2014-02-14 01:11

  14 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

  Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά. Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος δεν...

• 2014-02-12 22:59

  Όταν ο «Σπάνιος Ασθενής» αναζητά βοήθεια στο Ίντερνετ

  Συνολικά υπάρχουν 7.000 σπάνιες παθήσεις οι οποίες προσβάλλουν 25 εκατομμύρια Αμερικανούς, σύμφωνα με το National Institutes of Health (NIH) των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής. Επειδή, όμως, λιγότερο από 200.000 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με μία συγκεκριμένη σπάνια νόσο, οι...

• 2014-01-29 20:26

  Όταν μετατρέπεις τα «κατά» σε «υπέρ» σου

  Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε; Η Lizzie Velasquez πάσχει από μία πάρα πολύ Σπάνια Πάθηση για την οποία, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί μόνο δύο περιστατικά. Η νεαρή γυναίκα αποφάσισε, λοιπόν, να αντιστρέψει τα δεδομένα και να δώσει το δικό της ορισμό για το τι...

• 2014-01-24 00:57

  24η Ιανουαρίου, Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Moebius

  Η 24η Ιανουαρίου είναι Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Moebius (συγγενής προσωπική διπληγία), μία εξαιρετικά σπάνια συγγενής νευρολογική διαταραχή η οποία χαρακτηρίζεται από παράλυση του προσώπου και ανικανότητα κίνησης των ματιών από τη μιά στην άλλη πλευρά. Ειδικότερα, τα νεογνά που έχουν...