Αρχείο άρθρων

• 2014-06-08 10:50

  Όταν η αναπηρία δίνει άλλο νόημα στη ζωή

  Ως συντονιστής της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect, επικοινωνώ καθημερινά με πάρα πολλούς ασθενείς. Κάθε άτομο είναι μοναδικό, κι επομένως και όσα βιώνει. Ωστόσο, παρά τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα της κάθε περίπτωσης, χάρη σε αυτό το δίκτυο που έχουμε...

• 2014-06-04 23:24

  Αόρατες ασθένειες, κι όμως υπαρκτοί ασθενείς

      Έχετε δει ποτέ κάποιον να παρκάρει σε μία θέση για ΑμεΑ, και ωστόσο να μοιάζει απολύτως υγιής όταν βγαίνει από το αυτοκίνητό του; Σίγουρα εκείνην τη στιγμή θα σκεφτήκατε: «Μα, δεν είναι ανάπηρος. Μια χαρά περπατάει!». Αυτό, όμως, που πολλοί δεν συνειδητοποιούν εκείνη...

• 2014-06-04 10:14

  15 Ιουνίου: Εκστρατεία Ενημέρωσης για τη Mεσογειακή Aναιμία με ορθοπεταλιές

    Φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη (14 Ιουνίου) πρόκειται να εορταστεί διαφορετικά, αφού οι Σύλλογοι Ασθενών με Θαλασσαιμία από την Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη, τον Βόλο, τα Ιωάννινα και το Ηράκλειο πρόκειται να διοργανώσουν ποδηλατοβόλτες ανοικτές προς το κοινό με στόχο την Ενημέρωση...

• 2014-06-03 12:36

  Όταν ο Φροντιστής διστάζει να ζητήσει βοήθεια

      Πόσες φορές σκεφτήκατε: «Να είχα έστω και λίγη βοήθεια»; Αυτή είναι μία από τις πιο συνηθισμένες ευχές που ακούμε από άτομα που φροντίζουν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Κι όμως, όσο περίεργο κι αν φανεί αυτό, εκείνοι είναι που τελικά δεν κάνουν κάτι για να τη βρούνε.   Αλλά...

• 2014-06-01 15:49

  10 Συμβουλές για τους Φροντιστές

    Ως Φροντιστής ενός συγγενικού σας προσώπου που πάσχει από μία σπάνια πάθηση πιθανότατα θα είστε πολύ αναστατωμένοι και αγχωμένοι, ενώ δεν θα ξέρετε από πού να πρωτοαρχίσετε. Αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. Οι Φροντιστές στην Κοινότητα των Σπάνιων Νοσημάτων καλούνται...

• 2014-06-01 14:33

  12 πράγματα που δεν πρέπει να λέμε σε ένα χρόνιο ασθενή

  Κάποια πράγματα, καμιά φορά, είναι προτιμότερο να μη λέγονται, ιδιαίτερα μάλιστα εάν συνομιλούμε με ένα άτομο που πάσχει από μία χρόνια πάθηση. Το άρθρο που ακολουθεί παρουσιάζει στοιχεία και δεδομένα για τους Αμερικανούς ασθενείς, αυτό όμως δεν σημαίνει πως δεν αφορούν...

• 2014-05-30 12:19

  Πώς να χειρίζεστε όσους δεν πιστεύουν ότι είστε άρρωστοι

    Φαίνομαι απολύτως υγιής. Κι όμως, πάσχω από μία σπάνια διαταραχή που ονομάζεται Σύνδρομο Ορθοστατικής Ταχυκαρδίας (POTS)*. Μπορεί να κάθομαι μπροστά σας την ώρα του μεσημεριανού, κι εσείς να μη βλέπετε ούτε ένα σύμπτωμα κάτω από το χαμόγελό μου. Παρ' όλα αυτά, εκεί που μπορεί να είμαι...

• 2014-05-30 09:48

  Ηλεκτρονική συλλογή υπογραφών ώστε η 25η Ιουνίου να καθιερωθεί Παγκόσμια Ημέρα για τη Λεύκη

    Σύμφωνα με είδηση που προώθησε το Health Daily ‒το έγκυρο καθηµερινό, ηλεκτρονικό, συνδροµητικό newsletter για το χώρο της Υγείας‒, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα, με Ανακοίνωση στην ιστοσελίδα του, καλεί ασθενείς και φίλους να λάβουν...

• 2014-05-29 19:42

  31 Μαΐου, Θεατρική παράσταση για την ενίσχυση του Συλλόγου «Ζωή με NF»

    Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» σε συνεργασία με τη θεατρική ομάδα «ΕΛΠΙΔΑ», το Σάββατο 31 Μαΐου 2014 και ώρα 21:00, πρόκειται να παρουσιάσουν την πολιτική κωμωδία, Αν μπορείς κλέψε περισσότερο, στο Πολιτιστικό Κέντρο Ευόσμου...

• 2014-05-29 19:33

  31 Μαΐου, Θεατρική παράσταση για την ενίσχυση του Συλλόγου «Ζωή με NF»

    Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» σε συνεργασία με τη θεατρική ομάδα «ΕΛΠΙΔΑ», το Σάββατο 31 Μαΐου 2014 και ώρα 21:00, πρόκειται να παρουσιάσουν την πολιτική κωμωδία, Αν μπορείς κλέψε περισσότερο, στο Πολιτιστικό Κέντρο Ευόσμου...