Αρχείο άρθρων

• 2014-04-03 19:25

  Καταχωρίστε το Σύλλογό σας στο Orphanet

  Το Orphanet είναι η πιο σημαντική βάση δεδομένων στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα, η οποία απευθύνεται σε όλους τους ενδιαφερόμενους. Ειδικότερα παρέχει πληροφορίες για 6.000 σπάνια νοσήματα, και μάλιστα εντελώς δωρεάν. Μπορείτε να βρείτε μία λίστα με μερικά από...

• 2014-04-03 10:02

  3-4-5 Απριλίου, Εορταγορά του Κέντρου Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος

    Το Διοικητικό Συμβούλιο του Ελληνικού Κέντρου Εκπαίδευσης και Ανάπτυξης Σκύλων Οδηγών και Κινητικότητας Τυφλών και Σκύλων Βοηθών ΑμεΑ – Κέντρο ΣΚΥΛΟΙ ΟΔΗΓΟΙ ΕΛΛΑΔΟΣ μάς προσκαλεί στην Πασχαλινή Εορταγορά – Bazaar που θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 3, Παρασκευή 4 και Σάββατο 5 Απριλίου 2014,...

• 2014-04-01 10:26

  Ερωτηματολόγιο προς τους Συλλόγους Ασθενών για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

  Οι διοργανωτές της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) ανακοίνωσαν στην επίσημη ιστοσελίδα τους ένα σύντομο ερωτηματολόγιο το οποίο απευθύνεται στους Συλλόγους Ασθενών και αφορά στις όποιες δράσεις διοργάνωσαν ή συμμετείχαν την 28η Φεβρουαρίου 2014, με σκοπό να συλλέξουν...

• 2014-03-31 12:00

  Πώς χειριζόμαστε τους συγγενείς που δεν κατανοούν τη χρόνια πάθησή μας;

    Σε γενικές γραμμές, δεν συνηθίζω να μιλάω για το πώς εγώ, αλλά και η πλειοψηφία της οικογένειάς μου έχουμε χειριστεί τη χρόνια ασθένειά μου όλα αυτά τα χρόνια. Παρ’ όλα αυτά, νομίζω ότι τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή να μιλήσω γι’ αυτό, αλλά και για το πόσο άβολα νιώθουν μερικοί...

• 2014-03-22 14:35

  Τι κάνεις όταν το παιδί σου πάσχει από μία Σπάνια Πάθηση;

             Η Lisa Moreno-Dickinson με το γιο της Brody Έχει τύχει να ακούσετε ποτέ κάποιο γιατρό να σας λέει: «Μα, αφού φαίνεται μια χαρά!» ή «Κανένα από τα συμπτώματά του δεν ταιριάζει σε κάποια ασθένεια» ή «Ας περιμένουμε μέχρι να εμφανιστεί καθαρά η...

• 2014-03-17 12:35

  Ο αντίκτυπος της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2014

  Ακόμα μία επιτυχημένη χρονιά... Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους Από τo 2008, όποτε και διοργανώθηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, αυτή η διεθνής Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα, κάθε χρόνο, παίρνει όλο και μεγαλύτερες...

• 2014-03-14 10:00

  14 Μαρτίου 2014, Σ.Κ.Ε.Π.: «Αποτυπώματα» 2013 - 2014

  Σ.Κ.Ε.Π.: 2 ώρες μαζί με την ομάδα του Συνδέσμου Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους, για να δούμε διαφορετικά τον κόσμο γύρω μας! Η ομάδα του  ΣΚΕΠ – SKEP  μάς προσκαλεί να συμμετάσχουμε στη βιωματική/διαδραστική τελετή «Αποτυπώματα» 2013 - 2014, την Παρασκευή 14...

• 2014-03-10 20:53

  Ορισμός

  Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Ωστόσο, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές...

• 2014-03-10 10:21

  RareConnect: Πληροφοριακό γράφημα για το Σύνδρομο Behcet

    Το παρακάτω πληροφοριακό γράφημα* (Infographic) βασίζεται στις 194 απαντήσεις που συγκεντρώθηκαν από τη δημοσκόπηση που διενεργήθηκε στη Διαδικτυακή Κοινότητα του RareConnect για το Σύνδρομο Behcet.   Τα βασικά αποτελέσματά του είναι τα ακόλουθα:   Ένα στα τρία άτομα...

• 2014-03-08 21:28

  8 Μαρτίου, Ημερίδα του Συλλόγου «Κρίκος Ζωής»: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα - Και Σπάνια και Άγνωστα

  Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσσαλονίκης με τίτλο: «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα» στην...